Jag fick ett tips av en MM-vän, som hade gjort en datortomografi när hon fick sin MM-diagnos. Det har inte slagit mig, jag har levt i ruset av lycka över att de gjorde sentinel node och tog portvaktskörtlarna. Men, om det gäller liv så kan man inte luta sig tillbaka riktigt. Det finns alltid nya strider att utkämpa. Nya undersökningar att kräva.
Någonstans måste jag ju börja dra i trådarna, men jag hade inte en aning om var. Vårdcentralen? Hudkliniken? Onkologen? Röntgen? VAR börjar man? Jag ringde till avdelningen där jag var inskriven och frågade efter Lennart. Just nu är Lennart min största ... enda till och med, trygghet. Han är plastikkirurg, men har gett ett större förtroende än läkarna på hud. Vårdcentralsläkarna tar jag inte med i jämförelsen ... Tyvärr var han inte där, och skulle tydligen inte komma åter på en vecka. Sjuksköterskan kunde inte ge något svar om när han förväntades dyka upp, men eftersom han har operation på tisdag så trodde hon han skulle komma då. Hon lade en lapp i hans fack att han skulle höra av sig till mig då. Jag nöjde mig med det. Först. Jag tyckte ju att jag gjort vad jag kunnat för att nå honom. Sedan kom jag på att jag nog inte hade det ...
Jag hade ju hans mobilnummer.
Det tog en lång tids vånda innan jag kom fram till vad jag skulle göra härnäst. Jag ville ju inte störa honom på mobilen, tänk om han var ledig? Men tänk om han var på sjukhuset fast på en annan avdelning. Då VAR han ju i tjänst och kunde prata med mig ... Men jag vill ju inte utnyttja hans godhet. Men jag vill ju inte dö.
Jag ringde mobilen. Inget svar.
Han ringde upp senare. Jag blev lite ställd, jag hade inte övat på argumenten. Jag började med sjukskrivningspapperen. Det stod att jag var student, nu är jag ju arbetssökande. Finns alltid någon på Försäkringskassan som hakar upp sig på sånt, tänker jag. Han skulle ändra. Sedan sa jag bara som jag tänkte, att jag ville göra en datortomografi (CT). Jag var beredd på att plocka fram argument, eller åtminstone ett svar på frågan "varför". Men den kom aldrig. Istället sa han bara lugnt att han tyckte det var en bra idé. Jag frågade lite om jämförelse mellan CT och magnetröntgen (MR) och han berättade. Synd att mitt minne är så kort, för jag minns inte vad han berättade. Dock tycktes CT vara tillräckligt. Han skulle fixa det imorgon. Det enda abret nu är att vi aldrig kom överens om VAD som skulle CT:as. Hoppas vi båda menar huvud och överkropp. =) I annat fall får det bli ett nytt telefonsamtal. Tyvärr Lennart, jag värdesätter mitt liv och tidiga vårdinsatser före din telefonro.
Egentligen ska du inte behöva dra i några trådar själv. Förstår att du tycker all väntetid är svår och behöver göra det för din egen skull, men i och med att du är inne i rullorna kommer du att få adekvat vård och behandling enligt det nationella vårdprogram som alla landsting följer. Om du inte redan läst det så hittar du det här:
SvaraRaderahttp://www.cancercentrum.se/Global/RCC%20Samverkan/Dokument/V%C3%A5rdprogram/NatVP_Malignt_melanom_130520_final%5Bl%C3%A5ng%5D.pdf
Tack för din kommentar, Anonym.
RaderaJag känner till vårdprogrammet, tack ändå. Det som är haken är att jag inte alls får adekvat vård och behandling om jag inte ligger på. Du verkar ha goda erfarenheter av att vänta in vårdapparatens nästa steg, men jag vill inte chansa. Det är mitt liv det gäller, och jag vill förbättra mina odds och överleva.
Hade jag inte legat på själv hade ingen till exempel sett över mina övriga födelsemärken, och jag hade haft kvar de två som enligt hudspecialist eventuellt kunde innehålla maligna celler i minst tre månader till. Du vet förstås hur viktigt tid är i såna här sammanhang ... Hade jag inte ringt själv hade jag heller inte erbjudits röntgen, eftersom det enligt vårdprogrammet inte ingår rutinmässigt för min cancernivå.
