Ja, hur känns det nu? Två veckor har gått. Två veckor som förvisso har gått åt till att fundera och duracella, men där fokus har legat på uppsatsen enbart. Jag har fullt fokus på den, och om jag släpper det så blir det ingen uppsats och således ingen examen. Inte aktuellt. Fick höra av en vän idag att jag troligtvis lever på adrenalin nu, och det stämmer nog. Jag vet inte om det är bra eller dåligt. Troligen det senare om du frågar en lärd, men det första frågar du mig. Så länge jag fokuserar på uppsatsen till 110 % så slipper jag ta tag i min situation. I alla fall på ett känslomässigt plan. Jag kan rationellt gå på kontroller, och likt en robot ringa de telefonsamtal som krävs och efterfråga undersökningar som verkar rimliga. Jag kan till och med skriva om känslor som jag tror mig ha, eller kanske snarare känslor som jag tror att jag borde känna. Men inte gör. Men så länge mitt fokus är på något annat kan jag bit för bit vänja mig vid den helt fasansfulla tanken att ha cancer, så att jag kanske inte får en så stor chock när jag väl börjar ta in faktum.
Det som ytterligare stärker min teori om att jag i själva verket inte har fattat nånting om detta är min nonchalanta inställning. Jag vill gå ut i det härliga vädret och sätta mig och plugga, som jag gjort de senaste tre åren. Bara uppsatsen tvingar in mig till datorn, och räddar mig från den elaka solen. Det värsta av allt är nog att jag VILL bli sjuk. Det handlar nog mest om om en sjukdomsvinst, jag känner mig så urvriden efter det här läsåret att en sjukhussäng och tunga mediciner låter avkopplande. Så får man självfallet inte känna, och det gör jag egentligen inte. Jag lider verkligen med de som är i den situationen, och vill verkligen inte dit. Men jag måste vila ut nu, jag måste det. Jag orkar snart inte mera. Jag kommer att krascha in i kaklet med sådan kraft att jag hamnar i grannens vardagsrum. Och där vill jag ju inte vara. Jag vill ju vara i mitt eget vardagsrum där min underbara familj tar hand om mig så fint. Men utan alla flerfrontskrig mot sjukdomar, folk, skola och mina egna åtaganden. Puh.
lördag 31 maj 2014
Varför skriver jag och berättar?
Jag har valt att vara helt öppen med min hudcancer, så det är ingen hemlighet. Min förhoppning är att på så vis slippa en massa spekulationer och rykten. (Och nej, jag kommer inte att dö än på femtio år och ja, jag kommer att slippa cellgifter och strålning så länge det inte sprider sig.) Jag hoppas att folk kan hantera när jag bjuder dem på mitt allra innersta, och respekterar mig för det.
Jag vill hellre skriva än berätta personligen, vilket annars anses vara det mest korrekta. Jag vill nämligen inte att någon ska känna något tvång på respons, att snabbt försöka se bekymrad ut fast man kanske har en dag man bara går runt och fnissar, att febrilt försöka komma på något uppmuntrande och klokt att säga. Alla har verkligen inget att säga och det är helt ok, jag känner mig själv rätt tom på tankar ibland.
Jag vet att varenda en, även i den mest perifera bekantskapskretsen, skulle ställa upp om jag behövde det. Jag vet också att det är ytterst få som uppriktigt anser att jag förtjänar detta. Så funkar människan, och det räcker för mig.
Jag vill hellre skriva än berätta personligen, vilket annars anses vara det mest korrekta. Jag vill nämligen inte att någon ska känna något tvång på respons, att snabbt försöka se bekymrad ut fast man kanske har en dag man bara går runt och fnissar, att febrilt försöka komma på något uppmuntrande och klokt att säga. Alla har verkligen inget att säga och det är helt ok, jag känner mig själv rätt tom på tankar ibland.
Jag vet att varenda en, även i den mest perifera bekantskapskretsen, skulle ställa upp om jag behövde det. Jag vet också att det är ytterst få som uppriktigt anser att jag förtjänar detta. Så funkar människan, och det räcker för mig.
Dags att berätta för folk
Jag har en viss ordning till vilka jag ska berätta. Först fick ju de allra närmaste i familjen och en vän veta, förstås. Sedan syjuntan, liksom som ett berättartest. Och för att de är underbara och några man kan berätta vad som helst för, förstås. Och sedan släkten och familjen.
Men sen då? Härnäst mina styrelsevänner i samfälligheten. Vi är en fin kärna och de ska självfallet inte vara sist på bollen ifall ryktet börjar gå i radhusområdet. Men sen? No mercy. Hej facebookvänner - de jag känner och inte riktigt känner. Flera hundra personer av olika nära grad. Sedan är det liksom inte hemligt längre. Skönt. Tror det kommer bli någon av de närmaste dagarna, till och med ...
Men först lite rädsla över att skicka.
Men sen då? Härnäst mina styrelsevänner i samfälligheten. Vi är en fin kärna och de ska självfallet inte vara sist på bollen ifall ryktet börjar gå i radhusområdet. Men sen? No mercy. Hej facebookvänner - de jag känner och inte riktigt känner. Flera hundra personer av olika nära grad. Sedan är det liksom inte hemligt längre. Skönt. Tror det kommer bli någon av de närmaste dagarna, till och med ...
Men först lite rädsla över att skicka.
fredag 30 maj 2014
Rosarandigt
Om någon har undrat över varför bloggen ser ut som en godisbutik, så är det för att jag vill bli glad av den. Även om jag ibland är ledsen (kanhända) så vill jag inte att den ska se ut som en dödsannons. Strikt, modern, svart och vit ... Det är en positiv blogg! Om inläggen någon gång går i moll (vilket de gjorde i början, möjligen föga förvånande) så är det ju positivt eftersom jag skrivit av mig mollet och övergått i dur.
Dur som i duracell också. Passande.
Dur som i duracell också. Passande.
Galghumor
Veckor av sömnbrist, kombination av oro och ångest samt plugg, gissar jag. Någonstans började ju kroppen ta över, men nu är det dags att ta tillbaka kontrollen igen. Somnade med plugget idag. Somnar nästan med plugget nu ...
Maken:
- Är du inte död än?
Jag:
- Nej, inte än. Jag försöker ju att undvika det ... *båda skrattar*
Maken:
- Jag menar, bara min sömnbrist de senaste två nätterna gör att jag känner mig helt död.
Skratta är härligt, skratta är bra. Sova är härligt, sova är bra. G'natt.
Maken:
- Är du inte död än?
Jag:
- Nej, inte än. Jag försöker ju att undvika det ... *båda skrattar*
Maken:
- Jag menar, bara min sömnbrist de senaste två nätterna gör att jag känner mig helt död.
Skratta är härligt, skratta är bra. Sova är härligt, sova är bra. G'natt.
Kontroll inför sjukdagar
Eftersom jag nu med säkerhet VET att jag kommer att bli inlagd 10-11 juni, var jag ju tvungen att se till att jag har allt ordnat ekonomiskt tills dess. Kan jag inte kontrollera min kropp kan jag i alla fall kontrollera det praktiska. Min förhoppning är ju att läkaren ger mig en respit även efter detta så jag får tillfälle att krascha en stund efter detta helt makalöst påfrestande läsår.
Steg ett - hur länge har CSN mig i sina klor? Efter en telefonkö längre än en februarimåndag fick jag äntligen prata med en telefonist. De gör ju verkligen allt för att man inte ska vilja det. Först allsköns möjliga, men mest omöjliga, tonval man ska försöka kategorisera in sitt ärende efter. Och när man väl knappat in en siffra, som man förvisso redan glömt vad den skulle hänvisa till för sakkunnig telefonist, så blir man ideligen påmind om att man kan sköta sina angelägenheter via hemsidan. Vaaarför vill ingen egentligen prata med mig?!? Nåväl, okej jag sansar mig ... Snälla telefonisten förklarade vänligt för mig att jag är inskriven hos CSN till den åttonde juni. Vad som händer sedan ligger inte i deras intresse. Men OM jag skulle bli sjukskriven ett par dagar innan dess så trodde hon inte att det skulle medföra några problem eftersom jag ändå inte tänkt studera vidare. (Hell no!)
Ok, bra. Steg två?
Arbetsförmedlingen. Där var kön ännu längre, men de hade den goda smaken att erbjuda att bli uppringd istället för att häcka med telefonen i örat i tjugo minuter ... När telefonen väl ringde hade jag förstås glömt bort vad jag hade på hjärtat, men försökte snabbt rensa huvudet. Det var inga problem, för det var en norrlänning i andra luren som inte pratade i räserfart direkt. Jag kände igen dialekten och fick riktig hemlängtan. När vi hade pratat en stund konstaterade jag att jag ju kände igen rösten också, så jag gatt fråga vem det var. Och det var alltså en gammal kompis från min tonårstid, i andra landsändan. Jag visste inte ens att han jobbade på Arbetsförmedlingen, och jag kunde ju omöjligt veta till vilken av alla deras telefonoperatörer jag skulle hamna hos. Haha, tokigt. Vi pratade en stund (och förlängde kötiden för alla andra, moahahaha), och jag fick svar på min fundering. Jag kan alltså anmäla mig som arbetssökande redan nu (jag ska göra det på tisdag), men ställa mig som "förhindrad". Så, när 8 juni passerat kan jag med ett enkelt telefonsamtal anmäla mig som "tillgänglig". Perfekt, inga krångligheter bara jag ser till att anmäla mig på rätt dag.
And now?
Försäkringskassan. Man spar ju det roligaste till sist ... Väntetiden där slog dagens rekord, men även där slapp man häcka med luren i näven. När hon väl ringde upp mig fick jag verkligen fundera över vad jag hade för ärende. Jo, under förutsättning att jag anmäler mig efter konstens alla regler på Arbetsförmedlingen så väcks min vilande SGI (Sjukpenniggrundande inkomst) till liv. Inget krångel och inga fördröjningar. Dock måste jag ju även här komma ihåg att anmäla mig sjuk redan första sjukdagen, alltså dagen jag blir inlagd för operation. Och sedan ansöka om pengar samt inkomma med läkarintyg inom åtta dagar.
Det var såå skönt att inte ens Försäkringskassan krånglade! Sista krånglet är då att övertyga läkaren om att jag inte med all viljestyrka i världen kan förmå min kropp att samarbeta mera sedan uppsatsen är inlämnad. Det är så, jag har förbrukat min energi, och om jag inte kraschar när uppsatsen är inlämnad, då är jag nog fullständigt odödlig. Och det är ju bra, förstås ...
Steg ett - hur länge har CSN mig i sina klor? Efter en telefonkö längre än en februarimåndag fick jag äntligen prata med en telefonist. De gör ju verkligen allt för att man inte ska vilja det. Först allsköns möjliga, men mest omöjliga, tonval man ska försöka kategorisera in sitt ärende efter. Och när man väl knappat in en siffra, som man förvisso redan glömt vad den skulle hänvisa till för sakkunnig telefonist, så blir man ideligen påmind om att man kan sköta sina angelägenheter via hemsidan. Vaaarför vill ingen egentligen prata med mig?!? Nåväl, okej jag sansar mig ... Snälla telefonisten förklarade vänligt för mig att jag är inskriven hos CSN till den åttonde juni. Vad som händer sedan ligger inte i deras intresse. Men OM jag skulle bli sjukskriven ett par dagar innan dess så trodde hon inte att det skulle medföra några problem eftersom jag ändå inte tänkt studera vidare. (Hell no!)
Ok, bra. Steg två?
Arbetsförmedlingen. Där var kön ännu längre, men de hade den goda smaken att erbjuda att bli uppringd istället för att häcka med telefonen i örat i tjugo minuter ... När telefonen väl ringde hade jag förstås glömt bort vad jag hade på hjärtat, men försökte snabbt rensa huvudet. Det var inga problem, för det var en norrlänning i andra luren som inte pratade i räserfart direkt. Jag kände igen dialekten och fick riktig hemlängtan. När vi hade pratat en stund konstaterade jag att jag ju kände igen rösten också, så jag gatt fråga vem det var. Och det var alltså en gammal kompis från min tonårstid, i andra landsändan. Jag visste inte ens att han jobbade på Arbetsförmedlingen, och jag kunde ju omöjligt veta till vilken av alla deras telefonoperatörer jag skulle hamna hos. Haha, tokigt. Vi pratade en stund (och förlängde kötiden för alla andra, moahahaha), och jag fick svar på min fundering. Jag kan alltså anmäla mig som arbetssökande redan nu (jag ska göra det på tisdag), men ställa mig som "förhindrad". Så, när 8 juni passerat kan jag med ett enkelt telefonsamtal anmäla mig som "tillgänglig". Perfekt, inga krångligheter bara jag ser till att anmäla mig på rätt dag.
And now?
Försäkringskassan. Man spar ju det roligaste till sist ... Väntetiden där slog dagens rekord, men även där slapp man häcka med luren i näven. När hon väl ringde upp mig fick jag verkligen fundera över vad jag hade för ärende. Jo, under förutsättning att jag anmäler mig efter konstens alla regler på Arbetsförmedlingen så väcks min vilande SGI (Sjukpenniggrundande inkomst) till liv. Inget krångel och inga fördröjningar. Dock måste jag ju även här komma ihåg att anmäla mig sjuk redan första sjukdagen, alltså dagen jag blir inlagd för operation. Och sedan ansöka om pengar samt inkomma med läkarintyg inom åtta dagar.
Det var såå skönt att inte ens Försäkringskassan krånglade! Sista krånglet är då att övertyga läkaren om att jag inte med all viljestyrka i världen kan förmå min kropp att samarbeta mera sedan uppsatsen är inlämnad. Det är så, jag har förbrukat min energi, och om jag inte kraschar när uppsatsen är inlämnad, då är jag nog fullständigt odödlig. Och det är ju bra, förstås ...
Klockan är halv fyra, och det är dags att gå till sängs
Men jag kan bara inte. Pluggade färdigt för kvällen för kanske en timme sen, men har bara inte ro i kroppen att lägga mig. Istället tycks natten vara ett ypperligt tillfälle att läsa på om MM. Jag ska upp om 3-4 timmar. Och jag är uppskruvad som ett gökur. När ska jag få ro i kroppen igen? Duracellkaninen har mött sin överman, det är ett som är säkert. Hade det inte varit för att resten av huset sover så hade jag hållit igång som aldrig förr. Vad som helst för att slippa lägga sig och möta oro och ångest. Bättre då att hålla huvudet upptaget med annat. Fan.
Nåja, kan ju förena nytta med nöje och läsa på om vårdprogrammet. Samma vårdprogram som skrivit att man med mitoser har en något sämre prognos. Jag hade mitoser. Med ulceration hade man också en sämre prognos. Jag hade inte ulceration. Tar de ut varandra då så att jag överlever hela livet? Nattliga tankar, rationella och bra. Inte.
Puh, vårdprogrammet är 126 sidor långt. Jag kan inte sluta läsa. Jag måste sova. Det gäller ju att välja sina kval ... =(
Nåja, kan ju förena nytta med nöje och läsa på om vårdprogrammet. Samma vårdprogram som skrivit att man med mitoser har en något sämre prognos. Jag hade mitoser. Med ulceration hade man också en sämre prognos. Jag hade inte ulceration. Tar de ut varandra då så att jag överlever hela livet? Nattliga tankar, rationella och bra. Inte.
Puh, vårdprogrammet är 126 sidor långt. Jag kan inte sluta läsa. Jag måste sova. Det gäller ju att välja sina kval ... =(
torsdag 29 maj 2014
Växande oro inför SN
Om man inte undersöker sig, så växer oron och ångesten lätt till oanade höjder. Men OM man undersöker sig, så växer oron och ångesten ÄNDÅ. Hur sjutton går det till?
