Cancergala

Nu har Cancergalan för året varit, och jag kan berätta om mina erfarenheter. Tanken var att jag skulle vara en av de deltagande cancerfallen med reportage, samt finnas med på cancergalan

Eftersom mitt provsvar lät dröja var det osäkert i början huruvida jag skulle delta eller inte. Men, när mitt provsvar påvisade cancer ville de komma och filma för att få med lite sjukhus och vård i ett reportage. Slutligen visade det sig att jag var frisk, och mitt deltagande kändes överflödigt. Det var oerhört skönt!

Dock var jag ju med om alla förberedelser under sommaren, och det var en kul upplevelse. Annso och David samt den andre fotografen Kim var oerhört kompetenta och intressanta, och de berättade många roliga och spännande anekdoter från sina år inom tv. Jag har skrivit om detta i ett antal inlägg. Till exempel när jag var i kontakt med dem första gången i maj ( och när Annso kom på besök. De var ju med och filmade dagen innan sjukhuset, på operationsdagen samt dagen då jag fick mitt provsvar.

När mitt reportage klipptes bort tog de in en vän till mig som jag lärt känna lite, och som tyvärr kämpar med en spridd cancer. Jag tittade på Cancergalan på tv med tårarna rinnande nerför kinderna, av rädsla, lättnad, ångest och kärlek. Fy fan, vissa får verkligen kämpa här i livet. Mina tankar är med er alla! 

Tack alla underbara människor som skänkte pengar och blev månadsgivare för den fantastiska summan 88 300 000. 88 miljoner kronor alltså. Wow! 

http://www.cancerfonden.se/sv/rosabandet/tv-gala/

Slut vila

Sedan jag fick provsvaret den 16:e maj har det rullat på i ett, känns det som. Jag har tillbringat timmar och nätter med att läsa på om malignt melanom, om individuella skillnader, om spridning, om behandling av metastaser och om operationer och undersökningar. Jag har haft en fantastisk läkare på HPK som verkligen velat mitt individuella bästa, men så länge det är en människa jag har att göra med måste jag väga in en viss felprocent med anledning av den berömda "mänskliga faktorn". Hittills har den inte behövts, tack och lov. 

Så fort jag genomgått en operation, en undersökning eller fått ett provsvar har jag andats ut en stund innan jag åter börjat se över mina alternativ och vilka steg som eventuellt kan komma härnäst. Jag hanterar det bra, jag gör det. Det är en stor del av min bearbetningsprocess, tror jag, och det har räddat mig från att flippa ur. Men, det är också påfrestande att aldrig på riktigt kunna andas ut. Någonsin. Smaka på det. Att aldrig n-å-g-o-n-s-i-n kunna andas ut, luta sig tillbaka och se fram emot en ålderdom med sin livskamrat. Att alltid behöva vara på tårna, att alltid vara på sin vakt och med hökblick studera varenda liten prick på kroppen. För att inte tala om barnens små kroppar. =/ Och ångesten över att vistas i solen, tänk om just den stunden var avgörande för ännu ett MM.

Jag upptäckte mitt märke i sista stund. Hade det växt 0,2 millimeter (!) till hade min prognos försämrats. Chansen att överleva i tio år hade minskat till cirka 85 %. Jag har tittat på bilder från slutet av förra sommaren. Då fanns inte tillstymmelse till prick. Alltså växte mitt MM på mindre än ett halvår till gränslandet för försämrad prognos. Betänk att detta är riktlinjer, självfallet finns det tunnare MM som sprider sig och tjockare som inte gör det. Men, mitt växte alltså ganska fort, och det var dessutom celldelningsaktivitet i melanomet när det upptäcktes. En del MM tas ju om hand ju av kroppens immunförsvar, och har ingen aktivitet längre. Givetvis tas även de bort, men de är inte växande längre. 

Jag fick ringa flera samtal och verkligen propsa på att få komma till Hud och göra en full undersökning av hela mig; "hudkostymen" inkl. hårbotten. Jag sparade inte på krutet, utan förstärkte mitt propsande med remiss från vårdcentral PLUS argumentet en annalkande operation; "HPK-läkaren måste ju veta om det finns fler märken som behöver tas bort samtidigt!"Vem har sagt att det ska vara lätt? De hade tänkt kalla mig om tre till sex månader. Eftersom jag fick göra undersökningen då, ska jag dit igen nu om sex månader. 

Sex månader. Ni fattar. Vad som kan hinna hända på sex månader. Precis, jag får ett MM som jag själv inte riktigt kan ha koll på, ex. hårbotten, det växer i sex månader och vips - cancer med spridning. Cancer med spridning har en ännu sämre prognos, förstås. Svårt att bli av med, speciellt om den metastaserar sig.

Så, nu är det bara att propsa på att få tremånaderskontroller åtminstone. Det är rent elakt att lägga ansvaret på patienten, och det hälsade jag sjuksköterskan jag pratade med. Jag har, åtminstone haft, dysplastiska nevus, det som enligt vissa källor är förstadium till MM. Jag har många märken som kan vara potentiella MM på grund av färg och form. Och då ska jag själv, utan dermatoskop (ett förstoringsglas med lampa som läkare använder för att studera huden och märkena), ha koll på dem. 

Puh. Man mår faktiskt illa av ångest när man måste tänka på allt det här. Och slutar man tänka så kan man dö. Snälla människor, gör vad ni kan för att undvika den här situationen! Det är inte "bara att operera bort märket så är det bra igen". 

Medmänniskor

Medmänniskor. Jag kallar människor i mina olika sfärer så. Jag vill inte kategorisera efter närhet, för vem är nära? Ibland den ena, ibland den andre. Ibland en man knappt träffat, ibland är ens närmaste väldigt långt borta. Jag och andra har dessutom knappast samma definition av varandra. Och vem vill egentligen placeras i facket "periferi"? Så, men det nedtecknat kan jag då komma till saken. Mina medmänniskor är underbara! 

Jag har haft fullt upp i sommar med att vara chockad, sova, ha ångest, blogga, läsa på, vila, ha ont, läka, ta det lugnt och friskna till, så jag har inte varit ute på så mycket galej. Jag har undvikit solen till stor del, och pappa och barnen har fått göra saker själva ute eftersom jag har haft väldigt ont i mina sår, framför allt vid svullnaderna i lymfkörtlarna. 

Idag gick vi till badet hela familjen för första gången på riktigt den här säsongen. Det var skönt att kunna ta plats i skuggan istället för att svettas i solen nu när jag inte kan bada. En del operationssår (ljumsken och armhålan, där lymfkörtlar plockades ut) tar en väldig tid på sig att läka, och att jag nu i torsdags fick ett nytt sår gjorde ju inte att badandet blev mer aktuellt. 

Medan jag satt där kom flera människor fram och frågade hur det var med mig. Människor som jag förvisso känner, men ändå. Inte så att jag brukar berätta om mina sjukdomar och defekter för dem. Det kändes dock helt naturligt att berätta, och jag blev väldigt glad över att de frågade. Många gör det inte, och det är ju självfallet upp till dem. Men det känns ändå skönt att vissa är engagerade i min hälsa. Och framför allt, att de visar det. 

Som jag skrivit tidigare, det är helt upp till var och en hur mycket tid och engagemang man vill och kan lägga. Men det är ju ändå så att de som på ett eller annat vis ger sig till känna, är de som jag gläds mest över och är mest tacksamma för. Jag kan inte med ord beskriva hur värdefulla dessa handlingar är, men jag hoppas att varenda en av dem förstår hur tacksam jag är!

Stansbiopsi och ovalär excision

Det tycks finnas två olika metoder att ta bort ett märke, beroende på storleken. 

Stansbiopsi kan utföras med olika storlekar på stansen, och ser ut ungefär som man använd ett hålslag efteråt. Ett sådant gjordes vid min fotled och behövde inte sys. 

Stansbiopsi.
Bild från Mayoclinic.org

Liiiten prick = stansbiopsi

Spår av min stansbiopsi. dagen efter. 

Spår av min stansbiopsi, efter några dagar under tät tejp. 

De övriga tre märkena som tagits bort har gjorts genom ovalär excision. Läkaren markerar ett ögonformat eller mandelformat område runt märket i hudfibrernas riktning (för att minska påfrestningar och spänningar på såret). Det blir således ett långt ärr av detta. Marginalen till märket ska vara två till tre millimeter på minsta stället vid första excisionen. Vid en utvidgad excision handlar det om en till två centimeter. 

Bild från internetmedicin.se

Mitt märke på armen.

Ursäkta det torkade kladdet, ville visa en efterbild. Såret är ca 3 cm. 

Mitt ärr efter första märket, det maligna melanomet.
Märket var 5 x 4 mm stort. Ärret cirka 3 cm. 

Läkaren tyckte att jag var så kunnig och påläst att jag kunde få jobb på patologen. Jag hoppas väl att patologerna har bättre koll än så här ... 

Operation 3

Så var det dags för ännu en operation. En liten, för att ta bort ett litet märke, men ändå. Den kan vara livsavgörande. Jag fick faktiskt tid redan dagen efter telefonsamtalet från kirurgen, skönt när det går undan. Jag skulle komma kl. 15:30, sa sköterskan som ringde, men jag kunde behöva vänta till 16. Ok, fair enough. 

