Dagboksinlägg om kära mor

Det är smärtsamt att ha en sjuk liten mamma 80 mil bort. Vi var uppe hos henne i somras men har inte kunnat åka upp något mer sedan dess. Jobb, skola och framförallt hennes infektionskänslighet har satt käppar i det berömda hjulet. Och hon har varken kunnat eller orkat (pga behandling) besöka oss, något hon brukar göra varannan månad. Jag och grabbarna saknar henne jättemycket och det var en trist jul utan mommen. 😕

Vi är givetvis enormt tacksam över behandlingen så att hon blir frisk snart, men samtidigt ledsna över att vi inte kan träffas. Mammas blodvärden sjunker hela tiden. Hon får en påse blod, hon blir bättre - och sedan sjunker det igen. Jag vill verkligen från djupet av mitt hjärta, tacka alla som är blodgivare och som hjälper mamma (och andra) att åtminstone tillfälligtvis må bättre och få upp sina värden!! ❤

Strålarna har förstört mammas matstrupe och hon har så ont att hon inte ens kan äta. Lilla mamma, som redan är så smal, kan knappt hälla i sig vatten. På sjukhuset gav de henne tipset att krossa alvedon i lite grädde och sörpla i sig. Man undrar ju lätt varför inte en brustablett skulle funka? Idag fick hon morfin, men det hjälpte inte alls. Hon fick näringsdropp också, hoppas hon får mer av båda delarna imorgon.

Mamma har en helt underbar karl i sitt liv som hjälper henne och som skjutsade upp henne till Umeå (40 mil enkel resa) när hon inte orkade resa på egen hand. Han är guld värd! ❤

I helgen videochattade jag och barnen med henne. Det var såååå underbart att få se henne, och för henne att få se barnen "in action". Det var en sån lättnad att få se hennes styrka och jävlaranamma genom kameran, och jag är beredd nu att åka upp och skämma bort henne över nyår! ❤

När min kamp ligger i stiltje tar Din kamp vid!

Det var väl då själva fan!

Mamma fick nog uppleva sin smärtsammaste våren 2014. Jag kan inte själv i min vildaste fantasi tänka mig in i situationen att ens enfödde barn, som bor 75 mil ifrån en själv, drabbas av en så otäck och lömsk sjukdom som cancer. Jag klarade mig lindrigt undan då, och mamma kunde andas ut i vetskapen att den där skitsjukdomen fick backa tillbaka med svansen mellan benen.

Så kom våren 2015. Mamma kände en knöl i bröstet. Och som så måååånga andra, viftade hon bort det med tanken att det nog var nåt tillfälligt som skulle försvinna. Det gjorde det typiskt nog inte. Efter att jag sa till på skarpen åt henne så ringde hon mammografin. Som i sin tur inte kunde göra något utan en remiss från en vårdcentral. Så, efter lite bök och stök med telefontider hit och dit lyckades hon så få en tid till en läkare på vårdcentralen. Och jo, han kände också knölen. Wow. Dutti ponke! Så, han skickade en remiss till  mammografin.

Hon fick tid till mammografin en måndag, och tid till kirurgmottagningen måndagen efter. Detta var turligt nog de två veckorna jag var upp i sommar.  Svaret från mammografin kom efter några dagar; de behövde inte ta om några bilder, men de som fanns såg inte bra ut ...

På måndagen fick mamma detta bekräftat; det var elaka celler, och det var bröstcancer hon hade drabbats av. Stackars mamma ... =(

Så, nu börjar kampen om. Jag kan inte ens leva med tanken på att min älskade mamma ska behöva gå igenom en cancerresa. Ändå står hon nu mitt i den, precis på startlinjen till ett lopp på liv och död som hon inte ens själv anmält sig till.

FUCK CANCER!!!

Den mest smärtsamma frågan hittills

Av alla frågor jag fått kring min cancer, så ställdes jag inför den mest smärtsamma igår när en kollega undrade om jag har något socialt skyddsnät. Ouch.

Tjaaoo ... jag har ju familj och barndomsvänner många, många mil bort, ett borttappat visitkort till en kurator jag ej minns namnet på och en vårdcentralsläkare med brist på empati och kompetens. Jao, jag klarar mig alltid. Har ju en förmåga att utstråla en styrka som knappt ens mina närmaste vänner genomskådar. Alltid lurar det nån. Främst mig själv, förstås. Jag tror själv att jag är så jävla duktig och stark som klarat mig igenom 2014 med hälsan i behåll, nämligen. Och så länge jag tror det kommer jag inte att bryta ihop.

Jag har vänner, det har jag. Underbara såna, både nära och långt borta. Och jag har en familj. En underbar sån som förgrenar sig åt många håll. Ändå var det länge sen jag kände mig så ensam. Börjar "det" komma ifatt mig nu? Det beryktade "detet", som ska symbolisera allt från kliniska besvär till känslomässiga vågor och mentala insikter och erkännanden. Hur länge är det egentligen brukligt att hålla det berömda skenet uppe? När är det lämpligt med ett sammanbrott? När är faran annars över, och min rationalitet inte längre är ett resultat av stark förnekelse och målmedvetenhet utan istället associeras till mitt normaltillstånd? Var går gränsen?