Jag har inte haft en tanke på att hudcancern kan ha spridit sig. Eller jo, det har jag förstås haft, man är ju irrationell som få, vissa stunder. Men jag har inte haft en känsla av spridning "på riktigt", jag stoppar ju alltid huvudet i sanden med ett mumlande "det händer inte mig" ... Det gjorde jag med provsvaret, fast varje dags fördröjning liksom stärkte motbevisningen.
Jag var tillfreds med tanken att inte göra någon sentinel node - portvaktslymfkörteln (scrolla ner lite på den sidan så står det om SN), eftersom jag inte tror det finns spridning. Man sprutar in blå vätska vid tumören för att se vilken lymfkörtel som nås först - den plockar man ut och kollar på. Är den fri från cancerceller är allt lugna gatan, om den har cancerceller, ja då vette sjutton ... Jag gissar att de fortsätter plocka kulor. Plocka med höger, plocka med vänster ...
Men, nu när undersökningen står på agendan så börjar jag känna oro och ångest över vad som helt plötsligt KAN upptäckas. Och det är nästan två veckor kvar. Attans!
Jag har inte haft en tanke på att hudcancern kan ha spridit sig. Eller jo, det har jag förstås haft, man är ju irrationell som få, vissa stunder. Men jag har inte haft en känsla av spridning "på riktigt", jag stoppar ju alltid huvudet i sanden med ett mumlande "det händer inte mig" ... Det gjorde jag med provsvaret, fast varje dags fördröjning liksom stärkte motbevisningen.
Jag var tillfreds med tanken att inte göra någon sentinel node - portvaktslymfkörteln (scrolla ner lite på den sidan så står det om SN), eftersom jag inte tror det finns spridning. Man sprutar in blå vätska vid tumören för att se vilken lymfkörtel som nås först - den plockar man ut och kollar på. Är den fri från cancerceller är allt lugna gatan, om den har cancerceller, ja då vette sjutton ... Jag gissar att de fortsätter plocka kulor. Plocka med höger, plocka med vänster ...
Men, nu när undersökningen står på agendan så börjar jag känna oro och ångest över vad som helt plötsligt KAN upptäckas. Och det är nästan två veckor kvar. Attans!
The Bucket List
"Bucket list" är listan på saker man vill göra innan man dör. Självfallet ska jag inte dö än på 50 år, utan jag tänker att jag skriver grejer som jag ska göra när jag blivit frisk!
- Middag och fest med ALLA mina vänner, både gamla och nya, norrlänningar och sörlänningar, yngre och äldre. Och släktingar, nära och avlägsna.
- Köpa en Onepiece. Om jag mot förmodan skulle bli sjuk, så ska jag absolut ha en Onepiece att lufsa i på sjukan.
Jaha, det var vÄrst så mycket inbyggda önskningar jag hade ... Nåja, jag får väl fylla på en annan gång
**********(2014-05-22)**********
Nu har jag kommit på något mer, mitt i den värsta, hektiska tiden med kandidatuppsatsen längtar jag enormt mycket efter lugn och ro med en god bok, en feelgood-bok med salt i håret. Och något att tugga på under tiden.
**********(2014-05-22)**********
Nu har jag kommit på något mer, mitt i den värsta, hektiska tiden med kandidatuppsatsen längtar jag enormt mycket efter lugn och ro med en god bok, en feelgood-bok med salt i håret. Och något att tugga på under tiden.
- Köpa boken "Croissants till frukost" av Annika Estassy. Den verkar helt underbar och något jag absolut måste läsa ifall jag behöver må bättre! (Älskar feel-good-böcker med salt i håret, tipsar om underbara "Underströmmar" av Joanne Harris.)
- Till boken behöver jag självfallet oanständiga mängder med just - croissanter. Jag älskar såna!
- Åka till Sardinien! Jepp, jag sitter gärna under mitt älskade Sardegna-parasoll, men dit ska jag igen!
onsdag 28 maj 2014
Det bara faller på plats
Jag hade ju bokat in en tid hos en privatläkare, men eftersom min kssk skulle ringa idag så fanns en förhoppning om att lyckas klämma in mig på Hudkliniken ändå. Vc-läkaren skickade ju faktiskt en remiss, och allt måste vara klart inför operationen.
Jag var laddad till tänderna för att kämpa mig till det. Så, när hon ringde och vi klarat av de första artighetsfraserna så tog jag ett djupt andetag ... vilket gav henne tillfälle att ta initiativet i samtalet. Hmm, inte vad jag tänkt, men det var bara att artigt lyssna in vad hon hade på hjärtat.
Hon berättade att hon bokat in mig på en kontroll och översyn på tisdag! Samma dag som jag skulle till privatläkaren. Men, eftersom det här var samma sak skulle jag inte behöva komma till privatläkaren, utan kunde gå via landstinget som min förhoppning varit från början. Underbart!! Hoppas nu bara att läkaren på Hud är lika duktig ... Det känns i alla fall otroligt skönt att ha en tid, och att få komma till Hud på ett första besök rätt snabbt. Anledningen till att jag bokats in där var dels remissen, och dels det faktum att operationen OCKSÅ är inbokad. Det är ju bra att veta vilka födelsemärken som ska tas, så de kan göra det när jag ändå opereras. Så skönt att de tänker logiskt och rationellt! Tyvärr krockar det med styrelsens sommarmiddag, så nu måste jag också tänka logiskt och rationellt. INTE boka av något för en liten middag, hälsan är viktigast. INTE boka av, släpp ansvaret nu. Någon annan kan skriva protokollet, och någon annan kan fixa efterrätten. Så är det nog ...
Så, nu är jag inbokad till allt som jag vill bli inbokad till, och allt inom loppet av en vecka. Tyvärr mitt i uppsatsavslutningen, men jag hoppas hinna fixa det innan operationen. Tack för tumhållning!
Jag var laddad till tänderna för att kämpa mig till det. Så, när hon ringde och vi klarat av de första artighetsfraserna så tog jag ett djupt andetag ... vilket gav henne tillfälle att ta initiativet i samtalet. Hmm, inte vad jag tänkt, men det var bara att artigt lyssna in vad hon hade på hjärtat.
Hon berättade att hon bokat in mig på en kontroll och översyn på tisdag! Samma dag som jag skulle till privatläkaren. Men, eftersom det här var samma sak skulle jag inte behöva komma till privatläkaren, utan kunde gå via landstinget som min förhoppning varit från början. Underbart!! Hoppas nu bara att läkaren på Hud är lika duktig ... Det känns i alla fall otroligt skönt att ha en tid, och att få komma till Hud på ett första besök rätt snabbt. Anledningen till att jag bokats in där var dels remissen, och dels det faktum att operationen OCKSÅ är inbokad. Det är ju bra att veta vilka födelsemärken som ska tas, så de kan göra det när jag ändå opereras. Så skönt att de tänker logiskt och rationellt! Tyvärr krockar det med styrelsens sommarmiddag, så nu måste jag också tänka logiskt och rationellt. INTE boka av något för en liten middag, hälsan är viktigast. INTE boka av, släpp ansvaret nu. Någon annan kan skriva protokollet, och någon annan kan fixa efterrätten. Så är det nog ...
Så, nu är jag inbokad till allt som jag vill bli inbokad till, och allt inom loppet av en vecka. Tyvärr mitt i uppsatsavslutningen, men jag hoppas hinna fixa det innan operationen. Tack för tumhållning!
Svarta bandet
Allt är så himla rosa hela tiden. Framför allt när det gäller cancer. Det är bröstcancer och rosa band för hela slanten. Vi har till och med en rosa golvmopp. Främst för att den är fin. Det är väl anledningen till att det svarta bandet aldrig kommer att bli lika uppmärksammat.
Missförstå mig rätt, jag tycker att bröstcancer är förskräckligt och jag har nära anhöriga som drabbats. Så visst sjutton vill jag att forskningen går framåt på den fronten. Men det finns så mycket mera!
När store sonen var pytteliten köpte jag det blåa bandet och satte på barnvagnen. För mig är det allra viktigaste i hela världen att deras bästa tillgodoses, och prostatacancer är ju hur vanligt som helst hos män. Den blåa kampanjer var ganska liten. Och kvinnor som gnäller över att män alltid blir förfördelade ... Pyttsan.
Nu har jag ändrat mig. Nu vill jag att det svarta bandet ska spridas. Också. När kommer första svarta bandet-galan? Malignt Melanom är den cancerform som ökar mest, och enligt vissa läkare så har vi inte nått kulmen ännu. Är det inte på tiden att vi vaknar till? Folk känner till riskerna med bröstcancer nu, och folk vet att rosa bandet finns. Men folk vet inte att de själva kan drabbas av MM. Och inte hur de kan hjälpa till att stödja forskningen om det. Allt är bara så himla rosa.
Missförstå mig rätt, jag tycker att bröstcancer är förskräckligt och jag har nära anhöriga som drabbats. Så visst sjutton vill jag att forskningen går framåt på den fronten. Men det finns så mycket mera!
När store sonen var pytteliten köpte jag det blåa bandet och satte på barnvagnen. För mig är det allra viktigaste i hela världen att deras bästa tillgodoses, och prostatacancer är ju hur vanligt som helst hos män. Den blåa kampanjer var ganska liten. Och kvinnor som gnäller över att män alltid blir förfördelade ... Pyttsan.
I sista stund ...
Ju mer jag läser, nu när jag väl vågat börja läsa ... Ju mer jag läser, ju mer inser jag att jag upptäckte mitt MM i rättan stund.
Breslowtjockleken var 0,8 mm. Ju högre tjocklek, ju sämre prognos. Enligt en studie har man 95-100 % chans att överleva fem år om det är under 1 mm, vilket räknas som tunt. Om det är mellan 1 och 2 mm ä chansen till fem års överlevnad bara 85-96 %. Puh!
"UK guidelines for the management of cutaneous melanoma." British Journal of Dermatology 2002 146:7–17.
Breslowtjockleken var 0,8 mm. Ju högre tjocklek, ju sämre prognos. Enligt en studie har man 95-100 % chans att överleva fem år om det är under 1 mm, vilket räknas som tunt. Om det är mellan 1 och 2 mm ä chansen till fem års överlevnad bara 85-96 %. Puh!
- mindre än 1 mm: 5-årsöverlevnaden är 95% till 100%
- 1 till 2 mm: 5-årsöverlevnaden är 80% till 96%
- 2,1-4 mm: 5-årsöverlevnaden är 60% till 75%
- större än 4 mm: 5-årsöverlevnaden är 37% till 50%
- Nivå I: begränsad till epidermis (översta lagret av huden); kallade "in situ" melanom; 100% härdningshastighet i detta skede
- Nivå II: invasionen av papillär (övre) dermis
- Nivå III: fyllning av papillär dermis, men ingen förlängning i den retikulära (lägre) dermis
- Nivå IV: invasionen av retikulära dermis
- Nivå V: invasionen av den djupa, subkutan vävnad
T1b innebär alltså Tumör nivå 1 (=liten) samt b (=sårbildning eller många mitoser, celldelningar). Kanske inte det allra bästa med sårbildningen, det låter bättre med a (=utan sårbildning) ... Men, nivå 1 kan ju inte bli bättre.
Så, det känns rätt hoppfullt att ligga på så pass låga stadier. Utom Clark då, skit också.
Källor:
"Prognostic factors analysis of 17,600 melanoma patients: validation of the American Joint Committee on Cancer melanoma staging system." Journal of Clinical Oncology 2001 19(16):3622-34.
Kostråd ...
När jag inte kan sova kan jag lika gärna läsa på lite mer om MM och cancer. Jag är stark nog nu. Jag tycker det är otroligt intressant hur kroppen fungerar, och även nu när den inte fungerar är den fascinerande!
Något som också är fascinerande är de kostråd de ger. De är förvisso inte knutna specifikt till cancerpatienter, men allmänna kostråd som de ger till alla sjuka. De, det är alltså landstinget. De rekommenderar tallriksmodellen, och "gärna bröd till varje måltid". Va? De vill att vi ska äta fett av bra kvalitet, till exempel bordsmargarin. Va? Och de rekommenderar bara light- och nyckelhålsmärkta produkter. Va?
Jag ska inte ta detta till en kostdiskussion, men jag håller i alla fall inte med. Jag har någonstans hört att cancercellen lever av socker. Jag vet inte hur omfattande Robert Lustigs studie om detta är, men det verkar rimligt. Varför skulle inte cancerceller tycka om socker? Varenda en gillar väl socker?
Jag kommer nog inte följa deras kostråd. Jag kommer nog att följa min kropp, och min kropp mår bättre utan kolhydrater, gluten och socker. Och OM Robert Lustig har rätt, så kommer då inte mina cancerceller att äta ihjäl sig. Vem vågar chansa? Det är väl alltid värt en mindre kostomläggning om det finns minsta chans att bli frisk? Jag kör på det.
Något som också är fascinerande är de kostråd de ger. De är förvisso inte knutna specifikt till cancerpatienter, men allmänna kostråd som de ger till alla sjuka. De, det är alltså landstinget. De rekommenderar tallriksmodellen, och "gärna bröd till varje måltid". Va? De vill att vi ska äta fett av bra kvalitet, till exempel bordsmargarin. Va? Och de rekommenderar bara light- och nyckelhålsmärkta produkter. Va?
Jag ska inte ta detta till en kostdiskussion, men jag håller i alla fall inte med. Jag har någonstans hört att cancercellen lever av socker. Jag vet inte hur omfattande Robert Lustigs studie om detta är, men det verkar rimligt. Varför skulle inte cancerceller tycka om socker? Varenda en gillar väl socker?
Jag kommer nog inte följa deras kostråd. Jag kommer nog att följa min kropp, och min kropp mår bättre utan kolhydrater, gluten och socker. Och OM Robert Lustig har rätt, så kommer då inte mina cancerceller att äta ihjäl sig. Vem vågar chansa? Det är väl alltid värt en mindre kostomläggning om det finns minsta chans att bli frisk? Jag kör på det.
tisdag 27 maj 2014
Finbesök
Jag har haft fortsatt kontakt med produktionsbolaget angående galan. Eftersom jag ju har eller åtminstone haft cancer var de intresserade av att följa mig redan från början. Igår kom en reporter som varit med och gjort den här galan i tio år. Hon spelade inte in eller så, utan mest för att vi skulle lära känna varandra lite och så hon kunde informera om vad det innebär och hur det går till.
Hon var jättetrevlig, och ställde många frågor. Hon måste ju planera så att allt fungerar när jag får min kallelse till operation så de kan vara med då. Jag vet nog inte vad jag ger mig in på ...
Det bästa i kråksången är ändå det man uttrycker "What´s in it for me?". Vad får jag ut av det? Jag blir outad in på bara mässingen, men i gengäld finns det chans till bättre vård. Hon berättade nämligen att sjukhus har en benägenhet att skicka fram sin allra bästa läkare när tv är på plats, för stora sjukhus (som mitt) har en viss prestige och vill framstå som de som ligger allra längst fram gällande vård och forskning. Dessutom brukar saker och ting gå en smula fortare när de tror att de riskerar att avslöjas i tv som långsamma med remisser. Ingen vill nog riskera att avslöjas av tv som de som struntade i cancerpatienten. =) Hoppas!
Hon var jättetrevlig, och ställde många frågor. Hon måste ju planera så att allt fungerar när jag får min kallelse till operation så de kan vara med då. Jag vet nog inte vad jag ger mig in på ...