Jag strosade lite på stan medan familjen var i en lekpark. Strax efter 15 ringde läkaren och undrade var jag var, jag skulle ha varit där. Jag protesterade och sa 15:30, men skyndade mig dit. Sur. Svettig. Smärtig. Puh. 

Även tjejen i receptionen påpekade att jag var sen, och jag försvarade mig trött. Ordentligt irriterad på sjuksköterskan som uppenbarligen skrivit en annan tid än hon sa till mig. Och jag är 100 % säker på att hon sa 15:30 till mig för jag skrev upp i kalendern medan jag pratade, och minns att hon varnade för att jag kunde behöva vänta till 16. Herrejösses, jag fortsätter försvara mig här ... *hahaha* 

Nåväl, jag kom dit så fort jag bara kunde, men då hade de redan börjat operera en annan patient, så jag fick ändå vänta. =( Efter en dryg halvtimme fick jag byta om till de vackra sjukhuskläderna, och otroligt sexiga over-knee-strumpor. 

Jag hade hoppats på bara en stansbiopsi, men även om mitt märke var litet så var det tydligen aktuellt med operation. Jag trodde förut att operation inte var en så stor grej, men det blir riktigt stora ärr för ett märke på ett par millimeter. Det blir så eftersom man skär ut en oval excision, som det kallas. 

Först var det en sköterska som blaskade av ordentligt runt märket, det bokstavligen skvatt av tvättsprit som hon sedan vant sprätte iväg till papperskorgen. Snitsigt. Jag frågade om hon möjligen varit basketspelare. Då missade hon ... Sedan fick jag välbehövlig fläkt för att det skulle torka. Jag var jättevarm efter den raska promenaden, så det var skönt. Vilken service! ;) Sedan klistrade hon fast den mörkgröna operationsduken, eller vad den kallas. Då var allt klart för bedövning. Klart det gör ont, men det är mest fascinerande hur otroligt lite man känner efteråt. En sköterska småpratade lite med mig, och nöp mig samtidigt med en pincett. Jag kände det inte alls, i-n-g-e-n-t-i-n-g, men jag såg i operationslampan. Det speglades. Bra, då kunde jag ju få se operationen. Nyfiken i en strut! 

Jag tittade i lampan nästan hela tiden, och såg hur hon gjorde och hur det såg ut. Spännande! Såret blir ju givetvis mandelformat, men när hon sedan sydde ihop det blev ärret rakt. Jag tror jag förstår nu varför man inte skär runt om märket, för det blir nog svårt att sy ihop på ett snyggt sätt utan att det blir knöligt i kanterna. 

Hon använde en mackapär som brände ihop blodkärlen så det skulle blöda mindre under operationen. Det var ju en liten operation under lokalbedövning, så jag var med under tiden, så att säga. Plötsligt utbrast hon att hon blev hungrig. Sköterskorna skrattade och hon sa att hon blev så grillsugen. Vi skrattade alla, medan hon bekräftade att det var sant. Hon brukade visst alltid bli hungrig och grillsugen när hon använde den. Hmm. Jag vill gärna hoppas att det finns en smula överdrift i uttalandet ...

De tejpade ihop mig med strips, som de kallas, och gav mig instruktioner hur jag kan fortsätta tejpa ihop mig själv för att minimera slitningar på såret så att ärret möjligen kan bli lite mindre styggt. På det stället är det tydligen svårt att få ett snyggt ärr. Men jag tar gärna ett fult ärr, alla gånger, om alternativet är ens en minimal risk för mer cancer. 

Ny operation

Läkaren ringde. Inte min underbara läkare, han har semester. Utan en som bevakar hans ärenden, en annan underbar läkare vid namn Laura. Hur härlig och ödmjuk som helst! Hand- och plastikkliniken (HPK) har verkligen samlat på sig den underbaraste personalen!  (Ja, det är HPK som har hand om den här typen av operationer.)

Vid mitt besök på hudmottagningen i juni kollades alla mina märken, och jag frågade specifikt om två. En på fotleden och en vid axeln. De var mest troligt inte maligna (=elaka) och behövdes därför inte tas bort sa hudläkaren. Men jag skulle hålla koll på dem ... Det kändes inget vidare. Litar jag på mig själv tillräckligt mycket för att ha koll på om de förändras och kan uppfatta om de är maligna? 

Märket vid fotleden stansade plastikläkaren bort vid operationen, så det är ju ur världen. Märket vid axeln sa hon ingenting om mer än att det inte behövde tas. Nu ringde läkaren från HPK upp och frågade om märket vid axeln. Jag visste inte riktigt vad jag skulle svara, jag tycker ju fortfarande inte att det är riktigt lugnt, men det är ju trots allt symmetriskt runt och enfärgat. Hon berättade att hon läst att detta märke hade förändrats. Det avgjorde saken, menade hon. Märket skulle bort. Förändrats och förändrats vet jag väl inte, men klart jag inte vill ha det kvar. Jag tror dock inte att det är någon fara, det ser inte ut som ett nodulärt MM, vilket det möjligen skulle vara i så fall. 

Hon skulle försöka pussla lite i operationsschemat och ge mig en akuttid. Så gott det går nu i semestertider. Jag ska ju åka hem till Jämtland en sväng, och sade mest på skoj att de ju kunde operera bort märket på Östersunds sjukhus. Hon övervägde faktiskt att kolla med dem, men kom sedan på att det eventuellt finns en operationstid på tisdag. Det kändes angeläget?

Så, nu är det bara att vänta och se. Detta blir en liten operation som går snabbt med lokalbedövning. Men, den ger ju upphov till ytterligare oro och väntan på provsvar.

Jag är i alla fall mycket tacksam över att HPK står på tå för att snabbt agera när märken dyker upp. Hud verkar lite mer loja, tyvärr. 

Hur visste jag?

Jag får ganska många frågor om märket som togs bort, och hur jag visste att det var elakt. Givetvis borde jag ha fotat det, för då hade ni förstått. Ett märke som man ser är elakt, otrevligt, dumt. Ett märke man inte vill ha på kroppen. Det riktigt sticker i ögona. Jag ska se om jag hittar några bilder från vintern, i somras fanns det i alla fall inte. Lägger ut ett par bilder som inte är mina så länge, tjyvlånat dem. =) 

Det här är inte mitt märke, men faktiskt ganska likt.

Mitt var inte utstående, och lite mindre skillnad i färg.

Bild lånad från en blogg: coco-seo-img.blogspot.se

Det här är inte mitt märke, men faktiskt ganska likt. 

Mitt var mindre. Bild från Örebro Läns Landsting.

"Snälla" födelsemärken. Oskarp kant, symmetriska och jämn i kanten. 

Bild från Euromelanoma. 

Förstår ni nu vad jag menar? De övre två märkena är inget man vill ha på kroppen, de sticker i ögonen, de är elaka och skarpa. Inte mjuka och vänliga som den nedre bilden. 

Är ni fundersam - boka tid på vårdcentralen! 

Nu är inte jag någon expert på något vis, men medan jag har läst och läst på nätterna har det utkristalliserat sig två bra sätt för att själv hålla kontinuerlig koll. Antingen att använda sig av A-B-C-D-E. Eller så letar man efter "den fula ankungen", ett märke som utskiljer sig från övriga.

A - asymmetri. Asymmetriska kanter, alltså att ena halvan av märket är olikt den andra. 

B - borders. Kanterna är oregelbundna. 

C - color. Oregelbunden färg.

D - diameter. Diameter större än ca 5 mm. 

E - evolution. Förändring över tid. 

Glöm inte bort hårbotten, i munnen, slemhinnor, mellan tårna och under fötterna när ni kontrollerar era märken. Man kan även få melanom i ögon och naglar, så får ni mörka fläckar i ögat eller mörka ränder på nageln, så kolla upp det. 

"Den fula ankungen" är ett födelsemärke som sticker ut från de övriga. Det kan vara helt i sin ordning, men det kan också vara ett tecken på att något inte är som det ska. I mitt fall handlade det om att märket, som ett av massor av märken på min kropp, satt på ryggen som jag ytterst sällan ser. Men, så fort jag såg det i ögonvrån såg jag att något inte stämde. Så såg inte mitt kroppsmönster ut. Där ska det inte vara något märke. Speciellt inte ett som ser så elakt ut och sticker i ögona. Så till er som är oroliga över att ni inte skulle upptäcka ett extra märke på era redan prickiga kroppar - jodå, det gör ni. Ni vet bara inte om det, men ni har redan ett inetsat bildminne hur era kroppars prickmönster ser ut, och när det tillkommer en elaking, då ser ni att mönstret inte stämmer längre. Men, det förutsätter ju att ni faktiskt tittar på er själva med jämna mellanrum, förstås.

Så, vi kommer överens om att vi en gång i månaden tar fram linjal och ett hålat A4-papper, och studerar oss själva va?! Märken som är uppåt 5 mm, ungefär så stort som hålet i papperet, kan ni mäta och skriva upp på en lista. Nästa månad, samma visa. Leta märken i den storleken eller större, jämför med hålet i papperet och mät. När ni upptäcker förändringar jämfört med listan - ring vårdcentralen. =) 

Nu kommer vi hitta Malignt Melanom så det står härliga till, sjukvården kommer att bli överbelastad, MM-statistiken kommer att skjuta i höjden, men - dödligheten kommer att minska!!

Provsvar 2

Det här med provsvaren är ju inte direkt någon baggis. För en som jag, som gärna vill förstå vad som skrivits och vad det innebär, betyder det en väldig massa jobb för att förstå vad dessa fyra sidors mumbo jumbo betyder. 

