Slut vila

Sedan jag fick provsvaret den 16:e maj har det rullat på i ett, känns det som. Jag har tillbringat timmar och nätter med att läsa på om malignt melanom, om individuella skillnader, om spridning, om behandling av metastaser och om operationer och undersökningar. Jag har haft en fantastisk läkare på HPK som verkligen velat mitt individuella bästa, men så länge det är en människa jag har att göra med måste jag väga in en viss felprocent med anledning av den berömda "mänskliga faktorn". Hittills har den inte behövts, tack och lov. 

Så fort jag genomgått en operation, en undersökning eller fått ett provsvar har jag andats ut en stund innan jag åter börjat se över mina alternativ och vilka steg som eventuellt kan komma härnäst. Jag hanterar det bra, jag gör det. Det är en stor del av min bearbetningsprocess, tror jag, och det har räddat mig från att flippa ur. Men, det är också påfrestande att aldrig på riktigt kunna andas ut. Någonsin. Smaka på det. Att aldrig n-å-g-o-n-s-i-n kunna andas ut, luta sig tillbaka och se fram emot en ålderdom med sin livskamrat. Att alltid behöva vara på tårna, att alltid vara på sin vakt och med hökblick studera varenda liten prick på kroppen. För att inte tala om barnens små kroppar. =/ Och ångesten över att vistas i solen, tänk om just den stunden var avgörande för ännu ett MM.

Jag upptäckte mitt märke i sista stund. Hade det växt 0,2 millimeter (!) till hade min prognos försämrats. Chansen att överleva i tio år hade minskat till cirka 85 %. Jag har tittat på bilder från slutet av förra sommaren. Då fanns inte tillstymmelse till prick. Alltså växte mitt MM på mindre än ett halvår till gränslandet för försämrad prognos. Betänk att detta är riktlinjer, självfallet finns det tunnare MM som sprider sig och tjockare som inte gör det. Men, mitt växte alltså ganska fort, och det var dessutom celldelningsaktivitet i melanomet när det upptäcktes. En del MM tas ju om hand ju av kroppens immunförsvar, och har ingen aktivitet längre. Givetvis tas även de bort, men de är inte växande längre. 

Jag fick ringa flera samtal och verkligen propsa på att få komma till Hud och göra en full undersökning av hela mig; "hudkostymen" inkl. hårbotten. Jag sparade inte på krutet, utan förstärkte mitt propsande med remiss från vårdcentral PLUS argumentet en annalkande operation; "HPK-läkaren måste ju veta om det finns fler märken som behöver tas bort samtidigt!"Vem har sagt att det ska vara lätt? De hade tänkt kalla mig om tre till sex månader. Eftersom jag fick göra undersökningen då, ska jag dit igen nu om sex månader. 

Sex månader. Ni fattar. Vad som kan hinna hända på sex månader. Precis, jag får ett MM som jag själv inte riktigt kan ha koll på, ex. hårbotten, det växer i sex månader och vips - cancer med spridning. Cancer med spridning har en ännu sämre prognos, förstås. Svårt att bli av med, speciellt om den metastaserar sig.

Så, nu är det bara att propsa på att få tremånaderskontroller åtminstone. Det är rent elakt att lägga ansvaret på patienten, och det hälsade jag sjuksköterskan jag pratade med. Jag har, åtminstone haft, dysplastiska nevus, det som enligt vissa källor är förstadium till MM. Jag har många märken som kan vara potentiella MM på grund av färg och form. Och då ska jag själv, utan dermatoskop (ett förstoringsglas med lampa som läkare använder för att studera huden och märkena), ha koll på dem. 

Puh. Man mår faktiskt illa av ångest när man måste tänka på allt det här. Och slutar man tänka så kan man dö. Snälla människor, gör vad ni kan för att undvika den här situationen! Det är inte "bara att operera bort märket så är det bra igen". 