Det bästa i kråksången är ändå det man uttrycker "What´s in it for me?". Vad får jag ut av det? Jag blir outad in på bara mässingen, men i gengäld finns det chans till bättre vård. Hon berättade nämligen att sjukhus har en benägenhet att skicka fram sin allra bästa läkare när tv är på plats, för stora sjukhus (som mitt) har en viss prestige och vill framstå som de som ligger allra längst fram gällande vård och forskning. Dessutom brukar saker och ting gå en smula fortare när de tror att de riskerar att avslöjas i tv som långsamma med remisser. Ingen vill nog riskera att avslöjas av tv som de som struntade i cancerpatienten. =) Hoppas!
"Du beklagar och jag dör"//Lina Baldenäs
Lina Baldenäs avled av sin cabcer i söndags för en dryg vecka sedan. Hon blev snabbt känd över landet genom sin medverkan i olika medier gällande cancervården i landet. Hon blev snabbt alla cancersjukas stora hjälte, och jag hyser stor respekt för henne. Hoppas du sover gott, Lina! Jag ber för din familj!
Hon gav politiker svar på tal i tv-programmet debatt, helt rätt. Ingen tror ju att det kan vara så illa som det är inom sjukvården, och många lutar sig tillbaka och inväntar nästa steg. Det gjorde inte Lina. Det gör inte jag. Jag är inte sån, och Lina är en av mina största inspirationskällor.
När segerruset över att jag överlistade sjukvården genom att ringa privatläkare lagt sig, blev jag ledsen och arg. Det är helt galet att en hudcancerpatient inte får kontrollera sina övriga födelsemärken! Tänk om jag har flera som är maligna (=elakartade)? Det vet ingen. Bara för att det märket jag hade är "radikalt borttaget", som det så vackert heter på deras mumbojumbo (som jag har ägnat många googlande timmar för att förstå, för övrigt), så är det inte säkert att det inte finns fler. Det kan omöjligt vara så svårt för ens en läkare att förstå. Klart som sjutton att "tumören är lokal" när det är den enda de tittat på och undersökt. På min egen inrådan, för övrigt. De kan ICKE ta på sig cred för detta, mer än möjligen att den dåvarande vc-läkaren faktiskt valde att ta bort det när jag bad om det. Tack Hans, du är duktig och ödmjuk, ha nu en skön pensionstid!
Så, här sitter jag nu med mina fläckar. Min del skattepengar tycks redan vara förbrukad, för jag får betala privatläkare 600 kr för fem minuter, för att få den hjälp jag vill ha. Som jag behöver. Som jag tycker är rimligt att kräva. Jag är visserligen varmt välkommen till hudkliniken för en kontroll - om tre månader, när jag ska ha mitt första besök. Tre månader är liiite för lång tid för en cancerpatient att vänta. Mycket hinner hända. Anmärkningsvärt kan jag tycka också, att en hudcancerpatient från vårdcentralen inte ens FÅR komma till hudkliniken om en ber om det. För att lita på vc-läkaren i specialistområden som handlar om ens liv, det gör man bara inte.
Kolla på detta debattinlägg på svt, börja vid 14 minuter. http://www.svtplay.se/video/1752309/23-1-22-00
Om länken inte fungerar, testa youtube: https://www.youtube.com/watch?v=NZ8P19ngfTc
Hon gav politiker svar på tal i tv-programmet debatt, helt rätt. Ingen tror ju att det kan vara så illa som det är inom sjukvården, och många lutar sig tillbaka och inväntar nästa steg. Det gjorde inte Lina. Det gör inte jag. Jag är inte sån, och Lina är en av mina största inspirationskällor.
När segerruset över att jag överlistade sjukvården genom att ringa privatläkare lagt sig, blev jag ledsen och arg. Det är helt galet att en hudcancerpatient inte får kontrollera sina övriga födelsemärken! Tänk om jag har flera som är maligna (=elakartade)? Det vet ingen. Bara för att det märket jag hade är "radikalt borttaget", som det så vackert heter på deras mumbojumbo (som jag har ägnat många googlande timmar för att förstå, för övrigt), så är det inte säkert att det inte finns fler. Det kan omöjligt vara så svårt för ens en läkare att förstå. Klart som sjutton att "tumören är lokal" när det är den enda de tittat på och undersökt. På min egen inrådan, för övrigt. De kan ICKE ta på sig cred för detta, mer än möjligen att den dåvarande vc-läkaren faktiskt valde att ta bort det när jag bad om det. Tack Hans, du är duktig och ödmjuk, ha nu en skön pensionstid!
Så, här sitter jag nu med mina fläckar. Min del skattepengar tycks redan vara förbrukad, för jag får betala privatläkare 600 kr för fem minuter, för att få den hjälp jag vill ha. Som jag behöver. Som jag tycker är rimligt att kräva. Jag är visserligen varmt välkommen till hudkliniken för en kontroll - om tre månader, när jag ska ha mitt första besök. Tre månader är liiite för lång tid för en cancerpatient att vänta. Mycket hinner hända. Anmärkningsvärt kan jag tycka också, att en hudcancerpatient från vårdcentralen inte ens FÅR komma till hudkliniken om en ber om det. För att lita på vc-läkaren i specialistområden som handlar om ens liv, det gör man bara inte.
Kolla på detta debattinlägg på svt, börja vid 14 minuter. http://www.svtplay.se/video/1752309/23-1-22-00
Om länken inte fungerar, testa youtube: https://www.youtube.com/watch?v=NZ8P19ngfTc
Hoppats på besiktning
Eftersom ingen läkare tog en titt på min "hudkostym" varken när de tog bort födelsemärket eller när jag fick beskedet, så tog jag tag i det själv och bokade en tid på vc. Äntligen skulle jag få den där kontrollbesiktningen!
Jag kom dit, förberedd på att få näcka och att läkaren såg över hela mig. Döm om min besvikelse när jag inte fick det!?! Han frågade bara vilket märke jag ville visa upp. Jag förklarade att jag tyckte det var anmärkningsvärt att ingen tittar på mina övriga märken, och han svarade att det inte finns tid ... Eftersom jag ju hade TVÅ födelsemärken som jag ville få kontrollerat just nu, så såg jag till att vara snabb och effektiv så att han åtminstone skulle hinna med de två ...
Det första märket är cirka 2 x 3 mm stort, och väldigt mörkt. En aning utstående, men inte märkvärdigt mycket. Lite luddigt i kanten då det mörka visserligen är skarpt men där det ljusa liksom ser ut att ludda fram bakom ... Skumt, men säkert inget farligt. Han kunde dock inte garantera till 100 % att det är ofarligt så han skulle skriva en remiss. Han frågade mig var jag ville att han skulle skicka den, det var positivt att han ville göra som jag tyckte och inte var så himla bestämd själv.
Det andra märket är bara cirka 1 x 1 mm, pyttelitet. Men, det är väldigt mörkt, med en knivskarp kant och lite ojämnt (assymmetriskt) i kanten, precis som det elaka märket var. Även här var han osäker och höll med mig om att det ju faktiskt skulle kunna vara elakt men litet. Så, remissen till hud avser båda märkena.
Så, sur som ättika (surare än mina sura födelsemärken) ringde jag en privat hudläkare (Hudläkarna, Kenneth Lagmo) på stan. Sköterskan var jättebra, och förstod mitt dilemma med oro och The Great Matter. Även fast de är överbelamrade med jobb så klämde hon in en extratid åt mig. Jag har varit dit en gång tidigare, och en total översyn tar max tio minuter. Vad tjafsar de om på vc egentligen? Tiden det tog hos läkaren idag var en kvart. För två märken. Jag är så besviken på att det är så svårt att få vård, men är tacksam över att jag vågar och orkar ta tag i saker själv.
Att som hudcancerpatient inte få kontrollerat sina övriga femhundratusen födelsemärken är otroligt påfrestande. Det förstår de inte på min vc. Det förstod de på den privata inrättningen. Jag är supernöjd över mig själv som kom på den smarta idén och ska få träffa en läkare som tänker på patienten också.
Jag kom dit, förberedd på att få näcka och att läkaren såg över hela mig. Döm om min besvikelse när jag inte fick det!?! Han frågade bara vilket märke jag ville visa upp. Jag förklarade att jag tyckte det var anmärkningsvärt att ingen tittar på mina övriga märken, och han svarade att det inte finns tid ... Eftersom jag ju hade TVÅ födelsemärken som jag ville få kontrollerat just nu, så såg jag till att vara snabb och effektiv så att han åtminstone skulle hinna med de två ...
Det första märket är cirka 2 x 3 mm stort, och väldigt mörkt. En aning utstående, men inte märkvärdigt mycket. Lite luddigt i kanten då det mörka visserligen är skarpt men där det ljusa liksom ser ut att ludda fram bakom ... Skumt, men säkert inget farligt. Han kunde dock inte garantera till 100 % att det är ofarligt så han skulle skriva en remiss. Han frågade mig var jag ville att han skulle skicka den, det var positivt att han ville göra som jag tyckte och inte var så himla bestämd själv.
Framsida, vänster arm/axel.
Det andra märket är bara cirka 1 x 1 mm, pyttelitet. Men, det är väldigt mörkt, med en knivskarp kant och lite ojämnt (assymmetriskt) i kanten, precis som det elaka märket var. Även här var han osäker och höll med mig om att det ju faktiskt skulle kunna vara elakt men litet. Så, remissen till hud avser båda märkena.
Bakom/ovanför höger, yttre fotknöl.
Så, sur som ättika (surare än mina sura födelsemärken) ringde jag en privat hudläkare (Hudläkarna, Kenneth Lagmo) på stan. Sköterskan var jättebra, och förstod mitt dilemma med oro och The Great Matter. Även fast de är överbelamrade med jobb så klämde hon in en extratid åt mig. Jag har varit dit en gång tidigare, och en total översyn tar max tio minuter. Vad tjafsar de om på vc egentligen? Tiden det tog hos läkaren idag var en kvart. För två märken. Jag är så besviken på att det är så svårt att få vård, men är tacksam över att jag vågar och orkar ta tag i saker själv.
Att som hudcancerpatient inte få kontrollerat sina övriga femhundratusen födelsemärken är otroligt påfrestande. Det förstår de inte på min vc. Det förstod de på den privata inrättningen. Jag är supernöjd över mig själv som kom på den smarta idén och ska få träffa en läkare som tänker på patienten också.
måndag 26 maj 2014
Läkaren från hand- och plastik ringde ...
Jag är så glad att jag brallar på mig!! Han ringde och berättade om vad som kommer att hända, och hur det går till. Han började prata om T1a och T1b och mikroskopisk sårbildning och hej vad det går ... Jag fattade ingenting, men det lät jättebra. Det han hade på hjärtat var egentligen att informera mig om att han ville göra en ... vad det nu heter ... med lymfkörteln. Att spruta in någon form av ... inte kontrastvätska, men nåt jox i alla fall ... som är tänkt att rinna till första lymfkörteln. På så vis ser de vilken lymfkörtel som är "portvakt", så de kan ta ut den och analysera. Om den har spridning gör de ytterligare undersökningar, och om inte den visar såna celler så har lymfan klarat sig. Jag skulle få den här manövern eftersom det har varit lite oklart med bedömningen av mitt prov. Två läkarutlåtanden och tre läkarbedömningar.
Enligt vårdprogrammet skulle inte portvaktskörteln behöva tas eftersom jag har T1b (men fråga mig inte vad T1b är för något, men portvaktskörteln tas då bara om det finns mikroskopisk sårbildning. Vid T1a tas den ej.) Så, han ville kolla att det var ok att frångå programmet. Hell yes, sa jag! Nästan. Ju mer undersökningar desto bättre. Han ville också informera om att jag kommer att bli inlagd över natten, så jag inte blir orolig för det. Detta eftersom de sätter dränage på lymfan, och ifall det inte torkas ut helt och sånt ...
Helt underbart att få ta portvaktskörteln, hoppas innerligt att jag får kallelsen snart och att allt är ok med den!!
Tillägg: Nu vet jag vad T1b är för något. Det är tumörstadiet, där 1 är liten och 4 innebär att cancern vuxit in i intilliggande organ eller spridit sig. Ännu oklart vad b står för, det finns a också ...
På 1177 står det mycket utförligt men lättförståeligt om detta.
Cancerfonden har också tydlig information om detta.
N kommer att kolla upp genom portvaktskörteln, tror jag.
Enligt vårdprogrammet skulle inte portvaktskörteln behöva tas eftersom jag har T1b (men fråga mig inte vad T1b är för något, men portvaktskörteln tas då bara om det finns mikroskopisk sårbildning. Vid T1a tas den ej.) Så, han ville kolla att det var ok att frångå programmet. Hell yes, sa jag! Nästan. Ju mer undersökningar desto bättre. Han ville också informera om att jag kommer att bli inlagd över natten, så jag inte blir orolig för det. Detta eftersom de sätter dränage på lymfan, och ifall det inte torkas ut helt och sånt ...
Helt underbart att få ta portvaktskörteln, hoppas innerligt att jag får kallelsen snart och att allt är ok med den!!
Tillägg: Nu vet jag vad T1b är för något. Det är tumörstadiet, där 1 är liten och 4 innebär att cancern vuxit in i intilliggande organ eller spridit sig. Ännu oklart vad b står för, det finns a också ...
På 1177 står det mycket utförligt men lättförståeligt om detta.
Cancerfonden har också tydlig information om detta.
N kommer att kolla upp genom portvaktskörteln, tror jag.
Samtal med underbara kontaktsjuksköterskan Marianne
När min underbara kontaktsjuksköterska (kssk) Marianne ringde idag fick jag möjlighet att ställa lite frågor. Hon svarade så gott hon kunde, men det var ju på en allmän nivå. Jag vill ju veta ännu mera, och liksom VARFÖR saker och ting är som det är. Jag fattar att jag inte ska vara ute i solen till exempel, men jag nöjer mig ju inte där utan vill veta på vilket sätt, varför, varför inte, vad är värst? Vetgirig is my middle name. =)
Hon tyckte jag ställde bra frågor som även hon var intresserad av att veta svaret på, så hon skulle försöka ta reda på mera. Såna människor gillar jag. Hon återkommer på onsdag. Jag älskar'na redan!
Jag vet nu i alla fall att jag ska ha hatt/keps på huvudet, och smörja in mig så jag inte bränner mig. Sunt förnuft, om man frågar mig. Resten får jag väl lov att ta med hudläkaren, när jag väl får träffa någon ...
Gällande mina två suspekta födelsemärken bad hon mig kontakta vårdcentralen (vc) för att min läkare skulle göra en kontroll av "hudkostymen". Frågar man mig så tycker jag att det är anmärkningsvärt att det varken gjordes första eller andra gången jag var där "regarding my Great Matter" (=gällande mitt stora ärende (MM)) ... Dessutom får jag inte komma till hud på tre månader heller, så det är ju inte aktuellt att vänta. Mycket dåligt att man efter att ha fått MM-diagnos inte ens får träffa hudläkare, utan först vid kontrollen efter tre månåader. Hon nämnde att OM min läkare var osäker på mina märken kunde han remittera mig till hud däremot. Alternativt komplettera remissen till hand- och plastik så att de tar bort märket eller märkena när jag är där.
Hur som helst, jag ringde vc och ska få träffa min vc-läkare redan imorgon för att göra den här kontrollen (som borde ha gjorts för länge sedan, rövlappar!). Skönt att det går fort, bara man håller huvudet kallt och kommer ihåg vad man ska be om ...
Håll tummarna! (Och gör det bättre än förra gången, då gick det åt skogen ...)