Min operation delades in i fem delar, eller rättare sagt så delades proven in i fem delar. 

1. Utvidgad excision - ärret efter det första födelsemärket som tagits bort.
1. Överhuden jobbar på att återbildas.  
2. Radikalt borttaget med minst 10 mm marginal. 
3. Ingen melanomrest eller annan cellförändring. 
2. Lymfkörtelbiopsi, axill.
1. 15 x 10 x 5 mm. 
2. Inga melanommetastaser.
3. Lymfkörtelbiopsi, ljumske.
1. 19 x 9 x 7 mm samt 17 x 11 x 6 mm. 
2. Inga melanommetastaser.
4. Födelsemärke på utsidan av höger ben.  
1. 0,5 x 0,5 mm. Litet, men väldigt mörkt och med skarp kant.
2. Stansbiopsi ("hålslag"). 
3. Ytterligare undersökt två gånger. 
4. Överpigmenterat samt en ökning av pigmentproducerande celler. 
5. Kompletterande utlåtande: Lentigo (sol- eller åldersfläck) med övergång i lentiginöst junktionnevus, jentigo (= kan övergå i malignitet).
6. Kompletterande utlåtande: Inte hållpunkt för dysplasi eller malignitet.
5. Födelsemärke på magen.
1. 3 x 2 mm. 
2. Tämligen symmetriskt märke, rik men ojämn uppsättning av pigmentsceller.
3. Inget förstadium till cancer. 
4. Dysplastiskt nevus, låggradig. En hyfsat ovanlig typ av födelsemärke som ökar risken för MM och ibland kan vara ett förstadium till MM. 

Jag hänger inte riktigt med, det var väldigt kluriga formuleringar. Men, det känns skönt att det inte var något malignt i de märken de tog. Däremot så känns det skönt att min MM-radar ändå är någorlunda fungerande, de två märken jag undrade över var ju båda suspekta och hade kunnat bli elaka. 

Datortomografi

Jag åkte in till 10 för att dricka kontrastvätska. Jag fick sätta mig i ett litet väntrum, och strax kom en sköterska och serverade mig ett glas kontrastvätska i en liten plastmugg. Bredvid mig ställde hon en plasttillbringare med en liter vätska, och en sked i för omrörning. Mycket fint och mysigt ... Hon lovade att det inte skulle smaka någonting. Det gjorde det inte, första glaset. Jag hade en timme på mig, och skulle dricka ungefär var tionde minut. Sånt glömmer man förstås, så det blir snarare dubbla glas var tjugonde minut. Då smakar det inte ingenting längre. Då smakar det. Och eftersmakar. Det sista glaset skull ejag spara till undersökningen. Tur det. Hade aldrig velat dricka det då.

Vid 11 kom en röntgensjuksköterska och tog med mig till undersökningsrummet. Jag bytte om till en vacker sjukhusskjorta igen. Börjar bli van dem nu. Sedan berättade han hur det skulle gå till. Jag glömde bort det genast, men hann uppfatta att det inte tar så lång tid i alla fall.

Jag fick först lägga mig med huvudet i en liten skål. Det kändes skönt. Ända tills han fällde upp den så jag fick "gamnacke", och spände ett band runt huvudet så jag skulle ligga still. Mycket obekvämt, men det tog ju inte så lång tid innan det var klart och han spände loss mig.

Jag åkte in och ut några gånger, och jag fick sätta mig upp och dricka det sista glaset kontrastvätska, som jag lydigt hade sparat. Det var armar uppåt sträck, och även det gick bra för den korta stunden. Sedan satte han en nål i armen, för han skulle spruta in kontrastvätska också. Britsen gled in i maskinen, och han förklarar att han ska till att spruta in kontrasten. Han berättar hur det kommer att kännas.

- Det kommer att kännas varmt i kroppen, att det kan komma en udda smak i munnen. En del upplever att det känns som om de kissar på sig, men det gör de inte.
- Så man gör inte det? frågar jag ängsligt, med en liter snabbt drucken kontrastvätska i åtanke ...
- Nej, det gör man inte, svarade han och log.

Plötsligt kände jag hur det spred sig en stark värme i kroppen och hur smaken nådde munnen. Den var inte otäck, hann jag tänka innan jag kände hur jag kissade på mig ...
- Jag kissade på mig! utbrast jag.
- Nej, det gjorde du inte, svarade han lugnt.

Men jag var inte övertygad. Jag v-i-s-s-t-e att jag hade gjort det, och knep och knep, förbannade mig själv över att jag uppenbarligen fuskat med knipövningarna sedan jag födde barn. Den sista tiden i maskinen var en pina, då jag försökte undvika att kissa på mig ytterligare.

Efter vad som kändes som en hel evighet rullade han äntligen ut mig och vi var klara. Jag satte mig upp och tittade genant ner på britsen. Den var alldeles ... torr? Jag fattade ingenting. Han hade förvisso förvarnat mig, men det var en så tydlig känsla att på riktigt faktiskt trodde att jag hade kissat på mig. Läbbigt.

Sedan var vi klara, och jag åkte hem.

Schkåll!

Finaste gåbortsskjortan! 

Jenny - Cancern, 1-0!

I bilen på vägen in till sjukhuset frågade Jonas om jag började bli nervös. Nervös? Jag? Jag blir ju aldrig nervös! Jag vet ju dessutom svaret. Jag vet ju att jag är frisk. Jag var lugn som den beryktade filbunken. 

Jag hade dock glömt var jag skulle ta vägen inne på sjukhuset, så efter lite irrande och frågande kom jag fram till att jag skulle till Hand- och plastikmottagningen. Inte avdelningen den här gången. De låg inte ens i närheten av varandra. Den största utmaningen på det där sjukhuset är verkligen i vilken reception man ska anmäla sig. Att hitta är inga problem, det är mycket bra skyltat. 

Läkaren kom och mötte oss i väntrummet, och sade när vi var på väg till behandlingsrummet att en kurator också var med. Då stannade mitt hjärta och jag blev alldeles tom. Kurator?! Varför skulle en kurator behöva vara med när provsvaret är positivt? Jag försökte trösta mig med att kuratorn säkert var med vid alla provsvar, att det var deras rutin, men jag blev inte ett dugg lugnare av den tanken. Alls. Ingen kurator var ju med när jag fick mitt cancerbesked från första början. (Jag fick heller inte telefonnumret till en, eller ens ett gott råd om att det faktiskt finns såna som stöd om man behöver. Dessutom fick jag ju det beskedet kl. 16.45 en fredag eftermiddag så kuratorskontakt var visst ändå inte att tänka på ... Men, det finns en viss skillnad i rutiner och patientbemötande jämfört med min vårdcentral, har jag märkt.)

Jag blev hur som helst alldeles skakis av kuratorns närvaro, och jag hängde inte riktigt med i vad som hände runt om mig, men vi presenterade oss för varandra och satte oss ner. Jag hade hjärtklappning och ont i magen. Jag kunde inte riktigt förstå hur det blev så här. Oddsen var ju på min sida, vad gick fel? Kuratorn satt där och log trevligt, och jag kände mig reserverad mot henne. Som om det var hennes fel, som om det hade blivit en annan utgång om hon inte hade varit med. Jag var helt yr och mådde illa, skakade som ett asplöv. Känslorna gick i topp och slog i taket så det nästan plingade, sedan fick jag tvinga ner dem för att kunna lyssna på vad läkaren sa. 

Så började han prata, tack och lov kom han fort till saken. 

- Jag har ju fått dina provsvar här, Jenny. Och jag kan bara gratulera dig, du har verkligen dragit vinstlotten!, sade han med ett stort leende. 

Jag tittade på kuratorn, hon log ännu bredare. Hon var alltså inte där för att ta hand om en trasig mig utan för att presentera sig ifall jag i efterhand skulle vilja ha kontakt med henne. Trevligt. Mycket trevlig rutin, måste jag säga. Känslorna gick i topp igen, och det nästan plingade - igen, och jag fick återigen tvinga ner dem. Den här gången för att inte bralla på mig av lycka! Jag kunde knappt tro det var sant! Jag visste det ju, jag liksom v-i-s-s-t-e ju, att allt var lugnt. Därför fick jag också en så enorm chock när jag fick för mig att beskedet var negativt för mig. 

Lennart fortsatte berätta om provsvaren, och jag lyssnade lättat. Efter ett tag var jag tvungen att backa händelserna lite, för jag hade inte riktigt hunnit hantera känslokurvan. Från kolugn till spridd cancer till helt frisk inom loppet av ett par minuter. Puh. Kroppen var inte med på tåget ... Jag avbröt honom lite och skakade av mig känslorna och försökte få igång andningen igen. Sedan fortsatte han. 

Han bekräftade att jag har en förhöjd risk för Malignt Melanom beroende på alla mina födelsemärken och det dysplastiska nevus det visade sig vara på magen, som de tog bort. Det andra märket var väldigt litet och därför tydligen lite svårt att bedöma, men snällt. I lymfkörtlarna fanns inga melanommetastaser och i den utvidgade excisionen inga melanomrester. Underbart. Underbart! UUNDERBAART!!

"Inga melanommetastaser har påvisats ..."

"Inte hållpunkt för dysplasi eller malignitet ..."

"... utan melanomrest ..."