Medmänniskor

Medmänniskor. Jag kallar människor i mina olika sfärer så. Jag vill inte kategorisera efter närhet, för vem är nära? Ibland den ena, ibland den andre. Ibland en man knappt träffat, ibland är ens närmaste väldigt långt borta. Jag och andra har dessutom knappast samma definition av varandra. Och vem vill egentligen placeras i facket "periferi"? Så, men det nedtecknat kan jag då komma till saken. Mina medmänniskor är underbara! 

Jag har haft fullt upp i sommar med att vara chockad, sova, ha ångest, blogga, läsa på, vila, ha ont, läka, ta det lugnt och friskna till, så jag har inte varit ute på så mycket galej. Jag har undvikit solen till stor del, och pappa och barnen har fått göra saker själva ute eftersom jag har haft väldigt ont i mina sår, framför allt vid svullnaderna i lymfkörtlarna. 

Idag gick vi till badet hela familjen för första gången på riktigt den här säsongen. Det var skönt att kunna ta plats i skuggan istället för att svettas i solen nu när jag inte kan bada. En del operationssår (ljumsken och armhålan, där lymfkörtlar plockades ut) tar en väldig tid på sig att läka, och att jag nu i torsdags fick ett nytt sår gjorde ju inte att badandet blev mer aktuellt. 

Medan jag satt där kom flera människor fram och frågade hur det var med mig. Människor som jag förvisso känner, men ändå. Inte så att jag brukar berätta om mina sjukdomar och defekter för dem. Det kändes dock helt naturligt att berätta, och jag blev väldigt glad över att de frågade. Många gör det inte, och det är ju självfallet upp till dem. Men det känns ändå skönt att vissa är engagerade i min hälsa. Och framför allt, att de visar det. 

Som jag skrivit tidigare, det är helt upp till var och en hur mycket tid och engagemang man vill och kan lägga. Men det är ju ändå så att de som på ett eller annat vis ger sig till känna, är de som jag gläds mest över och är mest tacksamma för. Jag kan inte med ord beskriva hur värdefulla dessa handlingar är, men jag hoppas att varenda en av dem förstår hur tacksam jag är!

Stansbiopsi och ovalär excision

Det tycks finnas två olika metoder att ta bort ett märke, beroende på storleken. 

Stansbiopsi kan utföras med olika storlekar på stansen, och ser ut ungefär som man använd ett hålslag efteråt. Ett sådant gjordes vid min fotled och behövde inte sys. 

Stansbiopsi.
Bild från Mayoclinic.org

Liiiten prick = stansbiopsi

Spår av min stansbiopsi. dagen efter. 

Spår av min stansbiopsi, efter några dagar under tät tejp. 

De övriga tre märkena som tagits bort har gjorts genom ovalär excision. Läkaren markerar ett ögonformat eller mandelformat område runt märket i hudfibrernas riktning (för att minska påfrestningar och spänningar på såret). Det blir således ett långt ärr av detta. Marginalen till märket ska vara två till tre millimeter på minsta stället vid första excisionen. Vid en utvidgad excision handlar det om en till två centimeter. 

Bild från internetmedicin.se

Mitt märke på armen.

Ursäkta det torkade kladdet, ville visa en efterbild. Såret är ca 3 cm. 

Mitt ärr efter första märket, det maligna melanomet.
Märket var 5 x 4 mm stort. Ärret cirka 3 cm. 

Läkaren tyckte att jag var så kunnig och påläst att jag kunde få jobb på patologen. Jag hoppas väl att patologerna har bättre koll än så här ... 

Operation 3

Så var det dags för ännu en operation. En liten, för att ta bort ett litet märke, men ändå. Den kan vara livsavgörande. Jag fick faktiskt tid redan dagen efter telefonsamtalet från kirurgen, skönt när det går undan. Jag skulle komma kl. 15:30, sa sköterskan som ringde, men jag kunde behöva vänta till 16. Ok, fair enough. 