Hon tyckte jag ställde bra frågor som även hon var intresserad av att veta svaret på, så hon skulle försöka ta reda på mera. Såna människor gillar jag. Hon återkommer på onsdag. Jag älskar'na redan!
Jag vet nu i alla fall att jag ska ha hatt/keps på huvudet, och smörja in mig så jag inte bränner mig. Sunt förnuft, om man frågar mig. Resten får jag väl lov att ta med hudläkaren, när jag väl får träffa någon ...
Gällande mina två suspekta födelsemärken bad hon mig kontakta vårdcentralen (vc) för att min läkare skulle göra en kontroll av "hudkostymen". Frågar man mig så tycker jag att det är anmärkningsvärt att det varken gjordes första eller andra gången jag var där "regarding my Great Matter" (=gällande mitt stora ärende (MM)) ... Dessutom får jag inte komma till hud på tre månader heller, så det är ju inte aktuellt att vänta. Mycket dåligt att man efter att ha fått MM-diagnos inte ens får träffa hudläkare, utan först vid kontrollen efter tre månåader. Hon nämnde att OM min läkare var osäker på mina märken kunde han remittera mig till hud däremot. Alternativt komplettera remissen till hand- och plastik så att de tar bort märket eller märkena när jag är där.
Hur som helst, jag ringde vc och ska få träffa min vc-läkare redan imorgon för att göra den här kontrollen (som borde ha gjorts för länge sedan, rövlappar!). Skönt att det går fort, bara man håller huvudet kallt och kommer ihåg vad man ska be om ...
Håll tummarna! (Och gör det bättre än förra gången, då gick det åt skogen ...)
Idag ringer ...
... min kontaktsjuksköterska. Jag längtar nästan ihjäl mig. Jag hoppas innerligt att hon har en tid åt mig för att kolla mina märken!
Morsdag
En sån här dag hänger ångesten ner framför ögonen och stör. =( Jag får bara inte försvinna från den här underbara familjen!!
Foto: Filip Leo, Studio Jätteliten.
söndag 25 maj 2014
Reaktioner från familjen
Efter ett velande utan dess like lyckades jag till slut trycka på sänd-knappen. Min familj, åtminstone de som jag haft någon form av kontakt med det senaste året, skulle få veta. Jag ville att de skulle veta. Jag är stark, som bara den. Men hur stark man än är kan det ju vara skönt med en back-up.
Igår och idag har jag fått en del reaktioner, och jag blir rörd av dem. Av vissa har jag inte hört någonting alls, men det gör inget. Jag vet själv inte vad jag ska säga till folk i svåra situationer, men jag vet att alla faktiskt bryr sig om mig. Att inte alla visar mig sin reaktion är fullt förståeligt, och jag vill inte att någon ska känna sig tvingad till kontakt. Det räcker för mig att veta att ni finns. För det vet jag att ni gör, när det verkligen behövs.
Jag mår bra och gräver inte ner mig för det här utan fokuserar på att hålla mig uppdaterad kring vad som händer med mig framöver. Kan jag inte ha kontroll på mina rackarns celler kan jag åtminstone ha kontroll över vad som händer runt omkring mig.
Jag älskar er familjen! Varenda kotte!
Igår och idag har jag fått en del reaktioner, och jag blir rörd av dem. Av vissa har jag inte hört någonting alls, men det gör inget. Jag vet själv inte vad jag ska säga till folk i svåra situationer, men jag vet att alla faktiskt bryr sig om mig. Att inte alla visar mig sin reaktion är fullt förståeligt, och jag vill inte att någon ska känna sig tvingad till kontakt. Det räcker för mig att veta att ni finns. För det vet jag att ni gör, när det verkligen behövs.
Jag mår bra och gräver inte ner mig för det här utan fokuserar på att hålla mig uppdaterad kring vad som händer med mig framöver. Kan jag inte ha kontroll på mina rackarns celler kan jag åtminstone ha kontroll över vad som händer runt omkring mig.
Jag älskar er familjen! Varenda kotte!
Ny oro
Jag har börjat planera sommaren nu. Det har jag. Jag ska hem till Jämtland på 70-årskalas, och det ser jag fram emot mycket. Så mycket att "någon" gör allt för att sätta käppar i hjulen. Eller så är det jag som är extra nojjig, inte helt oförståeligt kanske. Men en sak är klar; jag gillar då rakt inte jättemörka födelsemärken med skarpa kanter och som ser ut att ligga ytligt på huden. Jag vill ha ljusa blaffor som liksom skiner igenom hudlagren. Så.
Imorgon får jag veta hur jag ska förhålla mig till de två märken jag grubblar över, och som jag behöver få kontrollerade av hudläkare. Det vore ju just snyggt om jag har mer malignt skit på kroppen ...
Imorgon får jag veta hur jag ska förhålla mig till de två märken jag grubblar över, och som jag behöver få kontrollerade av hudläkare. Det vore ju just snyggt om jag har mer malignt skit på kroppen ...
(Bry er inte om min svullna fotknöl, den bara ÄR så efter alla vrickningar genom åren ...)
lördag 24 maj 2014
Frågor till hudläkaren
Jag kommer att få träffa en hudläkare så småningom. Hoppas jag. Jo, det får jag förstås. Han som ska kolla resten av min "hudkostym", som det så fint heter. Jag ska förbreda frågor till honom, och jag ska inte glömma en enda. Därför ska jag skriva ner dem. Jag gör det här (eftersom jag hittills inte låtit en enda tanke eller en enda känsla luftas utan passera bloggen). Ok, vissa frågor vet jag väl egentligen svaret på själv, men jag vill höra svaret från läkaren.
Hjälp mig att komma ihåg vad jag ska fråga!
Hjälp mig att komma ihåg vad jag ska fråga!
- Vad är orsaken till Malignt Melanom? Hur stor är solens skuld och vad finns det mer för orsaker? Anlag?
- Är det att bränna sig i solen som är det farliga, och var går i så fall gränsen? Brun, rosa, röd? Eller är att VARA i solen tillräckligt illa?
- Hur fungerar kroppens egna pigment, skyddar det något alls?
- Ger solskyddsfaktor ett fullgott skydd? Vilken faktor ska man ha, minst? Räcker 30 eller är det 50 som gäller?
- Är jag "officiellt" frisk nu direkt, eller tar det några år av kontroller?
- Hur täta kontroller ska man göra?
- Hur stor är risken för att få tillbaka MM? Är risken lika stor för de som haft MM som de som inte haft det?
- När är risken för spridning större? Storlek och tjocklek på MM:et? (Mitt var 5 x 4 x 0,8 mm)
- Stämmer det att cancer "äter" socker? Kostråd?
- Andra faktorer som hämmar cancer?
- Faktorer som kan öka risk samt tillväxt av cancer?
- Hur ser genetiken ut gällande cancer?
- Hur är relationen mellan MM och Vitiligo? Finns det råd och tips gällande Vitiligo?
- Finns det förebyggande mediciner?
- Hur ser forskningsfronten ut?
Mitt smultronställe
Min älskade i altan, i norrläge. Ingen sol som gassar, och svalt och skönt i skuggan. Bor här från arla morgonstund till sena sommarkvällen. Faktiskt rätt skönt att slippa solen, den är bara varm och ... elak.
fredag 23 maj 2014
Identifierat rädslan - stigmatisering?
Jag skriver ett brev till min familj, de vet ingenting. Det är inte helt lätt. Först gick det i så mycket moll att jag själv började hänga läpp, fast jag känner mig glad. Obra. Sedan blev det liksom bara för mycket. Och så skulle jag ändra det och då blev det liksom ännu mer för mycket. Och om jag känner mig själv rätt så kommer brevet aldrig att komma iväg om jag ska ändra tills jag är nöjd ...
Men, medan jag skrev lyckades jag analysera varför jag är så rädd för att berätta. Det handlar inte alls om huruvida bara de närmaste eller hela världen ska få veta. Det handlar om att ju fler som vet, ju svårare är det att ta tillbaka det. Som om jag liksom kan låtsas att cancern aldrig funnits. Det känns så oåterkalleligt, så definitivt. Än så länge kan jag strunta i att berätta för folk, och låtsas att det inte finns. Fanns. Snacka om att stoppa huvudet i sanden ... Men visst, jag skulle kunna lösa det här nu och sedan återgå till ett helt vanligt liv igen. Ingen skada skedd. Ingen behöver veta. Men å andra sidan, jag skulle vilja veta om folk i min närhet brottades med (eller bara gled igenom) en svår sjukdom. För blir det inte lite konstigt om jag nu mot förmodan skulle få ännu mera, och skulle må allt sämre?
Jag kommer att bli stigmatiserad. Ja, för kom igen, jag bor ju i ett radhusområde ... De bryr sig inte om mig så, de bryr sig om något att prata om. För dem kommer jag att bli stigmatiserad. Men ok, huvudsaken jag inte blir det av människor jag bryr mig om. Då kommer jag att bli ledsen.
Men, medan jag skrev lyckades jag analysera varför jag är så rädd för att berätta. Det handlar inte alls om huruvida bara de närmaste eller hela världen ska få veta. Det handlar om att ju fler som vet, ju svårare är det att ta tillbaka det. Som om jag liksom kan låtsas att cancern aldrig funnits. Det känns så oåterkalleligt, så definitivt. Än så länge kan jag strunta i att berätta för folk, och låtsas att det inte finns. Fanns. Snacka om att stoppa huvudet i sanden ... Men visst, jag skulle kunna lösa det här nu och sedan återgå till ett helt vanligt liv igen. Ingen skada skedd. Ingen behöver veta. Men å andra sidan, jag skulle vilja veta om folk i min närhet brottades med (eller bara gled igenom) en svår sjukdom. För blir det inte lite konstigt om jag nu mot förmodan skulle få ännu mera, och skulle må allt sämre?
Jag kommer att bli stigmatiserad. Ja, för kom igen, jag bor ju i ett radhusområde ... De bryr sig inte om mig så, de bryr sig om något att prata om. För dem kommer jag att bli stigmatiserad. Men ok, huvudsaken jag inte blir det av människor jag bryr mig om. Då kommer jag att bli ledsen.
Tröttma
På kvällarna kommer hjärnverksamheten igång för fullt så fort det börjar lugna ner sig lite. Jag vet inte, men misstänker att det är någon form av försvarsmekanism som kliver in och räddar mig från att behöva kännas vid min situation. Har man mycket att göra hinner man ju aldrig riktigt fundera på annat. Detta gör att jag inte kommer i säng före ett på natten, och väl i säng måste jag blippa med telefonen tills jag somnar och tappar den i huvudet ... Detsamma gäller ju på mornarna. Så fort jag vaknar till börjar hjärnan att arbeta och ställa krav på att jag har en massa jag måste fixa. "Måste" ...
Usch, jag börjar känna av sömnbristen nu, men adrenalinet håller mig nog igång ändå. Jag börjar bli rädd för vad som händer när det går upp för mig vad jag råkat ut för, och jag inte orkar hålla det ifrån mig genom att "duracella" ...
Usch, jag börjar känna av sömnbristen nu, men adrenalinet håller mig nog igång ändå. Jag börjar bli rädd för vad som händer när det går upp för mig vad jag råkat ut för, och jag inte orkar hålla det ifrån mig genom att "duracella" ...
Kontaktsjuksköterska
Steg ett mot att bli fullfjädrad cancerpatient är att bli anmäld i Tumörregistret. Inte tumörregistrerad där? Sorry, just another cancer-wannabe.
Andra steget är att få ett alldeles eget telefonnummer till en alldeles egen (nåja, men nästan) tumörsjuksköterska på Hudkliniken. Ett VIP-nummer, dit vi utvalda kan ringa för att slippa telefonkön. Det ni!
Andra steget är att få ett alldeles eget telefonnummer till en alldeles egen (nåja, men nästan) tumörsjuksköterska på Hudkliniken. Ett VIP-nummer, dit vi utvalda kan ringa för att slippa telefonkön. Det ni!
Telefonsamtal med Hud
När jag pratade med Hud förra gången blev jag lite upprörd över att hon jag pratade med inte visste något och inte förstod mig. Jag glömde till och med bort att jag skulle fråga om ett födelsemärke. Så jag ringde idag igen.
Det var samma sköterska, och hon kom ihåg mig. Hon var däremot mycket gullig den här gången, och jag var mycket gullig mot henne också, förstås. Hon visste inte så mycket, den här gången heller, men bad en tumörsjuksköterska ringa upp mig. Det gjorde hon.
Tumörsjuksköterskan heter Marianne, och är min kontaktsjuksköterska. Hon var mycket duktig och ödmjuk, och jag tyckte om henne direkt. Hon har, tillsammans med en Mona-Lisa, hand om kontaktsjuksköterskeskapet där. Det låter tryggt. Dit kan jag ringa om jag har frågor, funderingar eller oro som jag behöver få ventilera.
Hon berättade om den utökade excisionen som ska göras, och vad den innebär. Och att det KAN bli aktuellt att ta portvaktskörteln, den lymfkörtel som sitter närmast melanomet, för att se om det fått spridning dit. Skönt att veta lite mera.
Det var samma sköterska, och hon kom ihåg mig. Hon var däremot mycket gullig den här gången, och jag var mycket gullig mot henne också, förstås. Hon visste inte så mycket, den här gången heller, men bad en tumörsjuksköterska ringa upp mig. Det gjorde hon.
Tumörsjuksköterskan heter Marianne, och är min kontaktsjuksköterska. Hon var mycket duktig och ödmjuk, och jag tyckte om henne direkt. Hon har, tillsammans med en Mona-Lisa, hand om kontaktsjuksköterskeskapet där. Det låter tryggt. Dit kan jag ringa om jag har frågor, funderingar eller oro som jag behöver få ventilera.
Hon berättade om den utökade excisionen som ska göras, och vad den innebär. Och att det KAN bli aktuellt att ta portvaktskörteln, den lymfkörtel som sitter närmast melanomet, för att se om det fått spridning dit. Skönt att veta lite mera.
torsdag 22 maj 2014
Äntligen berättat för syjuntan
Efter att ha skrivit inlägget, och raderat det igen, oräkneliga gånger de senaste dagarna, har jag nu äntligen skickat det. Man kan ju undra varför just syjuntan är så viktig, men det är den. Det är fyra störtsköna tjejer som har både hjärta och hjärna, och även fast jag inte känner någon av dem jätteväl, eller sedan lång tid tillbaka (några månader bara), så är det några av mina närmaste vänner just nu. Och bästa.
Jag skickade meddelandet mindre än en timme innan vi skulle ses, kanske lite väl i senaste laget, men huvudsaken jag slapp berätta. Det slapp jag. Jag har inga problem att prata om det, och jag pratar gärna länge och väl, om och om igen, och lite mer ältande ... Egocentriskt, men huvudsaken jag slapp b-e-r-ä-t-t-a.
De lyssnade, frågade lite, lyssnade lite mera ... Och sedan pratade vi om annat. Det var skönt. Det var en helt underbar kväll, och jag vidhåller att det är några helt underbara vänner jag hittat i de där guldkornen! <3
Nu har jag testat att berätta också. Det blev lite av en pilotinformation, syjuntan blev min testpilot. Funkar det att skriva så? Vill man ha informationen på det viset? I väntan på svar på dessa funderingar samlar jag mod att berätta för fler. Pappa och min syster förtjänar att få veta, de står näst på tur. Frågan är om jag vågar berätta ...
Jag skickade meddelandet mindre än en timme innan vi skulle ses, kanske lite väl i senaste laget, men huvudsaken jag slapp berätta. Det slapp jag. Jag har inga problem att prata om det, och jag pratar gärna länge och väl, om och om igen, och lite mer ältande ... Egocentriskt, men huvudsaken jag slapp b-e-r-ä-t-t-a.