Efter dessa goda nyheter bestämde vi oss för att fira med en god middag och vin på altanen, men vi är båda tröttare än efter en tung salstenta. Helt urvridna efter en anspänning vi inte ens visste om att vi hade. Vi gör en tidig myskväll istället, och flyttar firandet tills imorgon. Så får det bli. =D 

Dagen P som i provsvar

Idag är dagen jag ska få veta. Om jag är frisk. Eller om jag bara nästan är frisk. Jag borde förstås ha tagit reda på vad som händer i så fall, om jag är nästan-frisk alltså. Vad händer? Jag hoppas att läkaren har några bra förslag. Jag har själv inga förslag nämligen. Så långt har jag inte tänkt eftersom jag inte på riktigt trott att det skulle bli aktuellt.

Det är några timmar kvar. Jag tror jag fokuserar på att försöka fundera på vad jag vill ställa för frågor. Inte för att det snurrar så många funderingar i huvudet just nu, men det kommer förstås att göra det när jag har gått därifrån. Är det inte alltid så? Man sitter helt tom medan man pratar med läkaren, och när man går därifrån vaknar hjärnan till och man kommer på allsköns möjliga frågor ...

Framför allt vill jag förstås veta om det finns spridning, men det får jag ju veta. Men om det kan finnas liksom någon a-n-n-a-n  spridning. Någon annanstans än i lymfkörtlarna. Lever, lungor, huvud, var-som-helst? Går det?

Det återstår att se. Wish me luck!

Kvällen innan provsvaret

Jag är h-e-l-t lugn. 

Det är alltså provsvaret från den utvigade excisionen, två borttagna födelsemärken och tre borttagna lymfkörtlar jag väntar på. Att få veta att det inte finns några förrymda cancerceller någonstans. 

Jag har försökt att stressa upp mig genom att läsa om Malignt Melanom, om  det nationella vårdprogrammet, om återfallsstatistik, om andras livsöden, om andras metastaser, om andras kamper genom cytostatikabehandlingar ... Trots en del dyster läsning finns det en sak som skiner igenom, och det är min egen goda prognos eftersom märket var så pass litet. 

Hur jag än försöker förbereda mig för ett annat besked, så går det liksom inte. Och då slutar jag självfallet att förbereda mig. Där går ju gränsen för hur styv i korken man kan vara. Det är ju inte alltför långt till panik och ångest så det vore ju synnerligen korkat att tvinga in sig i ett sådant tillstånd så här mot kvällen. 

Imorgon vet vi. Då får jag det bekräftat att jag är frisk och kan lägga min energi på annat!  

Spontan medmänsklighet

Jag cyklade till affären för att posta ett vykort, gammalmodigt, huh? Mötte en tjej jag känner som kom i sin bil och vinkade. (Jag vinkade självfallet tillbaka, vill jag tillägga.) Plötsligt stannade hon bilen, studsade ut, ropade mitt namn och sprang tillbaka till mig. Hon hade bråttom, men ville ge mig en kram och önska mig lycka till! Sedan sprang hon tillbaka till bilen, hoppade i den och åkte vidare.

Jag hann knappt fatta vad som hände, men sedan log jag, rörd över impulsiviteten. Innan jag slog mig själv i pannan för jag insåg att jag svarat att "det kommer att behövas" när hon sa att hon skulle hålla tummarna för mitt provsvar imorgon. Hur tänkte jag där? Det behövs ju inte alls. Det är en snäll gest, tumhållningen, och jag uppskattar den mycket. Jag har till och med bett om den. Men behövs gör den faktiskt inte. Som om mitt provsvar skulle kunna vara annat än bra? Nope, prognosen är mycket god.

Provocerande oro

Jag har inte haft min cancerdiagnos länge alls, en dryg månad. Innan dess visste ett fåtal människor att jag gick och väntade på provsvaret, och det var jobbigt nog. Det var extra jobbigt att inte riktigt kunna ge utlopp för oron, och även om man givetvis inte ska ta ut något i förskott, är det ofrånkomligt att man börjar fundera i dessa banor när provsvaret dröjer. Vänner kom med glada tillrop och "löften" om att allt var ok. Min oro tonades ner. Jag kan ju nämna att oro inte alls försvinner genom att man tystar ner den och överröstar den med optimism. Den hörs bara inte. Men känns. 

Jag kommer ihåg vilken otrolig befrielse det var att läsa den bistra sanningen på ett cancerforum: "Har provsvaret dröjt så länge bör du vara beredd på ett negativt besked". Äntligen slapp jag argumentera för och försvara min oro! 

När jag väl satt där med provsvaret i min hand, rasade världen halvt samman. Men samtidigt kände jag nästan en seger över de människor som vägrat inse att risken för malignitet var överhängande. Istället för att vi tillsammans gick igenom den jobbiga perioden härdade jag ensam ut. För jo, vänner försvann ändå. Märket var ju redan bortopererat, så faran var ju över. 

Nästa kamp blev att hålla inne allt ältande, alla funderingar om framtiden, alla funderingar om prognoser och återfall. Trots att jag förvarnade om mina irrationella tankar blev folk trötta. De blev nästan provocerade. Jag var onödigt pessimistisk. Jag visste ju faktiskt inte om det fanns någon spridning ännu, så varför fundera på behandlingar och sjukhusvistelser? Och om jag gick och oroade mig för återfallsrisken så skulle livet bli outhärdligt. 

Tjao ... några dagar efter cancerbeskedet känns väl livet inte riktigt fullt så uthärdligt ändå, kan jag ju nämna ... 

"Många talar om att man det är viktigt att förhålla sig positiv till sin sjukdom, 

och ofta uppmanas man som patient av omgivningen att tänka positivt. 

Detta kan kännas mycket pressande när man försöker hantera 

sin situation och kanske både är orolig och ledsen."

- Melanomföreningen

Jag läste någonstans att många cancerpatienter redan är friskförklarade när det väl börjar gå upp för dem att de faktiskt har ... haft ... cancer. För omgivningen är det lätt att förhålla sig till detta - faran är över och ingen skada är skedd. Allt är som det alltid har varit, inget har förändrats. 

För den drabbade ser verkligheten lite annorlunda ut. Några ärr vittnar om några till synes mindre operationer, men i övrigt är utsidan intakt. Och det som inte syns finns ju, som vi alla vet, inte. 

Insidan då ... Ja, förutom smärta och eventuella komplikationer från de "mindre operationerna" så har en ny oro väckts; övriga hudkostymen. Har jag verkligen koll på alla andra födelsemärken? Funderingar går kring metastaser, primärtumörer och mikroskopisk spridning. Behandlingar, operationer, cellgifter och strålning. Botemedel, förebyggande och medicinering. Familjen, barnen, döden. Döden, mamman och maken. Rädsla, ångest och panik. Återfall, solskydd och hattar. Även om man inte "ska" fundera i dessa banor så gör man det. Inte ofta, men det händer. Och när det händer blir det jobbigt. Jag tänkte så, fast jag visste att jag skulle få ångest. Ologik.

Det finns något som kallas för omvänd psykologi. Ju mer omgivningen bagatelliserar ens diagnos, ens tankar och ens känslor, desto mer försvarar man dem. Ju mer man känner att de inte är accepterade, ju hårdare argumenterar man för dess existens. Och ju mer man argumenterar och försvarar ett fenomen, desto svårare är det att släppa och man nöter i det närmaste in argumenten istället. På samma sätt kan omvänd psykologi användas för att få den drabbade på egna positiva tankar. Genom att acceptera den drabbades tankar och känslor ger man denne en förståelse så det lättare går att sluta älta. 

Men, utöver detta, förändras man som människa. Man förändras med nya insikter, ny förståelse och nya erfarenheter. Man är inte densamme som innan. Kanske märks det väl, kanske inte alls. Men helt opåverkad kan ingen gå igenom en sån här grej, det har jag svårt att tänka mig. Tänk på det. 

Cancern som vattendelare

Jag tycker att man nu och då läser och hör om människor som klarar av livets svårigheter med hjälp av nära och kära. Det kan säkert ligga något i det, men det finns också människor som upplever det motsatta - att människor försvinner.

Många av mina vänner och bekanta känner ännu inte till min diagnos. Men många gör. Jag valde medvetet att inte berätta för vännerna exklusivt, utan de har fått veta samtidigt som kända och okända, via facebook. Att enbart berätta för de närmaste var aldrig aktuellt, det kanske finns bekanta som faktiskt bryr sig ännu mera, som gärna vill kliva in i mitt liv och ge sitt stöd, eller som kanske har egna erfarenheter som de vill dela med sig av. Då är inte jag den som tänker vara exkluderande. Alla får plats i mitt entourage. Det är dessutom rätt luftigt, faktiskt. 

Några bekanta har skrivit och hört av sig. Några nära och kära har hört av sig, och från några har det varit tystare än det brukar. Jag var beredd på det, och räknade med att människor måste få hantera min kris på det sätt som passar dem bäst. Och efter den tidsram som passar dem bäst. Och framför allt, hur och om de vill. Men det betyder ju inte att det inte är ledsamt utan dem. När det är tyst. När ingen skriver.

Jag hade aldrig tänkt tanken, men människor kan nog inte alltid hantera när det ljusa och soliga runt dem mulnar. Jag agerar inte alltid efter regelboken själv, men jag ryggar aldrig för obehagligheter. Att andra skulle göra det kunde jag därför inte ens drömma om. En av mina bekanta hörde av sig med stärkande ord, erbjudande om hjälp och sällskap. Mycket välkommet och uppskattat, men då fick jag också insikt. 