Jag strosade lite på stan medan familjen var i en lekpark. Strax efter 15 ringde läkaren och undrade var jag var, jag skulle ha varit där. Jag protesterade och sa 15:30, men skyndade mig dit. Sur. Svettig. Smärtig. Puh. 

Även tjejen i receptionen påpekade att jag var sen, och jag försvarade mig trött. Ordentligt irriterad på sjuksköterskan som uppenbarligen skrivit en annan tid än hon sa till mig. Och jag är 100 % säker på att hon sa 15:30 till mig för jag skrev upp i kalendern medan jag pratade, och minns att hon varnade för att jag kunde behöva vänta till 16. Herrejösses, jag fortsätter försvara mig här ... *hahaha* 

Nåväl, jag kom dit så fort jag bara kunde, men då hade de redan börjat operera en annan patient, så jag fick ändå vänta. =( Efter en dryg halvtimme fick jag byta om till de vackra sjukhuskläderna, och otroligt sexiga over-knee-strumpor. 

Jag hade hoppats på bara en stansbiopsi, men även om mitt märke var litet så var det tydligen aktuellt med operation. Jag trodde förut att operation inte var en så stor grej, men det blir riktigt stora ärr för ett märke på ett par millimeter. Det blir så eftersom man skär ut en oval excision, som det kallas. 

Först var det en sköterska som blaskade av ordentligt runt märket, det bokstavligen skvatt av tvättsprit som hon sedan vant sprätte iväg till papperskorgen. Snitsigt. Jag frågade om hon möjligen varit basketspelare. Då missade hon ... Sedan fick jag välbehövlig fläkt för att det skulle torka. Jag var jättevarm efter den raska promenaden, så det var skönt. Vilken service! ;) Sedan klistrade hon fast den mörkgröna operationsduken, eller vad den kallas. Då var allt klart för bedövning. Klart det gör ont, men det är mest fascinerande hur otroligt lite man känner efteråt. En sköterska småpratade lite med mig, och nöp mig samtidigt med en pincett. Jag kände det inte alls, i-n-g-e-n-t-i-n-g, men jag såg i operationslampan. Det speglades. Bra, då kunde jag ju få se operationen. Nyfiken i en strut! 

Jag tittade i lampan nästan hela tiden, och såg hur hon gjorde och hur det såg ut. Spännande! Såret blir ju givetvis mandelformat, men när hon sedan sydde ihop det blev ärret rakt. Jag tror jag förstår nu varför man inte skär runt om märket, för det blir nog svårt att sy ihop på ett snyggt sätt utan att det blir knöligt i kanterna. 

Hon använde en mackapär som brände ihop blodkärlen så det skulle blöda mindre under operationen. Det var ju en liten operation under lokalbedövning, så jag var med under tiden, så att säga. Plötsligt utbrast hon att hon blev hungrig. Sköterskorna skrattade och hon sa att hon blev så grillsugen. Vi skrattade alla, medan hon bekräftade att det var sant. Hon brukade visst alltid bli hungrig och grillsugen när hon använde den. Hmm. Jag vill gärna hoppas att det finns en smula överdrift i uttalandet ...

De tejpade ihop mig med strips, som de kallas, och gav mig instruktioner hur jag kan fortsätta tejpa ihop mig själv för att minimera slitningar på såret så att ärret möjligen kan bli lite mindre styggt. På det stället är det tydligen svårt att få ett snyggt ärr. Men jag tar gärna ett fult ärr, alla gånger, om alternativet är ens en minimal risk för mer cancer. 

Ny operation

Läkaren ringde. Inte min underbara läkare, han har semester. Utan en som bevakar hans ärenden, en annan underbar läkare vid namn Laura. Hur härlig och ödmjuk som helst! Hand- och plastikkliniken (HPK) har verkligen samlat på sig den underbaraste personalen!  (Ja, det är HPK som har hand om den här typen av operationer.)