De lyssnade, frågade lite, lyssnade lite mera ... Och sedan pratade vi om annat. Det var skönt. Det var en helt underbar kväll, och jag vidhåller att det är några helt underbara vänner jag hittat i de där guldkornen! <3
Nu har jag testat att berätta också. Det blev lite av en pilotinformation, syjuntan blev min testpilot. Funkar det att skriva så? Vill man ha informationen på det viset? I väntan på svar på dessa funderingar samlar jag mod att berätta för fler. Pappa och min syster förtjänar att få veta, de står näst på tur. Frågan är om jag vågar berätta ...
Böneförsök
Trots mina många år inom Svenska kyrkan som barn och ungdomsledare har jag aldrig läst en bön i hela mitt liv. Eller jo, tillsammans med andra, men jag har aldrig f-o-r-m-u-l-e-r-a-t en bön själv. Inte ens i tysthet för mig själv. Så när jag idag skulle ge mig på det där med samtal med Gud, var det med viss nervositet.
Det första hindret var att överhuvudtaget ta till orda. Att tänka grejer är en sak, men att säga dem rakt ut för sig själv är en helt annan. Jag kände mig jättedum där i min ensamhet. Men, vad var viktigast? Att skona mitt ego eller att ge Gud en chans att hjälpa mig?
Jag började så som jag hört andra börjat; Käre Gud ...
...
...
Jaha, och sen då? Man är ju verkligen ett unikum av kreativitet, det är ju ett som är säkert ... Inte. Jag tog upp tvätthögen och började hänga tvätten, så skulle det kanske släppa. Både min fantasi och min blyghet inför mig själv. Och det gjorde det. Jag kan väl inte påstå att orden direkt rann ur mig, men när jag gav mig själv lite tankeutrymme så kom jag även på vad jag ville be för.
Jag ber om ursäkt Gud, jag tror att jag bad lite för mycket om hjälp för egen (och andra cancerdrabbades) del och mindre för världens. Jag fastnade nog litegrann i något slags rop på hjälp; "Hjälp oss att orka med vår ångest, hjälp oss att behålla hoppet, hjälp oss att bli förstådda av omgivningen ..."
Men, nu är böne-oskulden tagen och jag ska ge mig själv ett nytt försök ikväll. Men då gör jag det nog tyst för att inte maken ska tro jag blivit galen. Men nej, han skulle förstå, det skulle han. Och han skulle respektera det och han skulle stödja mig i det, definitivt. I min kristna tro behöver jag inte välja mellan Gud och maken, det är det som är det bästa. Hoppas bara att Gud finns kvar efter mina år som hedning, jag är tillbaka i både själ och hjärta (och medlemsregistret)!
Det första hindret var att överhuvudtaget ta till orda. Att tänka grejer är en sak, men att säga dem rakt ut för sig själv är en helt annan. Jag kände mig jättedum där i min ensamhet. Men, vad var viktigast? Att skona mitt ego eller att ge Gud en chans att hjälpa mig?
Jag började så som jag hört andra börjat; Käre Gud ...
...
...
Jaha, och sen då? Man är ju verkligen ett unikum av kreativitet, det är ju ett som är säkert ... Inte. Jag tog upp tvätthögen och började hänga tvätten, så skulle det kanske släppa. Både min fantasi och min blyghet inför mig själv. Och det gjorde det. Jag kan väl inte påstå att orden direkt rann ur mig, men när jag gav mig själv lite tankeutrymme så kom jag även på vad jag ville be för.
Jag ber om ursäkt Gud, jag tror att jag bad lite för mycket om hjälp för egen (och andra cancerdrabbades) del och mindre för världens. Jag fastnade nog litegrann i något slags rop på hjälp; "Hjälp oss att orka med vår ångest, hjälp oss att behålla hoppet, hjälp oss att bli förstådda av omgivningen ..."
Men, nu är böne-oskulden tagen och jag ska ge mig själv ett nytt försök ikväll. Men då gör jag det nog tyst för att inte maken ska tro jag blivit galen. Men nej, han skulle förstå, det skulle han. Och han skulle respektera det och han skulle stödja mig i det, definitivt. I min kristna tro behöver jag inte välja mellan Gud och maken, det är det som är det bästa. Hoppas bara att Gud finns kvar efter mina år som hedning, jag är tillbaka i både själ och hjärta (och medlemsregistret)!
Nästa oroshärd
Inte helt oförståeligt har jag nu fått ett helt nytt förhållningssätt till födelsemärken. Både på mig själv, men framför allt på barnen. Minsta liten prick och mitt hjärta stannar. För någon vecka sedan upptäckte jag en ny prick. Eller gammal, vad vet jag. Men den såg inte snäll ut. Inte lika snäll som alla de övriga tvåhundrafemtielva prickarna jag har. De är ljusa och fluffiga, inte utåtstående men liksom luftiga och halvdiffusa i kanten. Det är omöjligt att förklara, verkligen. Men de ser verkligen snälla ut.
Elakingen som numera är ett "gäddattackärr" (tack underbara "Timber" för det sköna begreppet "hajattackärr", som jag modifierat lite eftersom detta bara är ca 3 cm), var tvärtom. Det var jättemörktbrunt, som "svart i ögonen" för ett födelsemärke. Det var lite större än ett vanligt, och med knivskarpa kanter. Och kompakt. Det var inte utåtstående, men såg liksom kompakt ut. Kanske eftersom det var så mörkt, de ljusare känns kanske luftigare eftersom man tycker att hudfärgen skiner igenom.
Så, den här då. Den är långt ifrån lika elak som den förre faan. Den här är möjligen lite småsur, i mitt tycke. Kanske är det en snäll en som bara är lite tjurig, eller så kommer surheten att utvecklas till ett riktigt åskmolnshumör, och då försvinner han. Jag ska prata med Hudkliniken imorgon och höra vad de säger. Håll tummarna. Bättre än förra gången (när jag bad facebookvännerna hålla tummarna inför vad de inte visste var provsvarsbeskedet som de inte ens visste om). Då gick det åt helvete.
Men du förstår inte ...
Förståelse måste vara det svåraste som går att nå här i världen.
Människan strävar efter att bli förstådd, och lyssnad på. Så, detta stärker ytterligare min vilja att gå ut öppet med min situation och ge folk möjlighet att lyssna och läsa vad jag tycker, tänker och känner, men när de själva vill. Jag kommer så småningom att presentera både blogg och mikroblogg (facebook, twitter) helt öppet och låta den som vill ta del av den. Jag tror att det är enda chansen att folk ska kunna ta till sig det; att de får göra det själva när de har tid, med sin älskade dator, utan tvång och utan att behöva se mig i ögonen medan de frenetiskt försöker hitta ord. Min värld har stannat, men det har inte deras. Jag måste förstå det.
Eftersom jag redan nu insett att INGEN, utom möjligen folket i Malignt Melanom-gruppen på facebook kan förstå hur jag tänker och hur jag känner, så har jag också bekräftat för mig själv att det inte kommer att bli några längre resonemang med min omgivning om min situation. Ingen har tid eller ork (fick jag smärtsamt kastat i ansiktet av en av mina närmaste vänner igår) att lyssna för mycket, och även de som försöker så de blir blå i nyllet, kommer ändå aldrig att förstå mig. Det blir aldrig så, sorgligt nog.
Människan strävar efter att bli förstådd, och lyssnad på. Så, detta stärker ytterligare min vilja att gå ut öppet med min situation och ge folk möjlighet att lyssna och läsa vad jag tycker, tänker och känner, men när de själva vill. Jag kommer så småningom att presentera både blogg och mikroblogg (facebook, twitter) helt öppet och låta den som vill ta del av den. Jag tror att det är enda chansen att folk ska kunna ta till sig det; att de får göra det själva när de har tid, med sin älskade dator, utan tvång och utan att behöva se mig i ögonen medan de frenetiskt försöker hitta ord. Min värld har stannat, men det har inte deras. Jag måste förstå det.
onsdag 21 maj 2014
Ringde hudkliniken
Jag är en person som vill veta så mycket som möjligt om saker och ting, och som inte vill lägga allt i händerna på någon annan. Jag har lärt mig mycket av av mina närmaste vänner som också lever efter devisen att man aldrig kan lita på någon annan än sig själv. Självfallet litar jag på andra, men jag vill alltid behålla den sista skvätten kontroll själv. Den skvätt som kan vara skillnad mellan liv och död, eller åtminstone stor eller liten katastrof.
På samma sätt som jag ville veta vad som kommer hända på hand- och plastik, vill jag veta vad som kommer att hända på hudkliniken, när jag väl kommer dit. Olyckligtvis hade jag redan ringt upp dem innan jag fick posten, där brevet från dem kom med information om att jag förhoppningsvis kommer bli kallad dit inom en månad.
Jag berättade mitt ärende, och eftersom jag inte fick någon respons drog jag även en kort sjukdomshistorik. Sedan tystnade jag för jag ville ge sköterskan en chans att få en syl i vädret. Jag hade förstås märkt att hon inte var så talför, annars hade jag ju inte pratat på så mycket till en början, men inte trodde jag att hon var helt oförmögen att improvisera. När jag tystnade gav jag mig den på att tvinga henne att tala, för hon hade inte ens gett mig ett hummande hittills. Det blev en påtaglig tystnad i vad som kändes som flera minuter men troligen inte var mer än fem-tio sekunder. Men det är länge nog. Sedan klämde hon sävligt ur sig:
- Jaa, jag vet inte vad jag ska säga ...
Så, ett en smula stolpigt samtal följde efter detta, då sköterskan inte för sitt liv kunde förstå mitt ärende, och jag desperat försökte få henna att förstå att jag inte ville veta NÄR jag får komma utan snarare vad som kommer att ske härnäst. Jag råkade dessutom reta även henne (så nu har jag en fiendesköterska på hud och en på hand- och plastik, det bådar gott ...). Men om hon uttrycker sig oklart får hon väl räkna med att man undrar. Hon sa att jag kommer att få gå till vanliga hudkliniken och jag frågade vem jag får träffa där. Jag menade givetvis inte om det är Dr Hassan eller Dr Lisen utan om det är en onkolog, en hudläkare, en AT-läkare eller en sköterska, typ. Nå, hon blev förnärmad och förklarade uppstudsigt att de inte har schema för så lång tid framöver och att de alla gör sitt allra yttersta för patienternas bästa och bla bla bla, och det får jag minsann ACCEPTERA! Jag är ju så vän och ljuv så jag ursäktade mig ju givetvis och ... nä.
Jag fräste tillbaka att om en orolig cancerpatient ringer och frågar om vad nästa steg i processen kan tänkas bli, så vore det tacknämligt om någon endaste liten sketen person kunde bemöda sig med att förklara. För det är inte så lätt att vara patient heller, och det måste DE acceptera. Nå, ungefär så. Fast något mindre spetsigt och något mera lull lull. (Ja, jag är väl inte dum heller, jag är ju i behov av henne ...)
Så, hon kom sedan, precis som hand- och plastiksköterskan, igång och berättade av hjärtats lust, men då hade jag redan tröttnat och satt och kämpade mot gråten och försökte trycka tillbaka den till halsen där den har bott de senaste sex dagarna. Ja, jag har aldrig påstått att jag enbart grinar när det finns logiska skäl till det, men just då kändes det m-y-c-k-e-t rimligt att grina ...
På samma sätt som jag ville veta vad som kommer hända på hand- och plastik, vill jag veta vad som kommer att hända på hudkliniken, när jag väl kommer dit. Olyckligtvis hade jag redan ringt upp dem innan jag fick posten, där brevet från dem kom med information om att jag förhoppningsvis kommer bli kallad dit inom en månad.
Jag berättade mitt ärende, och eftersom jag inte fick någon respons drog jag även en kort sjukdomshistorik. Sedan tystnade jag för jag ville ge sköterskan en chans att få en syl i vädret. Jag hade förstås märkt att hon inte var så talför, annars hade jag ju inte pratat på så mycket till en början, men inte trodde jag att hon var helt oförmögen att improvisera. När jag tystnade gav jag mig den på att tvinga henne att tala, för hon hade inte ens gett mig ett hummande hittills. Det blev en påtaglig tystnad i vad som kändes som flera minuter men troligen inte var mer än fem-tio sekunder. Men det är länge nog. Sedan klämde hon sävligt ur sig:
- Jaa, jag vet inte vad jag ska säga ...
Så, ett en smula stolpigt samtal följde efter detta, då sköterskan inte för sitt liv kunde förstå mitt ärende, och jag desperat försökte få henna att förstå att jag inte ville veta NÄR jag får komma utan snarare vad som kommer att ske härnäst. Jag råkade dessutom reta även henne (så nu har jag en fiendesköterska på hud och en på hand- och plastik, det bådar gott ...). Men om hon uttrycker sig oklart får hon väl räkna med att man undrar. Hon sa att jag kommer att få gå till vanliga hudkliniken och jag frågade vem jag får träffa där. Jag menade givetvis inte om det är Dr Hassan eller Dr Lisen utan om det är en onkolog, en hudläkare, en AT-läkare eller en sköterska, typ. Nå, hon blev förnärmad och förklarade uppstudsigt att de inte har schema för så lång tid framöver och att de alla gör sitt allra yttersta för patienternas bästa och bla bla bla, och det får jag minsann ACCEPTERA! Jag är ju så vän och ljuv så jag ursäktade mig ju givetvis och ... nä.
Jag fräste tillbaka att om en orolig cancerpatient ringer och frågar om vad nästa steg i processen kan tänkas bli, så vore det tacknämligt om någon endaste liten sketen person kunde bemöda sig med att förklara. För det är inte så lätt att vara patient heller, och det måste DE acceptera. Nå, ungefär så. Fast något mindre spetsigt och något mera lull lull. (Ja, jag är väl inte dum heller, jag är ju i behov av henne ...)
Så, hon kom sedan, precis som hand- och plastiksköterskan, igång och berättade av hjärtats lust, men då hade jag redan tröttnat och satt och kämpade mot gråten och försökte trycka tillbaka den till halsen där den har bott de senaste sex dagarna. Ja, jag har aldrig påstått att jag enbart grinar när det finns logiska skäl till det, men just då kändes det m-y-c-k-e-t rimligt att grina ...
Jag har inte lärt mig att ha cancer ännu
Ok, första riktiga soldagen sedan beskedet om att jag har hudcancer. Eller rättare sagt, första riktiga soldagen jag planerat att vara ute, sedan dess.
Jag har i ärlighetens namn inte brytt mig när jag varit ute sedan jag fick provsvaret, jag har inte smörjt mig ett dugg och har inte tänkt på att skyla mig. Jag har däremot tänkt på att hålla mig inne (tack uppsatsen för att du håller mig inne).
På schemat idag stod en promenad till pendeltåget, lunch i Trädgårdsföreningen, lek och glass, buss och pendeltåg hem igen. Det innebär med andra ord en hel del sol. Och att klä på sig känns tungt, jag avskyr verkligen kläder när det är soligt. Vill inte ha kläder mot kroppen, var glada att jag inte kilar runt i bara mässingen ... Så, kjol och linne kräver kompletterande solskyddsmedel. Eftersom vi inte bränner oss så lätt i vår familj så var SPF 30 det värsta vi hade, så jag tog det. Vi smörjde våra ansikten med SPF 50, dock.
Men jag hade glömt hur mycket jag avskyr att smörja mig innan jag går ut i solen. Det blir så svettigt!! Och kladdigt!
Kladd
Läkaren informerade om att det bästa för mig är att undvika solen helt, men annars vara påklädd täckande. Solhatt var en av grejerna han propsade på. Eh, jaha. Glömde ...