Min vän stod inte på sig eller krävde behandling, och hennes maligna celler missades i flera år. När hon sedan tjatade till sig röntgen upptäcktes visst en spridning till levern.
Jag önskar dig lycka till när du väntar in vårdens initiativ, och håller tummarna att du är kvitt din cancer för gott. Själv vågar jag inte lita på ett vårdprogram där så många mänskliga faktorer kan fela med konsekvensen att mitt liv går åt.
Menade väl inte riktigt så att du ska sitta passivt o vänta heller. Men ibland tar det lite tid att analysera proverna och det går inte att göra nästa steg förrän man vet hur de ser ut.
RaderaJag är inte kvitt min cancer och kommer inte att bli det heller. All melanomcancer kommer inte från ett synligt märke, även om det är vanligast. Min primärtumör har aldrig hittats och hela jag är genomlyst på alla sätt som det är möjligt, med olika endoskopier, datortomografi vid flera tillfällen, magnetkamera och ct-pet, och ögonbottenlysning mm men ingen primärtumör.
Från första läkarbesöket med den där knölen i ljumsken tills jag blev opererad tog det etthundrasjuttiotre dagar. Då sa de ändå efter första biopsin att nu var det bråttom. Man opererade alltså så småningom bort 28 lymfkörtlar varav fyra av dem hade stora metastaser, den största över tio cm, större än ett hönsägg. Och jag tror jag upplevt det mesta med serom och läckande ljumske. Och det har varit en resa som jag aldrig trott att jag skulle uppleva. Så jag vet vad det vill säga att vänta.
Och jag har inte väntat stillatigande utan det har varit åtskilliga telefonsamtal, brev och mailväxling.
Den adjuvanta behandlingen har bestått av intensiv strålbehandling. Eftersom man inte hittat primärtumören kan jag inte klassas in i någon grupp och fått ingå i de studier som pågår just nu med immunterapier och fått tillgång till de nya medicinerna.
Jag har under resans gång fått många nya erfarenheter och Upplevt att det finns åtskilligt inom cancervården som måste förändras Och förbättras, men samtidgt har jag träffat läkare och sjuksköterskor precis överallt som är helt fantastiska, som verkligen gjort och gör fantastiska insatser för oss som är drabbade. De har inget vanligt nio till fem-jobb.
Vad jag menar är nog att eftersom melanomcancer är så knepig så klarar man inte att dra i alla trådar själv utan måste lita på att onkologerna vet vad de gör och vad som bör göras i varje stadie. Och när det tar tid så behöver det inte innebära att inget händer. Prover och bilder måste granskas och analyseras så att nästa drag i behandlingen blir så rätt som möjligt. Men visst finns det en massa organisatoriska fel som borde rättas till omedelbart. Det är omänskligt att vänta i flera månader. Med en livsfarlig spridning i kroppen.
RaderaJättetråkigt att höra om din spridning, och ännu tråkigare att de inte hittar primärtumören. =/ Jag håller tummarna att den ändå snart dyker upp någonstans så den kan bekämpas mer direkt. Det är förskräckligt att du gatt vänta så många dagar trots att du legat på, samt att de själva konstaterat att det var bråttom. Vad hade de för förklaring till det?
RaderaMedan jag väntar på vårdens initiativ ser jag över vad jag själv kan göra och vad jag själv vill. Till exempel presenterar vårdprogrammet inte undersökningar som jag som patient kan få göra för att bli lugnare, de vill ju liksom inte stressa upp patienterna mer. Men, jag vill ha ett hum om mina alternativ, och vad jag kan förvänta mig av läkarna. Jag litar självfallet på dem, i alla fall dem på sjukhuset, men vill ändå bilda mig en egen uppfattning om deras bedömningar om fortsättningen. Jag kan inte lita på slumpen om det är mitt liv det gäller. Så tänker jag.
Jag väntade tålmodigt i två månader på mitt första provsvar, så jag kan det också. Och visst kan vissa undersökningar vara avhängigt vissa provresultat, men ibland kan det också vara av vikt att vara proaktiv och föregå provsvaren för att spara tid. OM det skulle vara något malignt. Jag har träffat på en mängd änglar utan vingar som gjort mer än jag kunnat drömma om, som har visat en fantastisk kompetens och medmänsklighet! Så även fast det brister längre upp i de organisatoriska leden gör de här människorna underverk! Där är vi helt överens!