Äh, jag har ingen aning. Började bara hänga lite läpp. Tror jag går och lägger mig och kollar på Downton Abbey istället. Jag älskar i alla fall livet, mina ungar, min familj och mina vänner! <3

Kommer verkligheten ikapp nu?

Vissa i min omgivning har undrat hur jag kan stå på fötterna efter mitt kämpiga 2014, och jag undrar själv ibland. Men, att lägga sig ner och dra täcket över huvudet hjälper föga, så det är lika bra att pallra sig ur sängen och ta tag i dagen. Varje dag. 

Våren och sommaren "duracellade" och åt jag mig igenom. Inte helt friskt kanske, men jag klarade livhanken och min mentala hälsa hyfsat. Under hösten återgick jag till mitt gamla jobb som väktare, och har trivts toppenbra. Typiskt mig, att trivas så bra att jag helt glömmer bort att varva ner emellanåt. Så, duracellandet fortsatte. 

Hjärtklappningen har jag ignorerat i flera månader. Tröttheten likaså, fast att sova 18-20 timmar vissa dygn känns onormalt mycket även för mig ... Mina ömma tassar och onda knä skyller jag på dåliga arbetsskor och många steg på nätterna. Dock har jag inga förklaringar till mina onda handleder, "blodproppen" i vaden som jag kallar den, eller den fysiska tröttheten som gjort att jag vissa nätter knappt orkat vara upprätt. Jag har rört mig i tjock sirap. 

I vinter har jag även sakta med säkert börjat inse vad cancer innebär, och vad det innebär om jag skulle få spridning eller återfall. Jobbiga insikter som börjar sätta sig så smått, och även om jag redan förra året insåg konsekvenserna av ett "worst case scenario" så är det inte förrän nu som den akuta fasen möjligen är över och hjärnan börjar tänka något mer rationellt. Det handlar inte längre om liv eller död, det handlar ju för jösse namn först och främst om långa sjukdomsperioder med mediciner, cellgifter och strålning. I jämförelse med det verkar döden snarare befriande. De här tankarna har nog tyngt ner mig mer än jag vill erkänna. 

Efter att ha ignorerat kroppens protester och spänningshuvudvärk så lyckades den till slut få sista ordet. Ryggont. Så nära ryggskott man kan komma utan själva "skottet", och även Jennyn var tvungen att ge vika. Tre veckors sjukskrivning blev resultatet, och kroppen tvingade mig att varva ner. Jag minns inte när jag mådde så bra senast, men nu är det dags att återgå till jobb. Jag ser fram emot det samtidigt som jag gruvar mig då en omorganisation skett på jobbet medan jag varit borta. Jag kan inte för mitt liv förstå hur jag ska kunna uppbringa den energi som krävs för att komma i fas igen, men det löser sig. Duracella är ju mitt bästa. =) 

Vardagen

Nu var det länge sen jag bloggade. Jättelänge sedan. Det beror på två saker; det har inte hänt så mycket på cancerfronten och jag har haft annat att fokusera på.

Hösten passerade med bara ett kort avbrott för ett återbesök på hudmottagningen. Jag visade några märken, men inget som hudläkaren bedömde som oroväckande. Det var ingenting jag själv hade funderingar kring heller, så det var inget konstigt. Denna återbesökstid hade jag ju "tjatat" mig till, eftersom de inte ville kalla mig så tidigt som efter tre månader egentligen. Som jag skrev tidigare så kom ju mitt första MM på mindre än sex månader, så de rutinmässiga sexmånaderskontrollerna kändes glest. Men, efter nästa gång skulle de kalla mig årligen. O.o Jag får visserligen komma tillbaka om jag undrar över något märke, men de litar alltså på att jag hittar potentiella MM? Eller struntar de i vilket?

Jag fick också repeterat min friskhetsplan. Om två år är risken för återfall mindre. Och om fem år den ännu mindre, för att efter tio år vara nästan obefintlig. Håhåjaja. Bara nio år kvar då.

Sen kom vintern över oss, äntligen. Vinter passar ju en hudcancerpatient utmärkt eftersom man inte behöver svettas ihjäl av kladdiga solkrämer och heltäckande kläder. Längtar inte ett dugg efter sommaren, som alla andra gör. =/

Cancergala

Nu har Cancergalan för året varit, och jag kan berätta om mina erfarenheter. Tanken var att jag skulle vara en av de deltagande cancerfallen med reportage, samt finnas med på cancergalan

Eftersom mitt provsvar lät dröja var det osäkert i början huruvida jag skulle delta eller inte. Men, när mitt provsvar påvisade cancer ville de komma och filma för att få med lite sjukhus och vård i ett reportage. Slutligen visade det sig att jag var frisk, och mitt deltagande kändes överflödigt. Det var oerhört skönt!