När vi kom fram satte vi oss i skuggan vid ett bord. Jätteskönt att slippa solgasset, och det fläktade riktigt skönt i skuggan. Men, skugga kommer oftast av att något skymmer solen. Som ett träd till exempel. Ett träd där fåglar gillar att sitta ... Herrejösses vi fick verkligen parera. Men, jag lär mig väl att välja mina skuggor med större omsorg framöver.
Skönt med skugga
Ringt hand- och plastikkirurgen
Rackarns, så arg man kan bli. Den sköterskan jag precis pratade med på hand- och plastik kommer nog att stoppa ner cancerceller i mitt operationssår innan de syr igen ... Om jag väl får komma dit, hon kanske slängde min remiss. ;P
Jag ringde och frågade lite om vad som händer med min remiss och vad som kommer att ske framöver. En för mig fullt rimlig handling för en person som just fått mattan bortryckt under fötterna ... Hon bara sa att remissen ligger där och inte har blivit bedömd än. Hon kunde inte ge några svar utan "jag får finna mig i att vänta" och "lita på att de hör av sig". Jag försökte ödmjukt att fråga på nytt vad jag kan vänta mig, och att jag självfallet förstår att hon inte kan ge säkra svar. Hon gav inga svar utan tycktes bli irriterad över att jag inte nöjde mig med hennes standardsvar.
- Jag förstår att jag måste vänta, men nu ringer jag som orolig patient och vill veta v-a-d s-o-m k-o-m-m-e-r a-t-t h-ä-n-d-a!
Då kom hon igång och berättade, märkbart sur. Jag var också sur och försökte avsluta samtalet när hon berättat färdigt, men DÅ passade det att prata på och berätta för jag lyckades inte alls få stopp på henne. Herrejösses, är man så lättstött ska man nog kanske välja bort vården. Jag var kanske också lättstött, så jag väljer bort cancer ...
Jag ringde och frågade lite om vad som händer med min remiss och vad som kommer att ske framöver. En för mig fullt rimlig handling för en person som just fått mattan bortryckt under fötterna ... Hon bara sa att remissen ligger där och inte har blivit bedömd än. Hon kunde inte ge några svar utan "jag får finna mig i att vänta" och "lita på att de hör av sig". Jag försökte ödmjukt att fråga på nytt vad jag kan vänta mig, och att jag självfallet förstår att hon inte kan ge säkra svar. Hon gav inga svar utan tycktes bli irriterad över att jag inte nöjde mig med hennes standardsvar.
- Jag förstår att jag måste vänta, men nu ringer jag som orolig patient och vill veta v-a-d s-o-m k-o-m-m-e-r a-t-t h-ä-n-d-a!
Då kom hon igång och berättade, märkbart sur. Jag var också sur och försökte avsluta samtalet när hon berättat färdigt, men DÅ passade det att prata på och berätta för jag lyckades inte alls få stopp på henne. Herrejösses, är man så lättstött ska man nog kanske välja bort vården. Jag var kanske också lättstött, så jag väljer bort cancer ...
Orsak?
Något som oroar mig lite är vad folk ska ha för åsikter om min cancer med tanke på att jag de två tidigare vårarna bokstavligen bott ute på altanen medan jag pluggat. Jag hoppas att ingen har mage att säga det till mig i alla fall, rätt åt mig ...
Men, förr om åren var jag blekare än döden. Ironiskt uttryck i min situation, kan tyckas ... Det finns ju en anledning till att mitt internetalias är Morticia.
Men, förr om åren var jag blekare än döden. Ironiskt uttryck i min situation, kan tyckas ... Det finns ju en anledning till att mitt internetalias är Morticia.
April 2010
Juli 2013
Så, innan folk dömer mig. Tänk på att jag varit ute i solen ordentligt under kanske fem somrar, och då inte pressat utan varit utomhus och hittat på grejer med familjen - men avklädd. Sätt det i relation till alla kvinnfolk (oftast) som är ute sommar ut och sommar in, år ut och år in, utan att drabbas av malignt melanom. Jag snackar inte rättvisa här, ingen förtjänar detta elände. Jag snackar anlag. Det kan OMÖJLIGT handla enbart om solen.
tisdag 20 maj 2014
"Du vet var jag finns ..."
Självfallet är döden det allra värsta, men dit ska jag inte. Inte än på 50 år. Så under tiden kan jag bäva för något annat. Att bli ensam. Att folk ska ha så fullt upp med sina middagsbestyr, stojiga barn och snuva att de glömmer att de har en medmänniska i chock. Eller i ångest.
Ok, nu låter jag som den mest egocentriska människan som gått i ett par skor (gärna med klack), men det är så lätt att få perspektiv när man drabbas av svår sjukdom. Jag har gjort det själv, oräkneliga gånger. Sagt "du vet var jag finns om du vill prata". Orden som enbart existerar för att döva sitt egna samvete. För inte sjutton hjälper de den som är i nöd. Jag vet ju att de orden sägs med all välvilja, och att de faktiskt betyder det de betyder. Men. Vem, som råkat ut för sjukdom, dödsfall, what not orkar torka tårarna, snyta sig och ringa upp den som yttrade de vackra orden? Vem orkar tvätta bort den utsmetade maskaran, försöka dämpa den värsta svullnaden med isbitar (och förfrysa ögonlocken) ta på sig något mindre oanständigt än halvskitiga, säckiga mysbrallor och med ögon suddiga av tårar vingla iväg på cykel till densamme för att söka tröst?
Nej, det är snarare en god väns skyldighet att som frisk och kry, eller åtminstone för stunden mindre satt ur spel, ta ansvar för att ta den där kontakten. Ett sms, ett litet meddelande eller en liten hjälpande hand. Jag har gjort det också. Varit den som tagit ansvar för att höra av mig till sjuka eller sörjande vänner för att de ska veta att de blir tänkta på. Jag tror det har betytt något för dem. Åtminstone skulle det betyda något för mig.
Dagsens tips till dig som har en vän som mår dåligt: Köp med frukost, baka en kaka eller åk till en vän och laga en näringsriktig lunch. Det tar ett par timmar av ditt liv på sin höjd, men skänker din vän en glädje som säkert förlänger livet med ett par år.
Dagsens bonustips: Skicka ett sms till den i din vänkrets som för stunden verkar må sämst, varje gång du går på toa. Erkänn, du blippar ändå med telefonen då, eller hur? ;)
Ok, nu låter jag som den mest egocentriska människan som gått i ett par skor (gärna med klack), men det är så lätt att få perspektiv när man drabbas av svår sjukdom. Jag har gjort det själv, oräkneliga gånger. Sagt "du vet var jag finns om du vill prata". Orden som enbart existerar för att döva sitt egna samvete. För inte sjutton hjälper de den som är i nöd. Jag vet ju att de orden sägs med all välvilja, och att de faktiskt betyder det de betyder. Men. Vem, som råkat ut för sjukdom, dödsfall, what not orkar torka tårarna, snyta sig och ringa upp den som yttrade de vackra orden? Vem orkar tvätta bort den utsmetade maskaran, försöka dämpa den värsta svullnaden med isbitar (och förfrysa ögonlocken) ta på sig något mindre oanständigt än halvskitiga, säckiga mysbrallor och med ögon suddiga av tårar vingla iväg på cykel till densamme för att söka tröst?
Nej, det är snarare en god väns skyldighet att som frisk och kry, eller åtminstone för stunden mindre satt ur spel, ta ansvar för att ta den där kontakten. Ett sms, ett litet meddelande eller en liten hjälpande hand. Jag har gjort det också. Varit den som tagit ansvar för att höra av mig till sjuka eller sörjande vänner för att de ska veta att de blir tänkta på. Jag tror det har betytt något för dem. Åtminstone skulle det betyda något för mig.
Dagsens tips till dig som har en vän som mår dåligt: Köp med frukost, baka en kaka eller åk till en vän och laga en näringsriktig lunch. Det tar ett par timmar av ditt liv på sin höjd, men skänker din vän en glädje som säkert förlänger livet med ett par år.
Dagsens bonustips: Skicka ett sms till den i din vänkrets som för stunden verkar må sämst, varje gång du går på toa. Erkänn, du blippar ändå med telefonen då, eller hur? ;)
Empatilöshet och egoism?
Idag ringde en vän och var bekymrad. Jag vill att vänner ska ringa till mig när de är bekymrade, så hon gjorde absolut inget fel. Jag älskar henne! <3 Däremot gjorde jag fel, jag kunde inte riktigt känna med henne så som jag brukar kunna göra. Jag tror och hoppas att det har med min egen chock att göra, för jag vill absolut inte ha blivit så oempatisk som jag kände mig idag.
Hon var bekymrad över sitt höga blodtryck och sitt hjärta, och hon hade tillbringat dagen på sjukhuset med långtids-EKG och provtagningar, och de ville ha henne kvar över natten. Tjurig som hon är (förstås, min vän) så åkte hon ju hem. Hon blir väldigt trött och ansträngd väldigt fort, och med tanke på hennes fars hjärtinfarktshistorik förstår jag att hon var orolig. Hjärtat är ingenting man leker med.
Men, jag kunde inte riktigt känna känslan. Den där empatiska, som när en bästa vän blir sjuk och man bara vill skrika att det är orättvist och att hon inte förtjänar det. Hon vet inget om mina sjukdomar. Hon har ingen aning om hur mycket jag slitit under året med hypotyreosen. Eller hur utbränd jag är. Eller att jag har cancer. Jag förmådde inte berätta något för henne. Jag vill inte lägga mer oro på hennes hjärta nu. Jag håller mina tummar för att hon blir frisk fort, men bönerna dedikerar jag till mig själv ett tag till.
//Egoisten
Hon var bekymrad över sitt höga blodtryck och sitt hjärta, och hon hade tillbringat dagen på sjukhuset med långtids-EKG och provtagningar, och de ville ha henne kvar över natten. Tjurig som hon är (förstås, min vän) så åkte hon ju hem. Hon blir väldigt trött och ansträngd väldigt fort, och med tanke på hennes fars hjärtinfarktshistorik förstår jag att hon var orolig. Hjärtat är ingenting man leker med.
Men, jag kunde inte riktigt känna känslan. Den där empatiska, som när en bästa vän blir sjuk och man bara vill skrika att det är orättvist och att hon inte förtjänar det. Hon vet inget om mina sjukdomar. Hon har ingen aning om hur mycket jag slitit under året med hypotyreosen. Eller hur utbränd jag är. Eller att jag har cancer. Jag förmådde inte berätta något för henne. Jag vill inte lägga mer oro på hennes hjärta nu. Jag håller mina tummar för att hon blir frisk fort, men bönerna dedikerar jag till mig själv ett tag till.
//Egoisten
Jag fegade ur ...
Jag trodde det skulle vara lätt att trycka på "sänd", när jag väl formulerat brevet till syjuntetjejerna ... Tokigt.
Jag vet inte varför jag tvekar. Kanske för att jag är rädd att få frågor jag inte kan svara på. För jag VET ju liksom ingenting ännu. Jag tror det är det jag väntar på - att få min dom. Jag gissar att jag är rädd för att ge folk ett besked om att jag har cancer som de måste förhålla sig till, om jag liksom redan är frisk. För det kan ju vara så att tumören är helt borta redan, och att den var lokal utan spridning. Då ÄR jag ju frisk.
Man kan ju tycka att det inte är mitt ansvar att tänka på hur omgivningen tar emot mitt besked, men det är det ju. Jag vill ju inte skrämma upp dem i onödan (de som blir skrämda). Eller om det finns någon krake som blir ledsen, så är ju det också onödigt då. Så, jag gissar att jag själv lyckats analysera mina egna tankar och gett mig själv ett svar. Jag går ut offentligt med min situation när jag vet omfattningen lite mera. Så får det bli.
Tills dess nöjer jag mig med att berätta för de som frågar.
Jag vet inte varför jag tvekar. Kanske för att jag är rädd att få frågor jag inte kan svara på. För jag VET ju liksom ingenting ännu. Jag tror det är det jag väntar på - att få min dom. Jag gissar att jag är rädd för att ge folk ett besked om att jag har cancer som de måste förhålla sig till, om jag liksom redan är frisk. För det kan ju vara så att tumören är helt borta redan, och att den var lokal utan spridning. Då ÄR jag ju frisk.
Man kan ju tycka att det inte är mitt ansvar att tänka på hur omgivningen tar emot mitt besked, men det är det ju. Jag vill ju inte skrämma upp dem i onödan (de som blir skrämda). Eller om det finns någon krake som blir ledsen, så är ju det också onödigt då. Så, jag gissar att jag själv lyckats analysera mina egna tankar och gett mig själv ett svar. Jag går ut offentligt med min situation när jag vet omfattningen lite mera. Så får det bli.
Tills dess nöjer jag mig med att berätta för de som frågar.
måndag 19 maj 2014
Brev till vännerna i syjuntan
Hej pinglor.
Vi har ju ventilerat kring ditten och datten här på sistone. Vad ska man annars göra när det är så svårt att få till träffar irl? Så, nu tog jag pratkudden.
Jag gav ju ett hyfsat spännande intryck när jag träffade er första gången, då jag gnällde på om min hypotyreos och hur jobbigt jag hade det. Till detta kom ju min övervikt, som nästan var jobbigast av allt, i alla fall mentalt. Jag har också tagit tillfället i akt och gnällt över skolan och uppsatsen, som hänger över mig som ett lågtryck.
Idag har vi fått uppsatsen framsläppt till framläggning och opponering, vilket är otroligt skönt! Endokrinläkaren har börjat ta massor av prover och förändrar min Levaxindos för att jag ska få ordning på hypotyreosen, vilket också är underbart! Och, som ni kan ha noterat har jag äntligen blivit av med de 20 kg jag gick upp förra sommaren och hösten. Livet leker!
Livet leker?
I fredags fick jag direkt nya utmaningar. Det här är ingenting som jag hittills berättat om för andra än maken, mamma, en kompis samt uppsatskompisen, men jag har förstås familj och vänner som ska få veta. Jag har bara inte hunnit. Eller vågat. Jag hoppas att ni kan hålla det inom "ventilen" tills jag fått tillfälle att fundera ut hur jag ska göra med informationen. Antingen gör jag som jag brukar, håller mig neutral och sköter mig och mitt, men pyser ut till vänner jag träffar ibland. Eller så går jag ut och är helt jätteöppen och pumpar ut allt på en gång. Jag velar fortfarande ...
Jag skriver för att jag vill att ni ska veta om vi ses på torsdag. Och för att ni ska slippa undra varför jag möjligen är disträ och tyst. Och om vi inte ses på torsdag så är det för att jag ligger i sängen med täcket över huvudet och gråter av ångest över att kräftan har drabbat mig.
För två månader sedan tog jag bort ett suspekt födelsemärke. För en månad sedan ringde jag patologen om provsvaret och fick veta att ett preliminärsvar fanns, men att "ytterligare infärgningar" skulle ske. Denna utdragna process har självfallet ökat min oro successivt under våren, och stress och press och utbrändhet har nästan lyckats ta knäcken på mig. Ju längre tiden gick, ju mer säker på svaret blev jag. Och jag trodde jag var förberedd på beskedet. Det var jag inte. Malignt Melanom svider i öronen.
Jag ville bara att ni ska veta så jag slipper berätta, för då börjar jag bara att grina. Jag får se hur jag gör på torsdag, men om jag hänger med så gör jag det för att jag bedömer att jag kan agera som en fungerande människa i sociala sammanhang. (Jfr täcketbeskrivningen ovan.) OCH för att ni är toppen och jag gillar er.