Vid mitt besök på hudmottagningen i juni kollades alla mina märken, och jag frågade specifikt om två. En på fotleden och en vid axeln. De var mest troligt inte maligna (=elaka) och behövdes därför inte tas bort sa hudläkaren. Men jag skulle hålla koll på dem ... Det kändes inget vidare. Litar jag på mig själv tillräckligt mycket för att ha koll på om de förändras och kan uppfatta om de är maligna? 

Märket vid fotleden stansade plastikläkaren bort vid operationen, så det är ju ur världen. Märket vid axeln sa hon ingenting om mer än att det inte behövde tas. Nu ringde läkaren från HPK upp och frågade om märket vid axeln. Jag visste inte riktigt vad jag skulle svara, jag tycker ju fortfarande inte att det är riktigt lugnt, men det är ju trots allt symmetriskt runt och enfärgat. Hon berättade att hon läst att detta märke hade förändrats. Det avgjorde saken, menade hon. Märket skulle bort. Förändrats och förändrats vet jag väl inte, men klart jag inte vill ha det kvar. Jag tror dock inte att det är någon fara, det ser inte ut som ett nodulärt MM, vilket det möjligen skulle vara i så fall. 

Hon skulle försöka pussla lite i operationsschemat och ge mig en akuttid. Så gott det går nu i semestertider. Jag ska ju åka hem till Jämtland en sväng, och sade mest på skoj att de ju kunde operera bort märket på Östersunds sjukhus. Hon övervägde faktiskt att kolla med dem, men kom sedan på att det eventuellt finns en operationstid på tisdag. Det kändes angeläget?

Så, nu är det bara att vänta och se. Detta blir en liten operation som går snabbt med lokalbedövning. Men, den ger ju upphov till ytterligare oro och väntan på provsvar.

Jag är i alla fall mycket tacksam över att HPK står på tå för att snabbt agera när märken dyker upp. Hud verkar lite mer loja, tyvärr. 

Hur visste jag?

Jag får ganska många frågor om märket som togs bort, och hur jag visste att det var elakt. Givetvis borde jag ha fotat det, för då hade ni förstått. Ett märke som man ser är elakt, otrevligt, dumt. Ett märke man inte vill ha på kroppen. Det riktigt sticker i ögona. Jag ska se om jag hittar några bilder från vintern, i somras fanns det i alla fall inte. Lägger ut ett par bilder som inte är mina så länge, tjyvlånat dem. =) 

Det här är inte mitt märke, men faktiskt ganska likt.

Mitt var inte utstående, och lite mindre skillnad i färg.

Bild lånad från en blogg: coco-seo-img.blogspot.se

Det här är inte mitt märke, men faktiskt ganska likt. 

Mitt var mindre. Bild från Örebro Läns Landsting.

"Snälla" födelsemärken. Oskarp kant, symmetriska och jämn i kanten. 

Bild från Euromelanoma. 

Förstår ni nu vad jag menar? De övre två märkena är inget man vill ha på kroppen, de sticker i ögonen, de är elaka och skarpa. Inte mjuka och vänliga som den nedre bilden. 

Är ni fundersam - boka tid på vårdcentralen! 

Nu är inte jag någon expert på något vis, men medan jag har läst och läst på nätterna har det utkristalliserat sig två bra sätt för att själv hålla kontinuerlig koll. Antingen att använda sig av A-B-C-D-E. Eller så letar man efter "den fula ankungen", ett märke som utskiljer sig från övriga.

A - asymmetri. Asymmetriska kanter, alltså att ena halvan av märket är olikt den andra. 

B - borders. Kanterna är oregelbundna. 

C - color. Oregelbunden färg.

D - diameter. Diameter större än ca 5 mm. 

E - evolution. Förändring över tid. 

Glöm inte bort hårbotten, i munnen, slemhinnor, mellan tårna och under fötterna när ni kontrollerar era märken. Man kan även få melanom i ögon och naglar, så får ni mörka fläckar i ögat eller mörka ränder på nageln, så kolla upp det. 