"För ett år sen hade jag garanterat gjort dina inlägg osynliga på FB, 

jag hade nog inte kunnat hantera det när det plötsligt drabbar en bekant" 

Människor tar avstånd, medvetet eller omedvetet, men är man utsatt för cancerns fysiska och mentala spratt orkar man inte alltid följa efter dem. Även om man behöver kontakten. Även om man vet att man kan och får. Man kanske bara behöver få vara svag en stund, till skillnad från övrig tid då stark är ens enda alternativ. Det handlar knappast om förtvivlan däremot, sånt vet jag att många bävar för. Rädsla över att möta en förkrossad medmänniska och osäkerhet över hur man bemöter gråt och ångest. Men, det är snarare så att man vill att allt bara ska snurra på. Lite mer som vanligt.

En stor grej tror jag handlar om att människor inte vill störa. Som om jag har en massa väldigt viktiga undersökningar dagarna i ända, som om vi ständigt har allvarliga familjeråd eller som om jag är så svårt sjuk att jag inte orkar med folks deltagande. Jag är ju inte död, och planerar att skjuta fram det i en sisådär femtio år, och ska jag vara ärlig så är vardagen efter ett cancerbesked ungefär lika inrutad som innan. 

Jag har resonerat kring detta med några "cancervänner", och det visade sig att de upplevt samma sak. Jag ställde frågan i ett forum: Hur har ni gjort för att inte känna er ensamma? Jag fick mycket respons.

"Folk vet kanske många gånger helt enkelt inte hur de ska bete sig/hantera 

'cancerämnet' och på det viset tycker de väl kanske då att, för att slippa

ta itu med sin rädsla för sjukdomen cancer, så drar de sig undan."

"Dom tycker att det är jag som ska ringa och hälsa på."

"När man är sjuk är det ganska ensamt pga att man inte orkar så mycket heller..."

"Då försvann vännerna. Nu däremot, 2,5 år senare, kommer de tillbaka o är 

som de va innan jag blev sjuk... O dessutom tror att jag är som förr."

"Fattar att vänner blir rädda (...), vem fn är inte rädd...!!"

"Jag känner mig lyckligt lottad. En av mina absolut bästa vänner har funnits där. 

Hon och hennes sambo hälsade på mig när jag precis hade genomgått operationen."

"Det är väl helt enkelt så, att vissa saker måste man själv genomgå 

för att verkligen förstå vad det handlar om.

Skulle bara lägga till det där ordspråket; I nöden prövas vännen."

"När jag återigen drabbades av flera cancerdiagnoser, och med vetskapen 

om att min levnadstid är mycket begränsad......då tystnade min telefon."

"Vad 17, jag är fortfarande jag, och kan fortfarande skratta 

och vara glad. Jag är inte farlig och cancer smittar inte."

Jag ser cancern som en möjlighet att urskilja vänner. "En vattendelare", som en av dem uttryckte det. Vissa nära vänner kanske visar sig egentligen tillhöra kanten, och vissa bekanta kanske kliver in i smeten och är de bästa vänner man kan ha. Jag har redan upplevt bådadera. De som halkat utåt kanske kommer tillbaka in i värmen när de mår bättre, men de som klivit in ska jag hålla hårt i! 

Håll er i bullen, bara! 

Mandarin - apelsin? Clementin?

Smärtan kommer och går verkligen. Vi snackar alltså axillen, under armen. Svullnaden sitter egentligen mer mot bröstbenet, fast fortfarande under armen ... Gör ont så in i bomben att spänna bröstmuskeln.
Största problemet är dock när svullnaden uppnår storleken av en medelstor apelsin. Nu? Eller är den bara liten, apelsinen, ännu? Kanske rentav mandarin? Passerat pingisboll i alla fall.

Pengar över efter midsommar?

Lägg dem gärna på Cancerfonden. Jag har fått så många virtuella vänner med cancer som jag vill hjälpa. Som jag vill att forskningen ska hjälpa. Som jag vill att Cancerfonden ska hjälpa forskarna att hjälpa.

Svullnaden och apelsinen

Efter operationen var jag i början öm, främst i såren men även innanför. Detta har successivt (men alldeles för sakta, frågar ni mig ...) blivit bättre, för att jag häromdagen skulle kunna gå och röra mig nästan som vanligt. Men, säg den glädje som varar för evigt ...

I förrgår upptäckte jag först att det var lite jobbigare än vanligt under armen, men kunde inte riktigt sätta fingret på vad. Kanske att det läkte och kliade. Kanske att förbandet släppt. Kanske att det fanns en svullnad, visade det sig sedan. Jag behövde i alla fall få det omlagt, igen. Så, jag ringde vårdcentralen. Det gick inte, som vanligt. Jag gick dit. Nästan med en klump i magen. De är trötta på mig ... 

Självfallet fanns det ingen tid. Om någon undrar, så betalar jag alltså 100 kronor per gång när jag ska lägga om, så det är inte så att jag spelar på deras goda vilja direkt. Och kunde jag, skulle jag självfallet hellre spara pengarna och göra det själv. Men efter mycket om och men så kom en sjuksköterska och kunde hjälpa mig.

Hon tittade lite, och kände lite på svullnaden också. Hon var bekymrad, men kunde inte säga vad det var, utan ville rådfråga en läkare. Hon ursäktade sig, sa att det bara var en kvar i tjänst så sent på eftermiddagen, och så gick hon iväg en lång stund. Jag hade ju precis sett "min" fantastiske läkare, så jag tänkte att det här går nog bra det ... Jag ville verkligen inte träffa honom, men jag tar ju hellre emot vård än inte, oavsett person, så ... 

Efter en lång stund kom hon tillbaka, själv. Han hade inte sett någon anledning att komma, utan gav henne instruktioner istället. Så länge det inte var rött, och jag inte hade feber, så var allt okej. Jag var inte orolig, bara nyfiken vad det var. 

Igår ringde jag post-op. ssk och fick veta att det troligen var lymfvätska som läcker. Det kan man tömma om svullnaden blir stor som en pingisboll, ungefär. Jag kände efter och konstaterade att det inte var så stort, och vi kom överens om att jag skulle ringa om det blev så. 

Senare på dagen kände jag att det växt, och ringde och berättade att svullnaderna nu var i storleksordningen prinskorv och babybel-ost. Då var det emellertid en annan sjuksköterska, och hon hävdade att jag skulle höra av mig om svullnaden blev i storlek av en apelsin. Inte en jättestor, utan en mittemellan. Inte jätteliten. Mandarinstorlek var okej.

Så, nu är jag så förvirrad att jag knappt kan fokusera på annat än hur stor en medelstor apelsin egentligen är. 

Knöligt och ont

Precis när operationssåren börjar läka och vara mindre ömma, börjar det uppstå andra komplikationer. Eller, det kanske inte ens är komplikationer, men jag har fått en stor öm knöl under varje operationssår. En i armhålan och en i ljumsken. De gör ont vid tryck, så när jag sitter ner smärtar det i ljumsken. Armen måste jag hålla ut från kroppen så inte den trycker mot knölen i armhålan, för så fort jag hänger ner armen gör det ont. Det gör ont att bara spänna (de enorma) musklerna också. Det värker upp i axeln och bak mot skuldrorna. Kunde ingen ha förvarnat om detta? Inatt blir det smärtstillande för första gången sedan operationen. =(

Börjar bli trött i armen ... 

Inget syns utanpå, speciellt inte omlagt.

Telefonförsäljarsamtal - solbränneprodukter

Dagsens telefonsamtal: solprodukter som ger mig en bättre och hållbarare solbränna. Fail. *asg*

Jösses så han malde på utifrån sitt manus, pojkvaskern ...
- Bla bla bla, eller hur Jenny? Bla bla bla bla ...

Jag hann inte få en syl i vädret förrän han hade rabblat personnumret, då jag lyckades klämma fram att jag redan kände till det ... Sedan fortsatte han att prata sig hes över dessa fantastiska kapslar som skulle ge mig en bättre solbränna. Ähum ... inte intresserad, jag solar inte. (För nej, just nu lockar inte sol alls.)

Han hängde inte med alls utan fortsatte bara berätta att jag ju givetvis var utomhus i solen ibland. Ähum, nej tack ... inte intresserad.

Till slut hann hans hjärta ifatt munlädret och han noterade att jag faktiskt nekat till detta fantaaaastiska erbjudande, och han frågade varför.
- För att jag inte solar.
- Men du är ju ute på stranden med kompisar ibland, och detta kan ge dig ett jättebra skydd mot solen!
- Men det ger mig ett bättre skydd inomhus.

Hade inte telefonförsäljaren tystnat när jag för andra gången tackade nej hade jag dragit hudcancerkortet. Moahaha. Det torde möjligen ha fått tyst på pratkvarnen ...

Ömma sår

Nu har det gått fem dagar sedan jag opererades, och store sonen undrade om jag fortfarande har ont. Barnen är mycket förstående för min smärta och visar stor empati. De till och med kommer ihåg att ta det lugnt runt mig så de inte kommer åt så det gör mer ont. Jag undrar för övrigt själv hur jag fortfarande kan ha ont efter fem dagar ...