Dock var jag ju med om alla förberedelser under sommaren, och det var en kul upplevelse. Annso och David samt den andre fotografen Kim var oerhört kompetenta och intressanta, och de berättade många roliga och spännande anekdoter från sina år inom tv. Jag har skrivit om detta i ett antal inlägg. Till exempel när jag var i kontakt med dem första gången i maj ( och när Annso kom på besök. De var ju med och filmade dagen innan sjukhuset, på operationsdagen samt dagen då jag fick mitt provsvar.

När mitt reportage klipptes bort tog de in en vän till mig som jag lärt känna lite, och som tyvärr kämpar med en spridd cancer. Jag tittade på Cancergalan på tv med tårarna rinnande nerför kinderna, av rädsla, lättnad, ångest och kärlek. Fy fan, vissa får verkligen kämpa här i livet. Mina tankar är med er alla! 

Tack alla underbara människor som skänkte pengar och blev månadsgivare för den fantastiska summan 88 300 000. 88 miljoner kronor alltså. Wow! 

http://www.cancerfonden.se/sv/rosabandet/tv-gala/

Slut vila

Sedan jag fick provsvaret den 16:e maj har det rullat på i ett, känns det som. Jag har tillbringat timmar och nätter med att läsa på om malignt melanom, om individuella skillnader, om spridning, om behandling av metastaser och om operationer och undersökningar. Jag har haft en fantastisk läkare på HPK som verkligen velat mitt individuella bästa, men så länge det är en människa jag har att göra med måste jag väga in en viss felprocent med anledning av den berömda "mänskliga faktorn". Hittills har den inte behövts, tack och lov. 

Så fort jag genomgått en operation, en undersökning eller fått ett provsvar har jag andats ut en stund innan jag åter börjat se över mina alternativ och vilka steg som eventuellt kan komma härnäst. Jag hanterar det bra, jag gör det. Det är en stor del av min bearbetningsprocess, tror jag, och det har räddat mig från att flippa ur. Men, det är också påfrestande att aldrig på riktigt kunna andas ut. Någonsin. Smaka på det. Att aldrig n-å-g-o-n-s-i-n kunna andas ut, luta sig tillbaka och se fram emot en ålderdom med sin livskamrat. Att alltid behöva vara på tårna, att alltid vara på sin vakt och med hökblick studera varenda liten prick på kroppen. För att inte tala om barnens små kroppar. =/ Och ångesten över att vistas i solen, tänk om just den stunden var avgörande för ännu ett MM.

Jag upptäckte mitt märke i sista stund. Hade det växt 0,2 millimeter (!) till hade min prognos försämrats. Chansen att överleva i tio år hade minskat till cirka 85 %. Jag har tittat på bilder från slutet av förra sommaren. Då fanns inte tillstymmelse till prick. Alltså växte mitt MM på mindre än ett halvår till gränslandet för försämrad prognos. Betänk att detta är riktlinjer, självfallet finns det tunnare MM som sprider sig och tjockare som inte gör det. Men, mitt växte alltså ganska fort, och det var dessutom celldelningsaktivitet i melanomet när det upptäcktes. En del MM tas ju om hand ju av kroppens immunförsvar, och har ingen aktivitet längre. Givetvis tas även de bort, men de är inte växande längre. 

Jag fick ringa flera samtal och verkligen propsa på att få komma till Hud och göra en full undersökning av hela mig; "hudkostymen" inkl. hårbotten. Jag sparade inte på krutet, utan förstärkte mitt propsande med remiss från vårdcentral PLUS argumentet en annalkande operation; "HPK-läkaren måste ju veta om det finns fler märken som behöver tas bort samtidigt!"Vem har sagt att det ska vara lätt? De hade tänkt kalla mig om tre till sex månader. Eftersom jag fick göra undersökningen då, ska jag dit igen nu om sex månader. 

Sex månader. Ni fattar. Vad som kan hinna hända på sex månader. Precis, jag får ett MM som jag själv inte riktigt kan ha koll på, ex. hårbotten, det växer i sex månader och vips - cancer med spridning. Cancer med spridning har en ännu sämre prognos, förstås. Svårt att bli av med, speciellt om den metastaserar sig.

Så, nu är det bara att propsa på att få tremånaderskontroller åtminstone. Det är rent elakt att lägga ansvaret på patienten, och det hälsade jag sjuksköterskan jag pratade med. Jag har, åtminstone haft, dysplastiska nevus, det som enligt vissa källor är förstadium till MM. Jag har många märken som kan vara potentiella MM på grund av färg och form. Och då ska jag själv, utan dermatoskop (ett förstoringsglas med lampa som läkare använder för att studera huden och märkena), ha koll på dem. 

Puh. Man mår faktiskt illa av ångest när man måste tänka på allt det här. Och slutar man tänka så kan man dö. Snälla människor, gör vad ni kan för att undvika den här situationen! Det är inte "bara att operera bort märket så är det bra igen".