"Den fula ankungen" är ett födelsemärke som sticker ut från de övriga. Det kan vara helt i sin ordning, men det kan också vara ett tecken på att något inte är som det ska. I mitt fall handlade det om att märket, som ett av massor av märken på min kropp, satt på ryggen som jag ytterst sällan ser. Men, så fort jag såg det i ögonvrån såg jag att något inte stämde. Så såg inte mitt kroppsmönster ut. Där ska det inte vara något märke. Speciellt inte ett som ser så elakt ut och sticker i ögona. Så till er som är oroliga över att ni inte skulle upptäcka ett extra märke på era redan prickiga kroppar - jodå, det gör ni. Ni vet bara inte om det, men ni har redan ett inetsat bildminne hur era kroppars prickmönster ser ut, och när det tillkommer en elaking, då ser ni att mönstret inte stämmer längre. Men, det förutsätter ju att ni faktiskt tittar på er själva med jämna mellanrum, förstås.

Så, vi kommer överens om att vi en gång i månaden tar fram linjal och ett hålat A4-papper, och studerar oss själva va?! Märken som är uppåt 5 mm, ungefär så stort som hålet i papperet, kan ni mäta och skriva upp på en lista. Nästa månad, samma visa. Leta märken i den storleken eller större, jämför med hålet i papperet och mät. När ni upptäcker förändringar jämfört med listan - ring vårdcentralen. =) 

Nu kommer vi hitta Malignt Melanom så det står härliga till, sjukvården kommer att bli överbelastad, MM-statistiken kommer att skjuta i höjden, men - dödligheten kommer att minska!!

Provsvar 2

Det här med provsvaren är ju inte direkt någon baggis. För en som jag, som gärna vill förstå vad som skrivits och vad det innebär, betyder det en väldig massa jobb för att förstå vad dessa fyra sidors mumbo jumbo betyder. 

Min operation delades in i fem delar, eller rättare sagt så delades proven in i fem delar. 

1. Utvidgad excision - ärret efter det första födelsemärket som tagits bort.
1. Överhuden jobbar på att återbildas.  
2. Radikalt borttaget med minst 10 mm marginal. 
3. Ingen melanomrest eller annan cellförändring. 
2. Lymfkörtelbiopsi, axill.
1. 15 x 10 x 5 mm. 
2. Inga melanommetastaser.
3. Lymfkörtelbiopsi, ljumske.
1. 19 x 9 x 7 mm samt 17 x 11 x 6 mm. 
2. Inga melanommetastaser.
4. Födelsemärke på utsidan av höger ben.  
1. 0,5 x 0,5 mm. Litet, men väldigt mörkt och med skarp kant.
2. Stansbiopsi ("hålslag"). 
3. Ytterligare undersökt två gånger. 
4. Överpigmenterat samt en ökning av pigmentproducerande celler. 
5. Kompletterande utlåtande: Lentigo (sol- eller åldersfläck) med övergång i lentiginöst junktionnevus, jentigo (= kan övergå i malignitet).
6. Kompletterande utlåtande: Inte hållpunkt för dysplasi eller malignitet.
5. Födelsemärke på magen.
1. 3 x 2 mm. 
2. Tämligen symmetriskt märke, rik men ojämn uppsättning av pigmentsceller.
3. Inget förstadium till cancer. 
4. Dysplastiskt nevus, låggradig. En hyfsat ovanlig typ av födelsemärke som ökar risken för MM och ibland kan vara ett förstadium till MM. 

Jag hänger inte riktigt med, det var väldigt kluriga formuleringar. Men, det känns skönt att det inte var något malignt i de märken de tog. Däremot så känns det skönt att min MM-radar ändå är någorlunda fungerande, de två märken jag undrade över var ju båda suspekta och hade kunnat bli elaka.