Lymfkörtelsåren är nästan lika ömma när jag rör mig som efter operationen, fast när jag är still märker jag knappt av dem. Där skar de upp, plockade ut och sydde igen. Det saknas liksom ingenting utan huden räckte till.
De två födelsemärkena som togs märker jag inte av alls.
Hajattacksåret däremot, det som sitter på ryggen ... Aj. Det var ju den utökade excisionen där de karvade bort ytterligare några centimeter runt det redan borttagna melanomet. De gatt nog sträcka en smula för att få huden att räcka till för att sy, det är nog det som gör ont. Det känns värre och värre. Troligen kommer det att göra ont ända tills det läkt, och ju mer det läker ju mer stramar det? Möjligen är det så. Jag finner det rimligt.

Det ser ganska bra ut nu, och såren läker ihop som de ska. Tror jag. Jag har inte sett alla. Jag fick hjälp av en gullig vän igår att lägga om armhålan igår, och det såg fint ut. Och omläggningen är torr och fin. =) Allt går som det ska!

Inte vacker vy, men torrt och fint. Och ömt. 

Att inte kunna distansera sig längre

Jag, och säkert flera med mig, har nog försökt kategorisera mina reaktioner efter någon slags lista över kroppens försvarsmekanismer. Jag har ett vagt minne av psykologin på gymnasiet, där bland annat bortträngning och förnekelse ingick. När kommer sorgen och när kommer ilskan, egentligen?

Jag tror att jag är inne och svassar i alla samtidigt. Ena stunden stoppar jag huvudet i sanden och tror att det hemska försvinner då. För att en annan gång klara mig undan verkligheten genom att fokusera på praktiska detaljer. Jag lägger en del tid på att engagera mig i att samla in pengar, och kan på så vis intellektualisera tanken så den inte blir en jobbig känsla. Att även ge utlopp för tankarna i bloggen gör att jag slipper kännas vid dem. Då är det bara någons skrivna ord. 

Men framför allt håller jag distansen och förnekar. Det händer inte mig. Visst, själva MM:et råkade visst hända mig, men s-p-r-i-d-n-i-n-g händer inte mig. Jag har också lyckats undvika att tänka på barnen och cancern i samma tanke, liksom. Jag har separerat dem, för det är alldeles för smärtsamt att tänka på att jag en dag kan försvinna ifrån dem. De ska vara förskonade från cancer, både som sjuk och anhörig. De ska inte ens behöva ta reda på vad det är. Basta!

Därför blev det mycket smärtsamt och påtagligt att deras namn stod som givare i min insamling. Inte för att de själva vet om vad de egentligen skänkt pengar till, men plötsligt kunde jag inte separera dem åt. Plötsligt hade barnens fina namn liksom kontaminerats.av sjukdomen på något irrationellt vis. De var inte åtskilda, de fanns på samma sida. Jag ryser, men ibland måste man väl ta bort skygglapparna, så är det nog ...

Älskade prinsar, mamma kämpar för er skull! 

Cancerdagen i Almedalen

Aldrig har jag väl känt ett sådant behov av att bevista Almedalsveckan i Visby, som i år. De har något de kallar för Cancerdagen, där de tydligen ska diskutera just forskning och vilka partier som vill vill arbeta för helhetsansvaret för cancerpatienterna.

Tyvärr skulle man ju ha löst boendebiten för länge sedan, det är fullbokat överallt. Och åka över dagen var visst inte heller aktuellt, färjan tar ju evigheter. Vi får se om vi löser det, annars hoppas jag att någon är där och kan lyssna och redogöra för vad som sägs.

Cancerfonden: http://www.cancerfonden.se/sv/Om-Cancerfonden/Cancerdagen-i-Almedalen-2014/

Cancercentrum: http://www.cancercentrum.se/sv/Aktuellt/Cancerdagen-Almedalen-2014/

Almedalsveckan: http://www.almedalsveckan.info/event/view/22405

Komplettera "FUCK CANCER" med "SKÄNK EN PENG"!

Uttrycket "Fuck Cancer" har fått en enorm genomslagskraft måste jag säga. Många är de som köpt pärlade armband till förmån för Ung cancer och cancerforskningen. Toppen! Och många är de som nu och då skriver "FUCK CANCER" i sina egna och andras flöden i sociala medier. Jättebra, budskapet behöver spridas och människor behöver medvetandegöras. Cancer är ett jävla helvete rent ut sagt, ursäkta språket.

Men, det finns alltid ett "men" ... Att beklaga sig eller att dela hjärtan och etablerade uttryck hjälper inte tillräckligt långt. Det hjälper en att känna hopp, att få styrka, att orka kämpa och att känna stöd. Men det är inget man överlever cancer på. Det gör bara forskning. 

Jag vill uppmana alla att fortsätta dela dessa små tecken, men vill också be er att komplettera med en skänkt slant och länk till en insamling. En krona är bättre än ingen krona, och om många ids avvara en krona är vi snart uppe i det som kan göra skillnad för ett genombrott i forskningen. Ingen vet hur nära det är, så det är lika bra att kämpa vidare! 

Snälla, hjälp mig att sprida information, gilla mina sidor på facebook och twitter, sprid insamlingen, skänk pengar - hjälp mig att hjälpa Cancerfonden, att hjälpa forskarna, att hjälpa oss drabbade! 

Cancerojena-insamlingen hos Cancerfonden: http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/insamlingar/?collection=9103

Cancer-gemenskap

Som cancerpatient är det otroligt skönt att hitta likasinnade på olika sociala forum. Det gäller självfallet även andra sjukdomar, men det blir något alldeles speciellt när det är döden som liksom hänger över axeln och flåsar ...

I cancerforumen frodas hopp om botemedel, en aldrig sinande entusiasm över de senaste forskningsrönen. Förhoppningar om nya, fungerande läkemedel utan svåra biverkningar, och då är den synliga hårlösheten en av de mindre. Hur många har till exempel reflekterat över besvären som uppstår av att helt sakna hårbeklädnad på kroppen? Att näshår och ögonfransar faktiskt fyller en funktion? Människor kämpar också emot svår smärta, fysisk och mental, men har alltid ett värmande och hoppfullt ord över för sin nästa. Och kampen för överlevnad är påtaglig! Många når tyvärr aldrig dit, men alla kämpar för sina liv - och peppar varandra in i det sista!

Jag kan vittna om en stark kärlek bland dessa cancersjuka människor, och styrkor som andra bara kan drömma om. Styrkor av den kaliber bara en människa som lever med döden i hasorna, kan uppbringa. Jag gråter när jag läser om människor som skriver att de nu fått ett estimerat "slutdatum" av läkarna. De gråter däremot inte längre, de kämpar. För sig själv, och för oss andra. Trots sin egna dåliga prognos sprider de tro, hopp och kärlek omkring sig. Då och då möts vi av beskedet att en cancervän somnat in, och tråden av kondoleanser når inget slut. Det är en verklighet som man måste lära sig att förhålla sig till. Bistert.

Spela schack med döden? Från "Det sjunde inseglet"

Men allt är inte bistert. Dessa människor förmedlar också ett gediget lugn, en trygghet som gör att man kan slappna av. När man känner sig rädd, får man en virtuell hand att hålla i. När det känns som mörkast, tar de humorn till hjälp så man ser ljuset. När ilskan kommer, slår de näven i bordet. Och när man är ledsen får man gråta. Ingen är rädd för känslor. Skygglapparna är av.

Självfallet skulle jag göra vad som helst för att jag och dessa fantastiska människor slapp ha denna avskyvärda och lömska diagnos, och jag ska göra allt jag kan för att vi ska bli kvitt den. Men om det inte vore för denna hemska cancer skulle jag aldrig få lära känna dem i den här härliga gemenskapen, och jag skulle aldrig få lära mig vad kamp kan innebära.

Jag är noga med att inte förringa andra människors kamp, för alla kämpar. Alla har stunder av "det värsta de varit med om", och det går inte att relatera till "det värsta a-n-d-r-a har varit med om". Däremot ställer jag mig väldigt ödmjuk till mina cancervänner som är såna förebilder, och jag inser att mitt gnäll om hypotyreos, Vitiligo och HNPP står sig rätt slätt trots allt.

Datortomografi

Jag fick ett tips av en MM-vän, som hade gjort en datortomografi när hon fick sin MM-diagnos. Det har inte slagit mig, jag har levt i ruset av lycka över att de gjorde sentinel node och tog portvaktskörtlarna. Men, om det gäller liv så kan man inte luta sig tillbaka riktigt. Det finns alltid nya strider att utkämpa. Nya undersökningar att kräva. 

Någonstans måste jag ju börja dra i trådarna, men jag hade inte en aning om var. Vårdcentralen? Hudkliniken? Onkologen? Röntgen? VAR börjar man? Jag ringde till avdelningen där jag var inskriven och frågade efter Lennart. Just nu är Lennart min största ... enda till och med, trygghet. Han är plastikkirurg, men har gett ett större förtroende än läkarna på hud. Vårdcentralsläkarna tar jag inte med i jämförelsen ... Tyvärr var han inte där, och skulle tydligen inte komma åter på en vecka. Sjuksköterskan kunde inte ge något svar om när han förväntades dyka upp, men eftersom han har operation på tisdag så trodde hon han skulle komma då. Hon lade en lapp i hans fack att han skulle höra av sig till mig då. Jag nöjde mig med det. Först. Jag tyckte ju att jag gjort vad jag kunnat för att nå honom. Sedan kom jag på att jag nog inte hade det ... 