Vi har ju ventilerat kring ditten och datten här på sistone. Vad ska man annars göra när det är så svårt att få till träffar irl? Så, nu tog jag pratkudden.
Jag gav ju ett hyfsat spännande intryck när jag träffade er första gången, då jag gnällde på om min hypotyreos och hur jobbigt jag hade det. Till detta kom ju min övervikt, som nästan var jobbigast av allt, i alla fall mentalt. Jag har också tagit tillfället i akt och gnällt över skolan och uppsatsen, som hänger över mig som ett lågtryck.
Idag har vi fått uppsatsen framsläppt till framläggning och opponering, vilket är otroligt skönt! Endokrinläkaren har börjat ta massor av prover och förändrar min Levaxindos för att jag ska få ordning på hypotyreosen, vilket också är underbart! Och, som ni kan ha noterat har jag äntligen blivit av med de 20 kg jag gick upp förra sommaren och hösten. Livet leker!
Livet leker?
I fredags fick jag direkt nya utmaningar. Det här är ingenting som jag hittills berättat om för andra än maken, mamma, en kompis samt uppsatskompisen, men jag har förstås familj och vänner som ska få veta. Jag har bara inte hunnit. Eller vågat. Jag hoppas att ni kan hålla det inom "ventilen" tills jag fått tillfälle att fundera ut hur jag ska göra med informationen. Antingen gör jag som jag brukar, håller mig neutral och sköter mig och mitt, men pyser ut till vänner jag träffar ibland. Eller så går jag ut och är helt jätteöppen och pumpar ut allt på en gång. Jag velar fortfarande ...
Jag skriver för att jag vill att ni ska veta om vi ses på torsdag. Och för att ni ska slippa undra varför jag möjligen är disträ och tyst. Och om vi inte ses på torsdag så är det för att jag ligger i sängen med täcket över huvudet och gråter av ångest över att kräftan har drabbat mig.
För två månader sedan tog jag bort ett suspekt födelsemärke. För en månad sedan ringde jag patologen om provsvaret och fick veta att ett preliminärsvar fanns, men att "ytterligare infärgningar" skulle ske. Denna utdragna process har självfallet ökat min oro successivt under våren, och stress och press och utbrändhet har nästan lyckats ta knäcken på mig. Ju längre tiden gick, ju mer säker på svaret blev jag. Och jag trodde jag var förberedd på beskedet. Det var jag inte. Malignt Melanom svider i öronen.
Jag ville bara att ni ska veta så jag slipper berätta, för då börjar jag bara att grina. Jag får se hur jag gör på torsdag, men om jag hänger med så gör jag det för att jag bedömer att jag kan agera som en fungerande människa i sociala sammanhang. (Jfr täcketbeskrivningen ovan.) OCH för att ni är toppen och jag gillar er.
Hektisk dag!
Jag somnade med allergimedicin i kroppen igår kväll. Som lugnande. Det gick bra det också. Inte för att jag märkte av det igår förstås, men i morse satt jag fullkomligen fast i kudden. Trots att jag visste att jag hade mycket att göra så var jag så seg att sirap hade varit flyktig som gas i jämförelse ...
Jag hörde barnen nere, men hittade inte hågen först så kom ner lite i senaste laget. Gissa glädjen när det visade sig att maken tagit på dem kläderna innan han åkte till jobbet?!? Herrejösses, fiesta! Eller ok, jag hejdar mig lite, men jag blev oerhört lättad. Varje arbetsmoment är en kamp mot energilösheten. Vet inte om energilösheten kommer från hypotyreosen eller cancerbeskedet, men skit samma ...
Ringde vårdcentralen och bokade en läkartid. Jag fick prata med en jättegullig sjuksköterska som direkt förstod vikten av att jag så snart som möjligt skulle få träffa en läkare angående mitt besked. Jag fick en akuttid samma dag.
Fick beskedet om uppsatsen på universitetet också; Vi FÅR lägga fram den!! Woohooo!! DEN glädjen! Råkade bryta ihop inne på handledarens kontor också. Fan, det är ju stört omöjligt att inte göra det när man får frågan "Hur mår du?" ställd i rätt tonläge ... Det var kanske det bästa, trots allt. Nu vet ju min uppsatskompis hur det ligger till, och de har båda en förståelse ifall jag behöver lägga tid på läkarkontakter. Skönt.
Så, akuttiden med värdcentralsläkaren då ... Jag tog med min kompis som kunde hjälpa mig att ställa frågor och höra vad han sa. Jag fick i samma veva också provsvaret skriftligen. Rena grekiskan. Latinet, då ... Blir att plocka fram ordlistan från undersköterskeutbildningen.
Jag hörde barnen nere, men hittade inte hågen först så kom ner lite i senaste laget. Gissa glädjen när det visade sig att maken tagit på dem kläderna innan han åkte till jobbet?!? Herrejösses, fiesta! Eller ok, jag hejdar mig lite, men jag blev oerhört lättad. Varje arbetsmoment är en kamp mot energilösheten. Vet inte om energilösheten kommer från hypotyreosen eller cancerbeskedet, men skit samma ...
Ringde vårdcentralen och bokade en läkartid. Jag fick prata med en jättegullig sjuksköterska som direkt förstod vikten av att jag så snart som möjligt skulle få träffa en läkare angående mitt besked. Jag fick en akuttid samma dag.
Fick beskedet om uppsatsen på universitetet också; Vi FÅR lägga fram den!! Woohooo!! DEN glädjen! Råkade bryta ihop inne på handledarens kontor också. Fan, det är ju stört omöjligt att inte göra det när man får frågan "Hur mår du?" ställd i rätt tonläge ... Det var kanske det bästa, trots allt. Nu vet ju min uppsatskompis hur det ligger till, och de har båda en förståelse ifall jag behöver lägga tid på läkarkontakter. Skönt.
Så, akuttiden med värdcentralsläkaren då ... Jag tog med min kompis som kunde hjälpa mig att ställa frågor och höra vad han sa. Jag fick i samma veva också provsvaret skriftligen. Rena grekiskan. Latinet, då ... Blir att plocka fram ordlistan från undersköterskeutbildningen.
Efter all anspänning från dagen är jag nu helt slut. Jag orkade inte med mera, utan gick upp i sängen redan vid 18. Har suttit och skrivit sen dess. Denna terapi! <3
Provsvar
Enligt preliminärsvaret daterat 11 april var förändringen radikalt avlägsnad med 2-3 mm marginal. Misstankar lutade åt spitznaevus med uttalad pigmentering, som alltid är svårbedömda. Kronisk inflammation i huden nämns också.
På grund av den svårvärderade bilden gjordes ett kompletterande utlåtande 29 april. Enligt samma läkare var bilden icke diagnostisk för malignt melanom.
Vid ett ytterligare kompletterande utlåtande 14 maj, av en annan läkare, framkom ganska mycket mer latinsk mumbojumbo. Diagnosen anges vara mycket svårvärderad, atypisk, melanocytär proliferation där möjlighet av atypisk Spitz-tumör har övervägts, graden av cellulär atypi såväl i den intraepidermala som i den intradermala komponenten med "pseudomognad" liksom förekomst av utbredd pageoid infiltration i epidermis och inflammatorisk reaktion i anslutning till tumören gör att den uppfattas i första hand som malignt melanom.
Storlek på tumören är 5 x 4 x 0,8 mm. Utspridd, ej spridd på djupet. Ej sönderfallen. Ingen invasion på blodkärl eller nerver. I nuläget anses tumören vara lokal.
Fallet har granskats av tre hudpatologer utöver dessa två läkare som gjort utlåtanden. Alla instämmer i diagnosen Malignt Melanom.
På grund av den svårvärderade bilden gjordes ett kompletterande utlåtande 29 april. Enligt samma läkare var bilden icke diagnostisk för malignt melanom.
Vid ett ytterligare kompletterande utlåtande 14 maj, av en annan läkare, framkom ganska mycket mer latinsk mumbojumbo. Diagnosen anges vara mycket svårvärderad, atypisk, melanocytär proliferation där möjlighet av atypisk Spitz-tumör har övervägts, graden av cellulär atypi såväl i den intraepidermala som i den intradermala komponenten med "pseudomognad" liksom förekomst av utbredd pageoid infiltration i epidermis och inflammatorisk reaktion i anslutning till tumören gör att den uppfattas i första hand som malignt melanom.
Storlek på tumören är 5 x 4 x 0,8 mm. Utspridd, ej spridd på djupet. Ej sönderfallen. Ingen invasion på blodkärl eller nerver. I nuläget anses tumören vara lokal.
Fallet har granskats av tre hudpatologer utöver dessa två läkare som gjort utlåtanden. Alla instämmer i diagnosen Malignt Melanom.
söndag 18 maj 2014
Chocken?
Nu har jag gått i två dygn med vetskapen om att jag har cancer. Jag inväntar "rätt" känslor och reaktioner, men vet inte vilka de är riktigt. Både min man och min kompis är mycket rationella, och har berättat om olika livsöden där oddsen varit dåliga men där de sedan tillfrisknat. Jag förstår dem, här tänker vi sannolikheter och matematiska uträkningar. Det kommer att gå bra för mig. Men jag tänker inte riktigt så. Inte än. Det enda jag kan fokusera på är det första faktumet, det som sitter på hornhinnan dygnet runt (jaja, bortse från detaljerna och se metaforen) och som med stora, feta, svarta bokstäver skriker åt mig att jag har sjukdomen som hela västvärlden fruktar.
JAG HAR CANCER!
Jag har bara inte förstått det ännu.
Sjukdomshistoria
Vid fjorton års ålder upptäckte jag Vitiligo. En autoimmun sjukdom där mitt eget immunförsvar är så aggressivt att det angriper min egen kropp (i det här fallet pigmentscellerna). Det ger vita fläckar, hyfsat symmetriskt över kroppen, men syns bara när jag är brun. Jag har mest fläckar på händerna och i ansiktet, men även under armarna, på armbågarna och knäna bland annat.
.jpg)
I tonåren fick jag HNPP. En nervsjukdom som gör att mina nerver är väldigt känsliga för tryck och där bortdomningar hör till vardagen. Vid särskilt påfrestande belastningar på nerverna uppstår tillfälliga (upp till en månad långa) förlamningar. Allt beror på vilken nerv som utsätts för vilken typ av påfrestning under vilken tid. Jag har haft förlamningar främst i min högerarm, så att jag inte kunnat använda den alls. Handen har fungerat, men inte armen. Jag har också haft droppfot, som är en förlamning i foten så man har svårt att gå och snarare får "kasta" med sig foten vid varje steg. .
2012 konstaterade maken att jag nog hade hypotyreos, vilket även diagnosticerats. Det är en underfunktion i sköldkörteln som ger mig koncentrationssvårigheter, jag har svårt att fokusera, är ljud- och ljuskänslig och ämnesomsättningen har stannat av. 2013 gick jag upp över 20 kg i vikt, av någon outgrundlig anledning. Inga chips, ingen läsk, inga godispåsar, inga tårtor ... Kalorireducering om max 1500 kcal och träning 3-4 gånger i veckan.
Hösten 2013 var jag så dålig i min hypotyreos att jag fick ett helt nytt rörelsemönster. Långsam, små rörelser, pratade mindre och tystare, orkade inte skratta så mycket, log mest. Jag orkade oftast inte ens sitta upprätt, och när jag låg ner kunde jag heller inte studera. Jag frös konstant trots flera lager av yllekläder. Magen fungerade dåligt (information overload, jag vet ...). Allt eftersom medicinerna trappats upp har jag känt mig bättre, men en stor del av tröttheten finns kvar, och ämnesomsättningen fungerar fortfarande inte. Egentligen är de flesta symtom kvar till stor del, tyvärr. Läkaren skickade också en remiss till magnetröntgen för att säkerställa att det inte var några problem med hypofysen (typ cancer). Det var det inte. Puh! Jag var oerhört tacksam över att det inte var cancer ...
Oh, the irony ...
Hösten 2013 var jag så dålig i min hypotyreos att jag fick ett helt nytt rörelsemönster. Långsam, små rörelser, pratade mindre och tystare, orkade inte skratta så mycket, log mest. Jag orkade oftast inte ens sitta upprätt, och när jag låg ner kunde jag heller inte studera. Jag frös konstant trots flera lager av yllekläder. Magen fungerade dåligt (information overload, jag vet ...). Allt eftersom medicinerna trappats upp har jag känt mig bättre, men en stor del av tröttheten finns kvar, och ämnesomsättningen fungerar fortfarande inte. Egentligen är de flesta symtom kvar till stor del, tyvärr. Läkaren skickade också en remiss till magnetröntgen för att säkerställa att det inte var några problem med hypofysen (typ cancer). Det var det inte. Puh! Jag var oerhört tacksam över att det inte var cancer ...
Oh, the irony ...
Otur i hälsa - tur i ... spel?
En uppfriskande promenadbingo i solen (ähum ...) kan bara gör gott för välmåendet! Vi stack iväg hela familjen, påklädda förstås, och sökte lyckan i skogen. Jag har haft en väldig otur när det gäller hälsan, och det balanseras av den väldiga turen jag haft när det gäller kärlek! Titta bara vilken underbar man, och vilka underbara killar!
Nu återstår att se om jag har tur eller otur i spel. Jag tog gnäll- och ältpaus i alla fall. Fokuserade på familjen och promenaden, och på att vinna en femhundring! Det hade varit nice för att dryga ut CSN något ... (Och kanske köpa den där svindyra marinblå klänningen jag såg i ett skyltfönster i en fin butik och bara blev så kär i!)
Är detta vinnarbrickan, månne?
Hoppfull
Jag har ju hoppats på ett positivt besked i två månader gällande födelsemärket, och det gick ju sisådär ... Men, eftersom jag är en människa som gärna stångar huvudet i kaklet flera gånger, så hoppades jag även idag. Och det hjälpte förstås inte heller. Inga vinster alls, men en fikapaus i skogen är ju bättre än vilka monetära vinster som helst!
Min kamp läsåret 2013/2014
Studietiden har varit långt ifrån en dans på de berömda rosorna. Vissa kurser har krävt mycket studietid hemma. Jag minns särskilt ekonomikursen (extern- och internredovisning), tempot var så högt att jag slet som ett djur för att inte tappa fart och halka efter. Siffror har aldrig varit min grej, så jag fick tagga upp ordentligt. (Och ja, det gick bra. Jag fick till och med VG, förvånande nog.)
Sista läsåret taggade lärarna upp tempot ytterligare. Det skulle vi klara då, tredje året. Vi var studievana och kände till hur allt fungerar på universitetet. Baggis! Om det inte vore för den lilla, lilla detaljen då; första kursen (föreläsningar, seminarier, litteratur, tenta) var helt och hållet på engelska då vi hade utbytesstudenter hos oss. Jag tog studenten 1996 och den engelska jag har pratat sedan dess har i stort innefattat fraser som "Where is the beach?", "One bottle of water, please" och "I'll give you five Euro for that cap" (ja, jag är en hård prutare när jag är på prutställen). Och eftersom ingen av dessa fraser kunde återfinnas i varken någon av de tre stora, tjocka kursböckerna eller de 18 vetenskapliga artiklarna, så fick jag kämpa ännu hårdare. Till och med mina unga klasskompisar med färska engelska- och studieteknikskunskaper klagade över hur svårt det var ...
Samtidigt som den engelska kursen fick jag min hypotyreosdiagnos. Jag var helt under isen, jättefrusen med flera lager ylle, gick upp i vikt, koncentrationssvårigheter, mycket ljud- och ljuskänslig, svårt att fokusera, kroppen rörde sig som i sirap, jag orkade bara sitta upp i stunder innan jag var tvungen att lägga mig att vila. Inte sova utan ligga ner alltså. Ju längre jag tvingade mig att sitta kvar upprätt eller upprättgående, ju längre tog det av vila innan jag orkade kliva upp igen.