Jag hade ju hans mobilnummer. 

Det tog en lång tids vånda innan jag kom fram till vad jag skulle göra härnäst. Jag ville ju inte störa honom på mobilen, tänk om han var ledig? Men tänk om han var på sjukhuset fast på en annan avdelning. Då VAR han ju i tjänst och kunde prata med mig ... Men jag vill ju inte utnyttja hans godhet. Men jag vill ju inte dö. 

Jag ringde mobilen. Inget svar. 

Han ringde upp senare. Jag blev lite ställd, jag hade inte övat på argumenten. Jag började med sjukskrivningspapperen. Det stod att jag var student, nu är jag ju arbetssökande. Finns alltid någon på Försäkringskassan som hakar upp sig på sånt, tänker jag. Han skulle ändra. Sedan sa jag bara som jag tänkte, att jag ville göra en datortomografi (CT). Jag var beredd på att plocka fram argument, eller åtminstone ett svar på frågan "varför". Men den kom aldrig. Istället sa han bara lugnt att han tyckte det var en bra idé. Jag frågade lite om jämförelse mellan CT och magnetröntgen (MR) och han berättade. Synd att mitt minne är så kort, för jag minns inte vad han berättade. Dock tycktes CT vara tillräckligt. Han skulle fixa det imorgon. Det enda abret nu är att vi aldrig kom överens om VAD som skulle CT:as. Hoppas vi båda menar huvud och överkropp. =) I annat fall får det bli ett nytt telefonsamtal. Tyvärr Lennart, jag värdesätter mitt liv och tidiga vårdinsatser före din telefonro. 

Ny ångest - ny omladdning

Jag har precis varit hemma från sjukhuset i ett dygn. Jag hann känna mig lugn i ett dygn innan jag började fundera på ytterligare undersökningar. En vän tipsade om röntgen för att se eventuell spridning. Hon stod på sig och på så vis fann de spridning i hennes lever. Jag var lugn, men nu är jag inte det längre. Jag vill också bli röntgad. Men vem är bäst att vända sig till? Herrejösses, varje sekund är dyrbar, och jag som har så svårt med tidspress ... =/

Nå, jag får väl börja med att ringa Lennart. Underbaraste i världen, han vet nog hur och om jag bör gå vidare i alla fall. Vill inte störa honom egentligen, men inser att jag får lov att tänka på mig själv lite. Om det gäller mitt liv så får det gå först. Blir han störd av patienter får han hantera det problemet själv, så får det bli.

*****

Fast det var lätt, han var inte ens där ... Nu sitter jag och väger mitt liv mot hans fritid, ifall han är ledig och hemma. Det visst hon inte på avdelningen. Ska jag eller ska jag inte ringa till hans mobil? Den är privat, men han gav mig numret själv ... Jag vill inte störa. Men jag vill inte dö.

*****

Äh, han hade stängt av den. Smart. Då är problemet löst. Jag väntar till tisdag. =)

Ny om-omläggning

När jag vaknade efter en välbehövlig tolvtimmarssömn hade förbandet under armen knövlat ihop sig ordentligt. Vis av sjukvårdens trista kösystem skyndade jag mig att ringa för att få tag i någon idag, annars blir man satt att bli uppringd dagen efter ...

Efter en timme ringde Marie-Louise upp mig, och jag berättade mitt ärende. Jag fick komma på en gång och få det omlagt igen. Hon skickade även med mig två extra förband ifall det släpper igen. Smart! Jag gillar henne skarpt!

Läckage

Redan innan jag hade lämnat sjukhuset hade ljumsken börjat vätska, men ingen sa något om det så jag åkte hem. Jag hade inte haft några problem på sjukhuset, och inte heller ont. Först när jag var hemma insåg jag varför; jag hade liksom legat helt still i sjukhussängen. Uppe och gå och fungera som vanligt var en heelt annan sak ... 

Vi åt lite jordgubbar och jag bloggade lite, det gjorde för ont att röra sig så mycket. När jag klev upp från stolen var det fuktigt i ljumsken. Oj, vad jag svettades, tänkte jag och bytte kläder.

Det var drop-in-fika på dagis idag, så vi gick dit tillsammans. Men jag upptäckte snart att det hade läckt från ljumsken till byxan också. Fräscht ... Jag stack över till vårdcentralen, hundra meter bort. Enklare än att ringa och boka tid, tänkte jag. 

Kom dit och berättade för sekreteraren om min angelägenhet. Utskriven från sjukhuset under förmiddagen, och redan läckande operationssår. Fick till svar att det inte fanns någon som kunde hjälpa mig eftersom de var på möte till kl. 15. Jaha, möte.

Så, där stod jag med såret läckande ut genom byxan. Vajjert. Inte riktigt aktuellt att gå därifrån.  

Inte helt kul ... 

Hon erbjöd en tid 1,5 timme senare ... Vid det laget hade det nog svämmat över. Jag bad om något förband så jag åtminstone kunde lägga om provisoriskt. Hon meddelade att hon inte hade tillgång till sköterskornas utrustning, men lyckades leta reda på ett förband. Sedan lämnade hon mig och återgick till sitt jobb. Jorå tack, jag klarar mig ... väl ... då. 

Jag klabbade bara fast förbandet utanpå det gamla, men det läckte snart igenom även detta. Gick tillbaka till dagis och väntade in tiden. Jonas och Arvid ledsnade och gick hem.

Fick komma till distriktssköterskan Marie-Louise, jättebra att ha att göra med. Hon hade jobbat med Lennart på HPK till och med. =) Hon bytte ut tre av förbanden, och lät två sitta kvar för infektionsrisken. Det gick bra, det gjorde inte särskilt ont och det blev återigen tätt. Och så länge jag tar det lugnt så vätskar det inte så mycket och gör mindre ont. =) Kanske inte är helt utan orsak jag är sjukskriven, när jag tänker efter ...

Förtydligande av provsvar

Jag fick idag veta att anledningen till att provsvaret dröjt var att det vandrat runt i Sverige till olika patologer för second opinions och bedömningar. Grundligt må jag säga.

Jag fick också veta att mitt Melanom tyvärr då också uppgraderades från den lindrigare nivån T1a till T1b eftersom det fanns en mikroskopisk sårbildning och delningar. Vad det nu innebär. Därför gjordes också sentinel node och portvaktskörtlar togs. 

Att det fanns inflammation tyder på att kroppen i alla fall fattat att det var fara på färde och försökte åtgärda det. Duktiga immunförsvaret ... Lägg lite mindre kraft på egna organ så kanske du orkar ta hand om det som är viktigare att bekämpa än pigment och sköldkörtel.

Operationsdagen

Klockan ringde halv sex. TRÖTT! Det blev en sen kväll igår. Upp och köra morgontvagning. Desinfektionstvål, ren handduk, rena kläder ... Det är så varmt i sovrummet under sommaren, så efter en så svettig natt är dusch och rena kläder ett måste ändå. Packa ner surfplattan, bok och virkning. Necessär och telefonladdare. Ja, då var jag väl klar då. Farmor hade redan kommit när jag kom ner, hon satt på altan och väntade i morgonsolen.

Gomorron sjukhuset

Jag skulle skriva in mig till sju, skönt att Jonas ville och kunde vara med. Personalen var underbara!

Jonas "hemma hos mig"

Utsikt från 19:e våningen

Vi gick till väntrummet en stund, där tittade vi på min kallelse till sjukhuset och som barnen ritat så fint på. Sedan kom undersköterskan Ullis och sommarjobbaren Magdalena. Rara och snälla som såg till att jag installerades på rummet. Sjuksköterskan Karin måste ha varit den härligaste sjuksköterskan som gått i ett par gymnastikskor (härligt att foppatoffelmodet på sjukhuset är förbi). Hon var så himla glad och söt! Hon tog inskrivningssamtalet med hälsodeklarationen och det formella. Hon berättade lite enkelt om undersökningen jag skulle göra. 

Inskrivningssamtal med hälsodeklaration

Sentinel node handlar om att spruta in megabeckerell i fyra kvaddlar precis där det elaka födelsemärket satt. Det är ingen kontrastvätska, utan en radioaktiv isotop, men den fyller samma funktion i princip. Att kunna se något på röntgenbilder. Sedan ser man då var isotopen tar vägen i kroppen, till vilken lymfkörtel det rinner. Malignt Melanom sprider sig lätt till lymfkörtelsystemet, så det är ett sätt att se till vilka körtlar en eventuell spridning kan ha tagit sig. Första lymfkörteln som nås av isotopen kallas portvaktskörteln. Vid operation letar sedan läkaren igen körteln med en doppler och tar bort den och skickar på analys för att se om det finns mikroskopisk spridning. För säkerhets skull kan man spruta in färgämne också, och leta efter en blåfärgad körtel. Eller flera. 

Sedan var det dags att bege sig till röntgen. Ullis och Magdalena lotsade oss ner till plan 11 och Nukleärmedicin. 

Jag kommer tyvärr inte ihåg vad sköterskan på röntgen hette, men hon var jätterar och hjälpsam. Vilka fantastiska medarbetare det finns på det här stället!!! 

På väg in 

Jag fick byta om och sedan lägga mig på britsen. Sköterskan sprutade in de fyra kvaddlarna där Lennart märkt ut dem, och hon berättade pedagogiskt vad hon gjorde hela tiden. Underbart! Första sprutan gjorde lite ont, och speciellt spände det lite efteråt, men sedan blev det bättre och bättre. Efter det var det direkt dags för röntgen. Första passet var på mage i femton minuter. Det enda jag tänkte på var att jag inte låg skönt, men jag fick inte röra mig ... =/ Tydligen så syntes det inte så tydligt när isotopen "vandrade iväg" mot lymfan. Det fanns en monitor uppsatt för det. 

Jag får kvaddlarna

Så, in och gräddas i 15 minuter

Låg så himla obekvämt så försökte sova lite. Gick inte. 

Sedan fick jag ligga på rygg i fem minuter med armarna över huvudet. Det var jättejobbigt med tanke på min neurologiska sjukdom, men jag undslapp förlamning i alla fall. Under de fem minuterna togs fem bilder av lymfkörtlarna i armhålan. Förvånande nog visade det sig en svart prick, vilket innebar att det fanns en portvaktskörtel där. Läkarna har tidigare gissat att det var lymfan i ljumskarna som skulle bli portvakt, men detta var inget konstigt heller. Märket satt ju liksom lite mittemellan ljumske och armhåla.

Jonas tittar till mig så inte armarna lamar till sig

Höger armhålelymfa. 

Enligt Lennart låg den bakom en annan körtel, invid bröstbenet. 

Lite utmaning skulle han ju ha ... 

Sedan fem minuter att ta fem bilder av ljumskarna och de lymfkörtlarna. Där visade det sig också en prick. Så jag hade alltså två portvakter. Tryggt med extrabevakning. ;)

Efter det fick vi rast i 45 minuter uppe på avdelningen igen. Den som inte var fastande fick sig en kopp kaffe ... Och vips var det dags att åka ner till nukleären igen för en ny omgång bilder. Den här gången var det tio minuter med armarna i vädret, men det hade inte gått så bra, så Jonas var gullig och höll i ena armen åt mig. Det tillkom inga fler prickar under armarna, men det uppenbarade sig ytterligare en körtel i ljumsken, om än svagt. Varför hålla sig till förväntningarna när man kan utmärka sig. Varför bara en när man kan ta tre?

Jag fick med mig bilderna upp till avdelningen igen, tackade den fantastiska sköterskan för all hjälp och gick upp med bilderna. Jag gav dem till personalen, och bytte om inför operation. Ytterst vackra och passande underbyxor och operationsskjorta. Vajjert verkligen ... Inte. Jag fick också lite läkemedel inför operationen; smärtstillande, morfin samt mot illamående. Så kom Lennart och förklarade lite om röntgenbilderna och hur man kunde se att isotopen vandrade mot lymfkörtlarna. Han berättade att han skulle ta bort alla tre körtlarna, och att det inte betydde någonting att tre hade visat sig i jämförelse med en. Det har ingenting med cancern eller prognosen att göra. 

Lennart informerar lite om operationen

Isotopen syns tydligt vid insticksstället på ryggen. 

Man ser svagt hur den sprider sig.

Portvaktskörteln i armhålan syns tydligt. 

I lymfan syns den ena tydligt och den andra mindre tydligt. 

Men båda skulle bort eftersom det tydligen 

gick en "direktlinje" från cancerstället och dit. 

Sedan var det dags för operation. Klockan var cirka 11.30. Ullis och Magdalena skjutsade mig i sängen ner till operation på plan 12. Där träffade vi personalen, och tyvärr minns jag inte namnet på dem heller. Mer än narkossköterskan Verde (?). Hon var så ödmjuk och varm, och hennes ögon utstrålade så mycket av denna värme att jag helt glömde bort att oroa mig. Har ni upplevt att man bara börjar gilla visa personer så himla mycket utan att ens känna dem? Kanske särskilt i såna här situationer där man är lite nervös och beroende av hjälp. Men, vilken underbar och vacker kvinna!

Operation syd

Micket snigg

Jonas skyddsklädd - snygg även då

Vi fick vänta lite utanför operation. Jag var aldrig nervös, allt händer hela tiden så jag har inte hunnit fundera. Skönt, underbart skönt! Jag har fokuserat på undersökningen istället för mig själv. Jag kände att morfinet började verka här. Lite fnittrigare men det stämmer ju å andra sidan överens med min krishantering; ju mer oro - ju mer skratt. Här fick inte Jonas följa med längre, så han pussade mig hejdå. Så rullade de iväg mig till operation. Jag passade på att stanna och kissa under tiden, men de var lite oroliga med tanke på morfinet. Med all rätta, jag var yr och vinglig, men det gick bra.

Jag lade mig på operationsbritsen, och de satte en nål i handen Jag kände att det började rinna något, men valde att inte kolla. Jag såg sedan när jag vaknat att jag hade lite blodrester mellan fingrarna, så det gick nog inte helt enligt skolboken. ;P De ställde de vanliga frågorna om personnummer och sånt, och narkosläkaren Marianne bad mig specificera vad de skulle göra. Jag berättade var alla markeringar som Lennart gjort satt, och vad som skulle göras vid varje. Hon ville kolla så jag var klar i knoppen. Varför vet jag inte riktigt ... Jag skulle ju ändå sövas, liksom. 

Så fick jag lägga mig på vänster sida så de skulle kunna utföra alla ingrepp på högersidan. Sedan gav de mig syrgas och jag kände hur något kallt kom in i handen. Jag blev så yr och snurrig att jag nästan fick panik. Sedan blev allt svart. Kanske. Jag vet inte. Jag somnade visst.

Och vaknade. Marianne hade lovat att väcka mig. -Det ingår, sade hon med lättsam ton =) 

Man är helt groggy när man blir väckt, men ganska snart så piggnade jag till. Förvånansvärt fort faktiskt. Jag låg och tittade mig omkring ett tag, och sedan var jag tvungen att ge mig till känna. Jag var så kissnödig. Eftersom jag hade dropp berättade jag för sköterskan Stanley att jag skulle gå och kissa, så han började göra i ordning sängen för avfärd. Jag protesterade och sa att jag givetvis skulle gå den korta biten, herrejösses så överarbetat att skjutsa mig dit. Han bara flinade och sa: - Jasså det ska du? 

Det skulle jag tydligen inte. Fast jag HADE klarat det ...

Droppet

När jag kom ut från muggen hade Lennart sökt upp oss, och han berättade att allt gått bra. Vad han sa mer minns jag inte, men han såg som vanligt go' och glad ut, så han var nog nöjd. Då var jag också nöjd. Stanley skjutsade tillbaka mig till mitt lilla bås. Sköterskeexpeditionen på uppvaket låg i mitten, och patienterna låg som tårtbitar. Smart, bra översikt över oss. Efter en stund ville jag åka upp till avdelningen, och de behövde min tårtbit till någon annan patient, så det passade bra. Även här erbjöd jag mig att gå upp själv, och ta med mig sängen så de skulle slippa hämta mig, men de tyckte inte det var en bra idé. Jag kände mig makalöst pigg!

Precis uppkommen till avdelningen. Makalöst pigg, ja ... 

Jonas smet iväg och åt lunch när jag sov

Väl uppe på avdelningen var klockan kanske 16.45. Jag skrev till Jonas, men han hade fått veta av en sköterska att jag inte skulle komma tillbaka förrän till kvällen, så han åkte hem till barnen. Sköterskan kunde ju inte veta vilken piggelin jag var. =) Jag väntade hungrigt in maten, efter en dags fasta ser man mycket fram emot middagen. =P Och så kom den grekiska sallad jag på morgonen tyckte verkade vara en lämplig middag. Efter en dags fasta. Hur tänkte du, spånhuvud? Hur mätt blir man av en sallad, egentligen? Haha. Nåja, jag skulle inte svälta ihjäl. Det var oliver (som jag pillade bort, har inte lärt mig äta såna trots ihärdiga försök förra sommaren) och (fejk)fetaost för en hel armé.

Mättande? Nja ... 

Dumma lök, jag ville äta dig. Och inte kan jag nå ner till dig heller ... 

Jag var fortfarande makalöst pigg. Tur jag tog med datorn så jag kunde börja blogga om mina händelserika dagar. En fantastisk sjuksköterska vid namn Kajsa kom och tittade till mig ibland men jag behövde ingen smärtlindring. Hon såg ut som Petra Mede, mycket go' och glad. Tänk vilka underbara människor jag fått träffa de två senaste dagarna! <3 Undersköterskan Malin kom in och surrade lite också, hon avslutar snart sina sjuksköterskestudier, så jag önskade henne lycka till!

Bloggande

Bloggande

Kvällssol från våning 19

Resten av kvällen tillbringade jag svettandes, otroligt varmt ute tydligen, och med datorn i knät. Bloggar för fullt. Klockan är nu 00.10 och jag tror jag ska koppla ner. Fortfarande speedad efter en händelserik, spännande och rolig dag. Imorgon kommer Jonas tidigt. Jag längtar efter honom, hann inte fokusera så mycket på honom idag som jag hade velat. Det blev ingen lugn och stillsam dag tillsammans, med tid till eftertanke och reflektion. Det blev en händelserik och faktiskt riktigt rolig dag! Hoppas provsvaren är lika roliga! Jag bad om allergimedicin för att få ro att sova (men den hjälpte inte). Ska ta den nu. Efter jag gjort min raggardusch och borstat bissingarna. Go'natt. Håll tummarna för allt.