Trots att jag inte orkade sitta uppe och plugga så lyckades jag klara kursen, och kursen efter det. Kursen sedan, statistiken, var återigen siffror så den fick jag kämpa hårdare med. Parallellt med den kursen hade jag det lite jobbigare privat, så det var extra svårt att fokusera och tankarna flöt iväg. Men jag klarade mig godkänd!
Vid det läget var jag så överviktig att jag låg strax över övervikts-BMI (det är fetma, alltså). Jag visste inte hur det hade kommit sig, faktiskt. Inget godis, inga tårtor, inga chipspåsar. Tvärtom, jag hade under hösten bestämt mig för att gå ner i vikt. Jag införde kalorirestriktion (max 1500 kcal) och tränade 3-4 gånger i veckan. Och gick upp ytterligare i vikt ... Ämnesomsättningen, kom tillbaka!
Jag har gett LCHF en ärlig chans i två års tid utan resultat. Strikt LCHF till och med, men nej. Vikt står stilla. Jag övergick till periodisk fasta. Och LCHF, som är vår grundläggande kosthållning. Inte då. Jag drog åt den periodiska fastan hårdare och hårdare tills jag bara åt en gång om dagen, men gick jag ner i vikt? Nope. Så, jag testade något jag i grunden är så emot egentligen att jag knappt vågar skriva det; pulverdiet. Syntetiskt skräp.
Pulvret gick bra, långt över (eller man kanske ska skriva "under" när det gäller viktminskning) förväntan. Fast det har inte varit gratis, det har kostat mycket i viljestyrka och temperamentväxlingar. Under denna pulvertid upptäckte jag mitt födelsemärke (mitt MM) också, men har inte tänkt på det nämnvärt utan haft hoppet uppe. En underliggande oro har dock självfallet successivt ökat ju längre provsvaret drog ut på tiden ... Samtidigt har min hypotyreos blivit sämre, jag har känt mig tröttare och har vissa kvällar gått och lagt mig redan vid 18 för att jag inte orkat vara uppe mera. Jag pratar inte om sömn-tröttma, utan matt-tröttma. Provtagning visade att aktiviteten mot sköldkörteln ökat, tyvärr. =( Alltså att mitt immunförsvar angriper sköldkörteln allt hårdare.
Parallellt har jag kämpat med min uppsatskompis och vår kandidatuppsats. Och vi har båda verkligen kämpat stenhårt! Det har varit svårt och tagit massor massor av tid. Söka söka söka litteratur, läsa rapport efter rapport (på engelska förstås), leta litteratur, skriva, skriva skriva ...
Alla dessa grejer, från i höstas och till nu, har tärt något enormt på mig. Jag har nog inte själv förstått riktigt hur stark jag varit som klarat av detta, parallellt med familjelivet hemma (där visserligen man och barn fått ta ett mycket stort ansvar, men där jag ändå har försökt vara lite delaktig i alla fall). Jag tror nog att jag redan för länge sedan hade kunnat kvala in som "utbränd", men så länge hjärnviljan finns så tuffar man på. Man lurar sig själv med att det snart vänder, så man behöver bara hålla ut lite lite till. Jag hann på riktigt börja fundera på om jag ens skulle slutföra studierna eller om jag behövde bli sjukskriven, men så slog jag undan tankarna, torkade tårarna och bet ihop. Och medan jag kämpat och slitit med tårarna rinnande nerför kinderna vissa stunder, så känner jag en enorm stolthet i att jag faktiskt har fortsatt kämpa oförtrutet. Så länge hjärnan kan tvinga kroppen att utföra grejer, så går det lite till. Så har det hållit på. Och det har ju gått bra. (Eller?) Och faktiskt, det vände ...
Nu har uppsatsen äntligen börjat ta form, till stor del tack vare uppsatskompisen. Jag är henne evigt tacksam för detta! <3 Vi kan börja luta oss tillbaka och påbörja småfixet. Jag har fått en underbar läkare på endokrin som vill hjälpa mig med hypotyreosen, så jag kan slappna av även där. Vikten har gått ner med 21 kg, så jag börjar till och med där känna mig nöjd.
Sen fick jag min diagnos - Malignt Melanom.
Sista läsåret taggade lärarna upp tempot ytterligare. Det skulle vi klara då, tredje året. Vi var studievana och kände till hur allt fungerar på universitetet. Baggis! Om det inte vore för den lilla, lilla detaljen då; första kursen (föreläsningar, seminarier, litteratur, tenta) var helt och hållet på engelska då vi hade utbytesstudenter hos oss. Jag tog studenten 1996 och den engelska jag har pratat sedan dess har i stort innefattat fraser som "Where is the beach?", "One bottle of water, please" och "I'll give you five Euro for that cap" (ja, jag är en hård prutare när jag är på prutställen). Och eftersom ingen av dessa fraser kunde återfinnas i varken någon av de tre stora, tjocka kursböckerna eller de 18 vetenskapliga artiklarna, så fick jag kämpa ännu hårdare. Till och med mina unga klasskompisar med färska engelska- och studieteknikskunskaper klagade över hur svårt det var ...
Samtidigt som den engelska kursen fick jag min hypotyreosdiagnos. Jag var helt under isen, jättefrusen med flera lager ylle, gick upp i vikt, koncentrationssvårigheter, mycket ljud- och ljuskänslig, svårt att fokusera, kroppen rörde sig som i sirap, jag orkade bara sitta upp i stunder innan jag var tvungen att lägga mig att vila. Inte sova utan ligga ner alltså. Ju längre jag tvingade mig att sitta kvar upprätt eller upprättgående, ju längre tog det av vila innan jag orkade kliva upp igen.
Trots att jag inte orkade sitta uppe och plugga så lyckades jag klara kursen, och kursen efter det. Kursen sedan, statistiken, var återigen siffror så den fick jag kämpa hårdare med. Parallellt med den kursen hade jag det lite jobbigare privat, så det var extra svårt att fokusera och tankarna flöt iväg. Men jag klarade mig godkänd!
Vid det läget var jag så överviktig att jag låg strax över övervikts-BMI (det är fetma, alltså). Jag visste inte hur det hade kommit sig, faktiskt. Inget godis, inga tårtor, inga chipspåsar. Tvärtom, jag hade under hösten bestämt mig för att gå ner i vikt. Jag införde kalorirestriktion (max 1500 kcal) och tränade 3-4 gånger i veckan. Och gick upp ytterligare i vikt ... Ämnesomsättningen, kom tillbaka!
Jag har gett LCHF en ärlig chans i två års tid utan resultat. Strikt LCHF till och med, men nej. Vikt står stilla. Jag övergick till periodisk fasta. Och LCHF, som är vår grundläggande kosthållning. Inte då. Jag drog åt den periodiska fastan hårdare och hårdare tills jag bara åt en gång om dagen, men gick jag ner i vikt? Nope. Så, jag testade något jag i grunden är så emot egentligen att jag knappt vågar skriva det; pulverdiet. Syntetiskt skräp.
Pulvret gick bra, långt över (eller man kanske ska skriva "under" när det gäller viktminskning) förväntan. Fast det har inte varit gratis, det har kostat mycket i viljestyrka och temperamentväxlingar. Under denna pulvertid upptäckte jag mitt födelsemärke (mitt MM) också, men har inte tänkt på det nämnvärt utan haft hoppet uppe. En underliggande oro har dock självfallet successivt ökat ju längre provsvaret drog ut på tiden ... Samtidigt har min hypotyreos blivit sämre, jag har känt mig tröttare och har vissa kvällar gått och lagt mig redan vid 18 för att jag inte orkat vara uppe mera. Jag pratar inte om sömn-tröttma, utan matt-tröttma. Provtagning visade att aktiviteten mot sköldkörteln ökat, tyvärr. =( Alltså att mitt immunförsvar angriper sköldkörteln allt hårdare.
Parallellt har jag kämpat med min uppsatskompis och vår kandidatuppsats. Och vi har båda verkligen kämpat stenhårt! Det har varit svårt och tagit massor massor av tid. Söka söka söka litteratur, läsa rapport efter rapport (på engelska förstås), leta litteratur, skriva, skriva skriva ...
Alla dessa grejer, från i höstas och till nu, har tärt något enormt på mig. Jag har nog inte själv förstått riktigt hur stark jag varit som klarat av detta, parallellt med familjelivet hemma (där visserligen man och barn fått ta ett mycket stort ansvar, men där jag ändå har försökt vara lite delaktig i alla fall). Jag tror nog att jag redan för länge sedan hade kunnat kvala in som "utbränd", men så länge hjärnviljan finns så tuffar man på. Man lurar sig själv med att det snart vänder, så man behöver bara hålla ut lite lite till. Jag hann på riktigt börja fundera på om jag ens skulle slutföra studierna eller om jag behövde bli sjukskriven, men så slog jag undan tankarna, torkade tårarna och bet ihop. Och medan jag kämpat och slitit med tårarna rinnande nerför kinderna vissa stunder, så känner jag en enorm stolthet i att jag faktiskt har fortsatt kämpa oförtrutet. Så länge hjärnan kan tvinga kroppen att utföra grejer, så går det lite till. Så har det hållit på. Och det har ju gått bra. (Eller?) Och faktiskt, det vände ...
Nu har uppsatsen äntligen börjat ta form, till stor del tack vare uppsatskompisen. Jag är henne evigt tacksam för detta! <3 Vi kan börja luta oss tillbaka och påbörja småfixet. Jag har fått en underbar läkare på endokrin som vill hjälpa mig med hypotyreosen, så jag kan slappna av även där. Vikten har gått ner med 21 kg, så jag börjar till och med där känna mig nöjd.
Sen fick jag min diagnos - Malignt Melanom.
lördag 17 maj 2014
Frågan nummer ett: Solar du mycket?
Den största fasan jag har, bortsett från sjukdomens faktiskt förlopp, är omgivningen. Vad folk ska säga, vad de kommer att skvallra om. För det kommer de ju att göra. Och jag vet egentligen om vad. "Hon solar ju så mycket". Ja, det är precis den uppfattning folk får om mig. Fast det stämmer inte. Jag solar inte mer än andra, tvärtom. Jag blir ju så brun på så kort tid så jag behöver inte.
Som barn var min mor mycket noga med att smörja in mig, så jag kan ytterst få gånger verkligen ha bränt mig i solen. Inte så mycket som min kompis gjorde, som totalvägrade att bli smörjd när vi var vid Medelhavet. Som tonåring solade jag inte så mycket, bara under resorna till Medelhavet, och de var inte överdrivet många ändå. Jag fick ju vitiligon då, så jag solade inte på grund av komplex, bland annat. Men, när jag solade smörjde jag mig hyfsat duktigt. Jag brände mig aldrig. Solariumen kom ju då, under tonåren var de mycket populära. Jag solade ibland. Absolut inte överdrivet. Absolut inte regelbundet. Absolut inte mycket.
Som vuxen har jag egentligen aldrig heller solat. Har alltid avskytt att "pressa", och får myror i bikinin av det. Däremot har jag ibland varit ute i solen, men inte för att sola. När första barnet föddes var vi så försiktiga så han knappt fick vistas i närheten av en tecknad sol ens, så det blev mycket skugga för oss. Bortsett från många sköna långpromenader i solen medan han sov i vagnen. När andra barnet föddes satt jag mest med honom i skuggan och pappan var med stora barnet. Med andra ord har vi aldrig utsatt oss för så mycket sol under deras första år.
När jag började plugga på universitetet kom jag ju på under våren 2012 att det gick att sitta ute i solen och plugga. Ett privilegium jag aldrig varit med om medan jag varit yrkesverksam. Efter en eller två dagar började omgivningarna påpeka hur brun jag var och frågade om jag varit utomlands. Sommaren gick, och om jag ändå var ute i solen kunde jag lika gärna ta på mig sollinne och kjol. Samma sak hände 2013 och 2014. Jag satt ute några timmar någon dag, och sedan var jag knallbrun. Jag blir jättebrun, som en pepparkaka, direkt. Mamma är likadan. Folk har alltid påpekat hur brun hon är. Vi är såna.
Visst, klart varken jag eller mamma blir bruna av att sitta i skuggan, men när vi är ute i solen tar vi av oss kläderna. Jag tar av mig främst för att jag avskyr att bli för varm, och har stora problem med svettningar. (De som tränat eller dansat med mig kan skriva under på detta ...), men självfallet är det ju fint att vara brun (om man inte blir fläckig som jag ...)
Så, till viss del har jag säkert mig själv att skylla att jag sitter här där jag sitter. Men med tanke på hur mycket vissa personer verkligen solar, och hur mycket folk verkligen bränner sig så tycker jag inte att det logiskt sett borde vara jag som sitter här med Malignt Melanom. Just sayin' ...
Som barn var min mor mycket noga med att smörja in mig, så jag kan ytterst få gånger verkligen ha bränt mig i solen. Inte så mycket som min kompis gjorde, som totalvägrade att bli smörjd när vi var vid Medelhavet. Som tonåring solade jag inte så mycket, bara under resorna till Medelhavet, och de var inte överdrivet många ändå. Jag fick ju vitiligon då, så jag solade inte på grund av komplex, bland annat. Men, när jag solade smörjde jag mig hyfsat duktigt. Jag brände mig aldrig. Solariumen kom ju då, under tonåren var de mycket populära. Jag solade ibland. Absolut inte överdrivet. Absolut inte regelbundet. Absolut inte mycket.
Som vuxen har jag egentligen aldrig heller solat. Har alltid avskytt att "pressa", och får myror i bikinin av det. Däremot har jag ibland varit ute i solen, men inte för att sola. När första barnet föddes var vi så försiktiga så han knappt fick vistas i närheten av en tecknad sol ens, så det blev mycket skugga för oss. Bortsett från många sköna långpromenader i solen medan han sov i vagnen. När andra barnet föddes satt jag mest med honom i skuggan och pappan var med stora barnet. Med andra ord har vi aldrig utsatt oss för så mycket sol under deras första år.
När jag började plugga på universitetet kom jag ju på under våren 2012 att det gick att sitta ute i solen och plugga. Ett privilegium jag aldrig varit med om medan jag varit yrkesverksam. Efter en eller två dagar började omgivningarna påpeka hur brun jag var och frågade om jag varit utomlands. Sommaren gick, och om jag ändå var ute i solen kunde jag lika gärna ta på mig sollinne och kjol. Samma sak hände 2013 och 2014. Jag satt ute några timmar någon dag, och sedan var jag knallbrun. Jag blir jättebrun, som en pepparkaka, direkt. Mamma är likadan. Folk har alltid påpekat hur brun hon är. Vi är såna.
Visst, klart varken jag eller mamma blir bruna av att sitta i skuggan, men när vi är ute i solen tar vi av oss kläderna. Jag tar av mig främst för att jag avskyr att bli för varm, och har stora problem med svettningar. (De som tränat eller dansat med mig kan skriva under på detta ...), men självfallet är det ju fint att vara brun (om man inte blir fläckig som jag ...)
En bild på min hand förra sommaren, men i år är det ännu mer vita fläckar. Muu!
Så, till viss del har jag säkert mig själv att skylla att jag sitter här där jag sitter. Men med tanke på hur mycket vissa personer verkligen solar, och hur mycket folk verkligen bränner sig så tycker jag inte att det logiskt sett borde vara jag som sitter här med Malignt Melanom. Just sayin' ...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)